Личный опыт«Самое мощное приключение»: Аня Качуровская о жизни
с раком груди

У меня не было никаких симптомов рака, я была здоровее всех здоровых. Пришла к эндокринологу не потому, что у меня что-то болело, а чтобы похудеть по-умному. Врач сказала, что ей нужны все мои анализы, и в том числе отправила меня на маммографию в онкоцентр на Каширке.

Я приехала в по-настоящему страшное место, страх там сочится из стен. Понятно, что люди приходят в онкоцентр не чтобы похудеть, и мне было ужасно неловко, что я оказалась там из-за каких-то глупостей. Маммограф меня осмотрел и отправил на УЗИ: я была очень деловая — лежала с телефоном в руке и читала письмо. И тут понимаю, что читаю уже долго, а УЗИ всё не заканчивается. Спрашиваю у узиста: «Почему так долго?» (раздражаю его не меньше, чем он меня). А он говорит: «Потому что. Непонятно». «Нашли что-нибудь?» — «Что-то нашёл».

Мне назначили биопсию. Сам процесс ужасно неприятный и болезненный, а результата нужно ждать очень долго. Я решила не томиться на берегу и отправилась в командировку, напридумала себе кучу проектов, вернулась очень воодушевлённой. Буквально на следующий день пришли результаты — в этот момент я гуляла в парке с мамой (что бывает крайне редко), сестрой и своим новеньким племянником. Идиллия, прекрасная погода, я пытаюсь продраться через медицинские термины: инвазивный, что-то там, рак. И на этом моменте жизнь меняется.

Мы выпили чаю, поплакали. Я позвонила другу-онкологу, он отправил меня к хирургу. Хирург оказалась изящной красивой женщиной и единственным врачом, с которым мне не захотелось спорить. Она подробно всё объяснила — бывает просто рак, а бывает рак с метастазами. Это тоже лечится, но зависит от того, сколько их. Вообще, рак — это бесконечные ожидания. Конечно, мы надеялись, что у меня просто опухоль, но операция показала, что в одном лимфоузле есть метастаз. А если есть один, то мы не знаем, первый он, второй или третий. Это означало, что мне нужно лечение.

Утром меня прооперировали, а вечером уже выпустили. Я сдала довольно неприятный и ужасно дорогой анализ, который должен показать, нужна ли тебе химиотерапия или можно обойтись лучевой. Сейчас считаю, что тест можно было не делать — мне казалось, что он меряет конкретно меня, а он измерял big data: «Если ты такого-то веса, национальности, то…» Это был первый раз, когда на моей карте было написано «Jewish» — меня ужасно веселило, что для рака это важно.

Химия — это ужасно долго, длится около четырёх часов, поэтому со мной всё время ходил кто-нибудь из друзей. Мы болтали, ели, хихикали. Мой большой и плотный круг друзей сомкнулся вокруг меня — они буквально пронесли меня на ручках через всё лечение. Даже финансово я бы не справилась одна, а фондов, которые поддерживают взрослых, почти нет. Деньги, которые я накопила как осознанная взрослая, закончились в первый акт из десяти.

В этот период очень важно, чтобы кто-то постоянно говорил с тобой о чувствах, потому что их очень много и они новые. Особенно ценно говорить с тем, кто прошёл через подобное: сложно объяснить, какой кофе на вкус, человеку, который его не пробовал. Посмотреть смерти в глаза — это такой специальный опыт, он не делает тебя лучше, просто его не передать. Есть фонд «Равный равному», где работают бесплатные консультанты, которые переболели и прошли обучение, как разговаривать с болеющими. Они рассказывают обо всяких тонкостях: никакой врач не предупредит тебя, что в процессе лечения у тебя начнут отходить ногти. Или что кожа станет очень чувствительной и надо будет пользоваться специальными кремами, а они ужасно вонючие и гадкие.

Также у меня был онкопсихолог. От обычного он отличается тем, что вы не тратите время на глупости — ты же не знаешь, сколько тебе осталось. Всё очень быстро и конкретно. А ещё классическая психотерапия чётко держит границы с клиентом, а тут, поскольку ты плохо ешь, плохо спишь и вообще не в себе, если ты, например, проспал сессию, за неё не обязательно платить. Если тебе нужно больше времени, потому что первые сорок минут ты рыдал, то его дадут. Отсутствие жёстких правил очень украшает психотерапию.

