Views Comments Previous Next Search

Личный опыт«Теперь организм решает
за меня»: Модель о борьбе
с ревматоидным артритом

Рассказывает Саша Сергеева

«Теперь организм решает
за меня»: Модель о борьбе
с ревматоидным артритом 
 — Личный опыт на Wonderzine

Ревматоидным артритом страдают около 1 % мирового населения, его ежегодно диагностируют у одного человека из ста. РА может проявиться как у детей с самого раннего возраста, так и у взрослых — это аутоиммунное заболевание, причины которого до сих пор не изучены. У людей с этим заболеванием масса физических ограничений: им нельзя заниматься спортом, некоторым трудно ходить или они совсем не могут передвигаться самостоятельно. При этом встретить человека с подобным диагнозом можно в любой сфере — даже, казалось бы, закрытой для тех, чьи возможности здоровья ограничены.

Одной из самых инклюзивных становится, как ни странно, модельный бизнес, где сегодня всё ещё живы представления о «правильной» красоте и отбор проводится по жёстким критериям. На подиуме и в рекламных кампаниях всё чаще встречаются люди с альбинизмом, витилиго, инвалидностью разных групп. Мы поговорили с моделью и автором телеграм-канала Fabb Model’s life Сашей Сергеевой о её борьбе с ревматоидным артритом, работе и восприятии себя с диагнозом.

Текст: Анна Елисеева

Моделинг

Я попала в моделинг, когда мне было пять лет, — в школу Зайцева меня привела мама, первое же модельное агентство на меня вышло в четырнадцать. Я участвовала в неделях моды и даже в московском показе Yohji Yamamoto. Но тогда в модельном мире меня раздражало буквально всё: ожидание, череда кастингов и отказов. Иногда я могла просто не прийти на работу — то есть взять и пропустить показ.

На первое место у меня встала учёба — я окончила факультет международного бизнеса и делового администрирования МГИМО. После этого работала в отделе маркетинга в отельной сфере и потом попала в IT. Играла роль «гражданской жены»: жила с молодым человеком, занималась домашними делами — и мне это нравилось. Но потом сама решила выйти из отношений и уехала в Лондон, где поняла, что схема «хорошая работа и стабильные отношения» была как будто навязана и мне это не нужно. Там я почувствовала себя самым счастливым человеком, влюбилась в город настолько, что решила остаться. Единственной возможностью для этого оказался моделинг, хотя мне было 23 года и в таком возрасте уже поздно начинать работать моделью. Я постучалась в агентства, и на меня вышла моя предыдущая «материнка» (материнское агентство. — Прим. ред.).

Сейчас самым крутым в этой сфере мне кажется работа на подиуме. Моменты, когда мне кладут руку на спину, отсчитывают «раз, два, три — Саша, гоу!», и я делаю первый шаг — это такой адреналин! Лучшее, что я когда-либо испытывала. Сейчас мне уже нравится собираться за три-четыре часа до показа, краситься, лично говорить с дизайнером. Я много путешествую и общаюсь с людьми — и это круто.

Конечно, есть минусы. Мне постоянно отказывают из-за возраста и нетипичной внешности — в этом я просто чемпион. Но я научилась воспринимать отказы совершенно спокойно. Когда я направляю в агентства по пятнадцать заявок и все отвечают «нет», или прохожу в день по двадцать кастингов, на которых меня не утверждают, по-другому нельзя. Сопровождаться это может безденежьем, расстройством пищевого поведения, упавшей самооценкой и расшатанной психикой.

Диагноз

В июле 2017 года я была на Неделе моды в Лондоне. Возвращалась как-то после вечеринки и чувствовала себя очень плохо: не выпив ни капли алкоголя, я была как будто пьяной. Мне казалось, что я не дойду до кровати, а если усну, то просто не проснусь. Под утро я перестала чувствовать ноги — их как будто не было. Всё немело вверх по спине.

Я написала подруге, а когда она приехала за мной, я не могла даже спуститься к ней. У меня всё болело, было сложно поднять руки, я просто лежала и рыдала. Даже не знаю, с чем можно сравнить боли: если закрыть глаза, казалось, что тебя кто-то бьёт или выжимают полотенце, только вместо него — твои суставы.

