ЖизньВопрос к эксперту: Как поддержать себя, если вам диагностировали неизлечимую болезнь

Между здоровыми людьми и людьми с неизлечимыми болезнями проходит невидимая граница: первым кажется, что они никогда не окажутся на месте вторых. Жизнь после диагноза зачастую воспринимается как жизнь после смерти — многие полагают, что её нет. А если даже что-то и есть, то точно ничего хорошего. В рубрике «Личный опыт» люди с разными заболеваниями — раком, рассеянным склерозом, фибромиалгией и многими другими — развенчивают этот миф. Тем не менее принять диагноз, который сильно влияет на жизнь, довольно непросто. Поговорили с практикующим психологом и научным консультантом образовательного центра «Психодемия» Еленой Лавровой о том, как поддержать себя в такой ситуации.

 Хроническая и неизлечимая болезнь — это тяжёлый диагноз по двум причинам. Во-первых, потому что заболевание может сильно влиять на настоящее: сложно не концентрироваться на болезни, когда есть постоянный уровень боли. Во-вторых, бывают диагнозы, которые сейчас не особо мешают, но оттягивают внимание на будущее — человек начинает постоянно тревожиться о нём.

В первом случае следует быть в контакте с врачом и делать всё, что может максимально улучшить качество жизни. Во втором — стараться возвращать фокус в настоящее. Если происходит что-то хорошее — обращать на это внимание. Планируя свой день, включать в него дела, которые приносят удовольствие прямо сейчас: еда, телесные практики, общение. Дела, которые связаны с вашими ценностями и смыслами. Также у вас могут быть вещи, которые хотелось бы когда-нибудь сделать, но пока не получилось: например, вырастить сад — можно попробовать уже сейчас посадить цветы перед домом. Если хотелось написать книгу, можно начать писать каждый день по страничке.

На самом деле никто не знает, что ждёт в будущем и кто умрёт раньше: человек, у которого есть диагностированная болезнь, или человек, который просто вышел из дома и сел в машину. Поэтому, возвращая фокус в настоящее, мы должны напоминать себе, что будущее ещё не случилось. Но, конечно, не стоит забывать о нём совсем — важно полноценно взаимодействовать с врачами и проходить необходимое лечение.

Когда ставится диагноз, у людей часто появляется ощущение, как будто они могли проконтролировать возникновение болезни: кто-то может думать, что это наказание или испытание. Но такие мысли не помогают — к сожалению, хронические и неизлечимые болезни просто случаются, это стечение обстоятельств. Никто не виноват в том, что заболел, и никакие прошлые ошибки не могли к этому привести. Даже если взять то же курение — конечно, можно снизить вероятность наступления онкологического заболевания. Но все знают примеры, когда человек много курил, пил и очень долго жил. Самообвинение переводит внимание либо в прошлое, либо в безрадостное будущее.

Наверное, даже невозможно принять диагноз раз и навсегда. Можно принять только то, что будет по-разному: хорошие и плохие дни. Неизлечимые болезни сталкивают нас с идеей смертности. Хотя каждый смертен, по большей части мы можем выталкивать эту мысль за границы сознания. Смерть неизбежно ждёт всех — и она пугает, потому что мы не знаем, что там за этой чертой. Более того, приходится принять идею не только смертности, но и ухудшающегося состояния. То, что какие-то вещи раньше давались легко, а теперь вызывают трудности. Важно понять, что можно сделать, чтобы облегчить рутину: какие приспособления в доме могут помочь, что нужно успеть сделать в смысловом плане.

Никто и никогда не может запретить человеку надеяться на чудо. Надежда — это то, что нас поддерживает и помогает двигаться дальше, выполнять предписания врачей, не сдаваться. Но есть тонкая грань между тем, чтобы надеяться и что-то делать, и тем, чтобы просто надеяться. Очень важно следовать рекомендациям врачей, не стесняться и не бояться задавать вопросы. Делать всё, что возможно, но принимать, что есть вещи, которые не в нашей власти. Так процесс должен выглядеть в идеале, но понятно, что это эмоциональные качели. Тем не менее надежда, которая чем-то подкреплена, — очень хорошая вещь. В исследованиях она нередко коррелирует с длительными ремиссиями.