Тогда, в парке, краски резко выкрутились, я подумала: «И чего ты сделала за сорок лет?» Почувствовала ужасную тоску, что мало успела и много чего себе не разрешила. В этот момент ты ещё не представляешь, какой увлекательный путь ждёт впереди. На выходе могу сказать, что это было самое мощное приключение в моей жизни. С опасностями, поддержкой и предательством, в финансовом смысле тоже. Но в результате ты наконец что-то про себя понимаешь.

Рак убирает всё наносное: то, что ты такой важный, умный и знающий. Вообще, моим главным открытием стало то, что современная и доказательная медицина на самом деле совсем не современна и не доказательна, а это был оплот, на котором я твёрдо стояла. Наука была моим святым углом, но в процессе лечения я поняла, что, например, с моей очень противной химией никто ничего делать не будет, потому что фарма подчинена своим законам. Нас учили, что все люди разные, но для медицины это не так. Мы все — средняя температура по больнице, и если ты идёшь не по протоколу, то очень раздражаешь врачей. А когда ты просто не можешь соответствовать учебнику, твою индивидуальность стараются замести под плинтус — и это притом что у меня были отличные врачи.

Однако индивидуальность ты как раз очень мощно приобретаешь. Разбираешься со страхом, причём самым глобальным — страхом смерти. Но только в том случае, если ты внимательно посмотрел вокруг и задал себе честные вопросы: «Чего ты боишься? Выживут ли твои дети без тебя? Какую память ты оставишь после себя? Важно ли было то, что ты делал, и чем ты вообще хотел заниматься?» Но самый главный: «Кто ты такая? Сколько тебя в себе?»

Я много думала о том, что такое чувственный мир и как им жить. Как жить, если ты больше не симпатичный интеллектуал? В миру я считалась красавицей с длинными чёрными волосами, и тут моё тело стало абсолютно лысым, очень уязвимым, с кожей, которая реагирует болью на любое касание. Как жить, когда ты можешь надеть только шёлк, а шерсть уже не можешь — ткань раздирает тебя. В этот момент ты становишься очень хрупким и приходится начинать жить телесной жизнью, которой я не жила никогда.

Никогда не обращала внимания на телесный мир, а вообще-то он существовал. В то время как ум оказался сильно переоценённым. После очередной химии я ползла из спальни до туалета. Вдруг какая-то моя часть завопила: «Что ты сделала с собой?» А другая часть, видимо телесная, возразила: «Так, отойди, теперь я всё это тащу, а не ты». Даже не знаю, вслух это было или внутри. Я и раньше занималась медитациями, но, пожалуй, это был верх медитативной практики — мой мозг просто сказал «угу» и больше не высовывался. Потому что вынести последствия лечения действительно задача не для мозга, а для тела, которое ты порядком износил за сорок лет.

После каждой химии у меня высоко поднималась температура, а во всех протоколах (слово, которое я по-настоящему возненавидела) написано, что это означает заражение и нужно пить антибиотики. Я уже сдалась на волю тела, а тело сообщило, что я не выдержу, если ещё и антибиотики буду пить. Спросила у врача, есть ли другие способы, но он сказал, что без антибиотиков я умру. До болезни я была весёлым, но резким человеком, и тут резкость воспряла: «Знаете, вы тоже умрёте, даже если будете пить антибиотики». Попросила позвонить, когда у него будет другой план. Но мне стало страшно. Я начала обливаться водой, мне становилось всё легче и легче, а на третий день совсем прошло. И затем всегда, когда поднималась температура, я обливалась и даже не говорила врачам. Но важно понимать, что каждый выбирает за себя, и это тоже страшно — только ты несёшь ответственность за свою жизнь.

Врачи могут ошибиться, но жить с этим тебе. И уж лучше жить со своими собственными ошибками, ведь ты сам это выбрал. Своей главной ошибкой я считаю то, что сделала химию, хотя могла не делать. Или, напротив, сделать химию, но не делать лучевую. Я слишком много на себя взяла из страха. Позже врачи тоже подтверждали, что я могла бы не делать.