Пока подруга пыталась заставить меня встать, мы параллельно смеялись: «Саша, два шага, мы же и не так ползали, всё нормально». С лестницы длиной в десять ступенек мы спускались, наверно, минут двадцать — я просто не могла идти. Уже на пути в больницу у меня распухли ноги и стали на два размера больше. В клинике мне сказали, что помочь не могут — нужно записаться на осмотр, он пройдёт через три месяца. А пока мне прописали парацетамол и не забыли предупредить, что в день нельзя выпивать больше десяти таблеток.

После химии была терапия, на которой меня учили простым движениям заново. Например, открывать кран правой рукой уже было нельзя — деформировались суставы

Мне пришлось лететь домой, и мы с мамой тут же начали ходить по врачам. Анализ крови был отличным, а вот рентгеновские снимки нет. Помню, как врач сообщил нам о диагнозе. Он посмотрел на снимки и прямо сказал: «Ваша дочь через шесть месяцев станет инвалидом». Положил их на стол, опомнился и произнёс: «Ой, нет, через три месяца». А потом протянул каталог инвалидных колясок. Мама начала рыдать. 

Врач объяснил, что ревматоидный артрит — это сбой в иммунной системе, когда организм воспринимает суставы как инородные тела, поэтому сам их разрушает. То есть в какой-то момент моё тело просто спятило и решило: «А давай-ка превратим наши кости в песок!» Единственный вариант лечения — это химия. Мы готовы были рассмотреть всё — гомеопатию, китайское шаманство, — прежде чем решить, что же всё-таки делать. Так через знакомых мы вышли на женщину с таким же диагнозом, которая прошла курс лечения, но в итоге обратилась к народным средствам. Она рассказала, что пьёт смесь из самогона и — внимание — сабельника болотного, и это не шутка. Она чётко дала понять, почему не стоит делать химиотерапию и как «чудодейственное» средство помогает ей хорошо себя чувствовать и ходить. Я всё-таки выбрала химию.

Мне нужно было определиться с днём и временем, чтобы делать себе самой уколы раз в неделю. Что я выбрала? Пятницу, вечер. О чём я думала? Не знаю. На следующий день после укола я выпиваю по шесть таблеток для восстановления баланса и каждый день пью обезболивающие, средства для печени, а при очень сильных болях могу дополнять их гормональными лекарствами. Ещё мне выдали жуткую жидкость с ароматом навоза, в которой можно мочить марли и накладывать их, если болят суставы. Однажды пьяные друзья обмотали меня, как мумию, и оставили лежать одну на целый час — было очень смешно.

«Брак»

Кроме своей «материнки», я решила больше никому не рассказывать о диагнозе: мне было страшно, что ко мне будут относиться как к браку. Я понимала, что если просто лягу на кровать, то больше не встану — а сдаваться была не намерена. Через боль я пошла на спорт, хотя, конечно, мне это противопоказано. Мне нельзя ни капли алкоголя, иначе приём лекарств окажется напрасным, а ещё бегать, прыгать и ходить на каблуках (напоминаю, что я работаю моделью). Я не могла признать самой себе, что со мной что-то не так.

Однажды я улетела работать в Милан. Тогда после уколов лоб покрылся прыщами, немного болела рука — в общем, чувствовала я себя неуверенно. На вокзале меня встретили пьяные фотограф и его ассистент, с которыми у меня была назначена съёмка на следующий день. Один из них — менее пьяный — был на мотоцикле, и я решила поехать с ним. Как это должно звучать: «Вы едете по ночному Милану, идёте на день рождения знакомого, будете выпивать». Мои мысли в тот момент: «Я хочу разбиться прямо сейчас. Было бы классно въехать в здание и сдохнуть».