А вот гуглить точно не стоит — информации слишком много. Нам дают то, что мы запрашиваем: если вбить в поисковик, что яблоки помогают предотвратить рак, то в научных базах обязательно найдутся какие-то сомнительные статьи. Ровно так же, как если загуглить, что яблоки вызывают рак — вы всегда найдёте подтверждение своему предположению. Болеющему человеку нужен ограниченный набор информации, которой он может доверять: врач, может быть — второе медицинское мнение, близкие.

Родным, которые своей заботой начинают нарушать ваши границы, можно объяснить, что каждому человеку хочется ощущать свою компетентность и самостоятельность. Когда они так сильно беспокоятся, то как будто бы инвалидизируют человека с заболеванием. Да, есть диагноз, но он всё ещё личность со своими интересами, сильными и слабыми сторонами. Какие-то вещи он делать не может и готов попросить помощи, какие-то, наоборот, может и хочет. Может быть, ему даже хочется самому помогать окружающим, чтобы чувствовать свою значимость и вклад в жизнь семьи.

Нормальную реакцию на тяжёлую ситуацию от депрессии можно отделить по симптомам депрессии. Например, когда человек не может думать ни о чём другом, кроме болезни. Ангедония — когда пропадает способность получать удовольствие от того, что радовало раньше. Нарушения сна и питания — либо совсем не ест, либо начинает есть очень много. Другой тревожный звонок — пренебрежение рекомендациями врачей. В этих случаях лучше обратиться к психиатру — он назначит препараты, которые помогут восстановить привычный образ жизни.

Полезно делиться чувствами с теми, кому вы доверяете: близкими, друзьями. Просить помощи — эмоциональной или физической. Когда мы чувствуем, что не одни, становится легче. Важно не забывать, что вы и сами можете кому-то помочь или сделать что-то значимое. Многим помогает ходить в группы поддержки. В службе «Ясное утро» есть группы для людей с онкологическими заболеваниями, с диабетом. Они есть не везде, но можно поискать в своём городе. Ещё есть онлайн-группы. Часто кажется, что тебя никто не способен понять, потому что твой случай отличается от ситуаций близких, — хорошо быть рядом с тем, кто проживает если и не такой же, то похожий опыт. Но важно не сравнивать своё состояние с другими: «Этому человеку лучше, чем мне».

Также стоит приближаться к здоровому образу жизни. Если раньше не получалось, то сейчас самое время нормализовать сон, питание, отказаться от алкоголя и курения. Каким бы ни был диагноз, такие вещи значительно влияют на качество жизни.

Ещё можно вспомнить опыт преодоления других сложных ситуаций. Наверняка в прошлом были и другие трудности, с которыми вам удалось успешно справиться. Подумать о своих сильных сторонах и ресурсах, которые тогда использовались. Понять, можно ли их задействовать сейчас. Это могут быть как внутренние ресурсы, так и внешние.

Cкрывать болезнь от других — плохая идея. Всем знать не обязательно, но когда даже близкие не в курсе, человек остаётся один на один со своим диагнозом. При этом ему приходится всё время бодриться.

Важно понимать, что эмоциональная реакция может быть разной: в какие-то моменты принятия может быть больше, в другие — меньше. Есть теория стадий, которая касается утрат, но постановка диагноза — тоже своеобразная утрата. И своего «я», и образа будущего. Поэтому, хоть и в более хаотичной последовательности, могут возникать и отрицание, и гнев, и торг.

В любом случае не стоит отчаиваться, потому что медицина не стоит на месте. Даже хронические заболевания поддаются симптоматическому лечению. Всё время появляются новые методы терапии и препараты. Нужно продолжать жить — причём так, чтобы вам это нравилось. Как можно лучше и как можно дольше.

фотографии: New Africa — stock.adobe.com, uwimages — stock.adobe.com, JeromeMaurice — stock.adobe.com