Также в процессе лечения ты понимаешь, что ни один, даже самый хороший врач не рассматривает организм как систему. Однажды я сказала врачу, что химия выключает менструальный цикл и что у меня начинается температура в дни, когда должны начаться месячные, — чувствую, что яичники заводятся, но ничего не происходит. Он выпучил глаза и спросил: «В смысле вы чувствуете свои яичники?» Тут уже я выпучила глаза, потому что мне кажется, что каждая женщина их чувствует. Но врач ответил, что исследований такой взаимосвязи нет, и я стала искать сама. Их действительно не оказалось, потому что в основном исследования проводят мужчины для мужчин. В тот момент феминизм во мне развился как никогда.

Лечение рака устроено так: ты был здоровым человеком, у тебя нашли маленькую штучку, а дальше с каждой новой процедурой тебе становится всё хуже и хуже. И это, конечно, добавляет трагикомизма — позже я стала относиться к этому с юмором. У меня были такие ожоги, что я стала похожа на Почти Безголового Ника из «Гарри Поттера» — на шее треснула кожа. Врачи посоветовали «просто мазать пантенолом», но я сама нашла приятную бесцветную мазь питерской фирмы.

В какой-то момент происходит вещь, о которой никто не предупреждал, — вдруг ты очень устаёшь. Прям всей собой. Эту усталость нельзя перележать, но можно переходить — ты медленно ходишь, не как бодрый, а как такой маленький человек. И постепенно тебе становится лучше. А ещё ты вдруг становишься очень нежной, беззащитной. Понимаешь, что чувствует младенец или старик. Это чувство меняет твоё отношение к тактильности, к границам — ты становишься очень бережным, понимаешь, что такое пожать руку пожилому человеку, что её нельзя жать как здоровому. Во время лечения у меня очень болели руки — от химии кожа истончается, а от лучевой появляются ожоги, и когда меня хватали, я кричала: «Пожалуйста, осторожнее!»

Мой рассказ начинается с того, что я хотела похудеть. Так вот — я похудела. Во время болезни я прочитала книжку «Антирак. Новый образ жизни» и советую её всем. Эта книга о том, как богатый белый и снобский врач вдруг превращается в пациента, в книге хорошо подмечены все тонкости этого процесса. Также там есть подробная диета, в которую я уверовала. Не чтобы похудеть, а потому что правда нашла в этом много смысла. Так я стала веганом — не ем животные белки, потому что они ускоряют деление клеток, а моя задача — его замедлить. Поэтому я ем только растительную пищу, которую ненавижу, она ещё и выглядит отвратительно. Очень страдаю, но я дала себе продержаться год — надеюсь, в сентябре снова смогу есть привычную еду. Однако на диете я чувствую себя намного лучше, чем люди, которые её не соблюдают. В процессе лечения единственное, на что ты можешь влиять, — это чем ты дышишь и что ты жрёшь. Оказалось, что это важные вещи, хоть и ужасно скучные.

Были люди, которым было грустно рядом со мной, но я им разрешаю. Ведь это действительно очень грустно, особенно если ты не знаешь, что сказать и как себя вести. Ухажёры сразу же исчезли, как только узнали, что я заболела. Меня это потрясло — ничего себе, прям как в плохом романе. Я переживала об этом неделю, а затем отпустила. Были друзья, которые очень переживали, — я старалась не вываливать на них свои переживания, чтобы сохранить дружбу. Люди ведь не виноваты, никто не знает, как поведёт себя в такой ситуации. Кому-то нужно дать время, а кто-то может выдержать. «Если что-то случится, я буду рядом» — это лукавство. Вы можете так испугаться, что, когда вы «будете рядом», будет только хуже.

Моим детям на тот момент было 18 и 13 лет. Мы обо всём поговорили, я объяснила, что рак на ранней стадии, прогнозы отличные и это лечится. Попросила их чуть поберечь финансы, не заказывать так часто пиццу. Сначала дети немного поплакали, но потом старший сказал: «Мама, я понял, что это не опасная болезнь, просто страшная. А со страхом мы умеем бороться».

Сейчас у меня ремиссия. На окончание лечения у меня были большие планы, но всё изменила *****. Она показала, что никаких планов не стоит строить в принципе. Не хотелось бы, конечно, ещё раз заболеть, но это уже не кажется таким важным. Ну, опять пойду на КТ с друзьями. У меня есть люди, которые очень сильно переживают, так что сама я могу не переживать.