Когда чувствуешь эти боли, хочется умереть. Но потом тебе вкалывают какое-нибудь обезболивающее, и через пятнадцать минут ты думаешь уже другое: «Да нет, жизнь прикольная, нормально всё». После приёма таблеток, которые мне выписали в рамках экспериментального курса лечения, стали появляться суицидальные мысли, которые нельзя контролировать, но можно хотя бы осознавать, что это из-за лекарств. На миланской съёмке у меня вдруг распухла левая нога, так что я не влезла в туфли. Ассистенты подумали, что ошиблись с размером. Затем отказала рука, заболели ноги. Я понимала, что не даю фотографу ту картинку, какую он хотел бы видеть. Мне было сложно это принять, потому что обычно я хорошо работаю — ловлю волну.

Это была мечта — ходить в красивых платьях Elie Saab, стать частью искусства. Но в тот момент у меня её отбирали — как будто держали в клетке

Через год после постановки диагноза я пошла на обследование, во время которого меня решили госпитализировать: врачи удивились, что я ещё хожу. Собралась коллегия, на которой говорили: «Мы оставим эти рентгеновские снимки как пример агрессивного ревматоидного артрита. Всё разрушилось!» Оказалось, что за год у меня произошли такие изменения, которые у людей с этим диагнозом происходят за десять лет. Мне сказали, что если так пойдёт и дальше, придётся менять ступни на протезы (это отнимет пять-десять месяцев на реабилитацию) и руки (три-пять месяцев). А мне нужно было лететь на Неделю высокой моды в Париж. Это была мечта — ходить в красивых платьях Elie Saab, стать частью искусства. Но в тот момент у меня её отбирали — как будто держали в клетке.

Перед химией во время госпитализации меня «чистили», то есть не давали никаких обезболивающих. Я лежала в отдельной палате, где была кнопка SOS. Хорошо, что там не было ни вилок, ни ножей, потому что я бы их вонзила в себя. Я жала на кнопку и просила, чтобы в меня хоть что-нибудь вкололи, потому что больше не могла терпеть эти адские боли. После химии была терапия, на которой меня учили простым движениям заново. Например, открывать кран правой рукой уже было нельзя — деформировались суставы. Ещё давали батон белого хлеба, который нужно было разрезать целиком и вернуть обратно. Идеальный тренинг для модели.

Будущее

Теперь организм всё решает за меня, и выбор в будущем, возможно, буду делать уже не я. Может, придётся отказаться от всего, что у меня есть. Но сейчас я не готова сдаться и хочу опять войти в последний вагон моделинга, только теперь с такой стадией РА.

Сложно представить себе, как мне будет тяжело в модельном мире, когда там узнают о диагнозе. Все либо зацепятся за это, либо просто выкинут меня: есть ещё много рыжих девушек с необычной внешностью, зачем же возиться со мной? Интересно, сколько в принципе таких «бракованных» моделей? С другой стороны, как и в случае с витилиго, трансгендерностью, просто нестандартной внешностью, к ревматоидникам должны относиться нормально.

Я знаю, что в будущем буду заниматься благотворительностью в этой сфере, потому что болезнь не изучена до конца и нет ни одного человека, который бы вылечился от неё. Химия, которую проводят раз в полгода, стоит сорок тысяч рублей, в месяц уходит около двадцать тысяч на обезболивающие, каждый шприц — полторы тысячи, и цены меняются. То есть проходят лечение и ставят протезы те, кому позволяют финансы (или те, кто дожидается своей очереди на бесплатную химию и госпитализацию). Чтобы родить, например, мне нужно будет оказаться на химии. А если я не колю лекарства две недели — чувствую, что здорова, — не могу ходить. Это борьба длиной в жизнь.

Я готова к тому, что мне придётся ставить протезы. Надеюсь, что химиотерапия поможет и болезнь купируется — боли останутся, но организм хотя бы перестанет разрушать суставы. Я пытаюсь любить всё, что происходит в моей жизни. Боюсь я только того, что боль будет невыносимой.


Редакция Wonderzine благодарит журналиста и автора телеграм-канала Golden Chihuahua Сашу Амато за помощь в организации интервью.

Рассказать друзьям
29 комментариевпожаловаться

Комментарии

Подписаться
Комментарии загружаются
чтобы можно было оставлять комментарии.