Star Views + Comments Previous Next Search Wonderzine

С двух сторон«Максим сказал, что бросить человека из-за ВИЧ — малодушно»: Как живёт пара с разным ВИЧ-статусом

Страхи, быт и планы

«Максим сказал, что бросить человека из-за ВИЧ — малодушно»: Как живёт пара с разным ВИЧ-статусом — С двух сторон на Wonderzine

Современная терапия позволяет ВИЧ-положительному человеку свести к нулю возможность заразить партнёра. Постепенно уходят в прошлое сайты знакомств для создания ВИЧ+ семьи, создаются пары, в которых партнёры обладают разным ВИЧ-статусом. В России нет точной статистики таких союзов, известно только, что их количество неизменно растёт вместе с просвещением по теме ВИЧ. Мы пообщались с Алиной и Максимом (имена героев изменены по их просьбе), чтобы понять, чем живут, о чём говорят и с какими проблемами сталкиваются люди в таких семьях.

текст: Анна Боклер

Алина

Сдавать тест на ВИЧ я пошла по примеру Ханны из сериала «Girls». В одном из эпизодов её преследует страх инфицироваться, Ханна гуглит вероятность этого и в конце концов записывается на приём к врачу. За просмотром ситкома я вдруг вспоминаю, что после незащищённого полового акта в 2011 году перенесла тяжелейшую фолликулярную ангину. Конечно, когда у тебя болит горло настолько, что валяешься месяц в постели, глотая антибиотики, ты не думаешь про ВИЧ. Но я предположила, что так могла проходить острая фаза после заражения. Таким образом в 2013 году узнала, что ВИЧ-положительна. Спасибо любимому сериалу и шестому чувству, что не сильно позже. Я, конечно, пробовала подобрать ещё какую-то версию заражения, но зацепок больше не было, кроме одной сомнительной — татуировка. В итоге написала тому парню.

Он ответил очень просто: «Да, я знал, и что? Ты ведь никогда не спрашивала. Я вообще инфицирован уже десять лет и нормально живу без таблеток».

Я очень долго пыталась понять, что вообще у человека было в голове, чтобы так поступить. Он ведь не был упоротым ВИЧ-диссидентом со своей пусть нелепой, но всё же аргументацией. Я бы даже поняла, если бы это был простой человеческий страх быть отвергнутым и испытать унижение, но ведь и это не его история — он был достаточно уверенным в себе. Речь шла только про безразличие и мудачество. Более того, он заразил нескольких партнёрок. Конечно, у меня была сильная вспышка гнева, хотелось, чтоб человек просто сдох, но, с другой стороны, что ты можешь придумать в такой ситуации, когда всё уже случилось. Я тогда мало знала про ВИЧ и не знала про уголовную статью за намеренное заражение. Но сейчас мне кажется, что я бы в любом случае не пошла в суд. Не потому что не хотела призвать человека к ответственности, а просто потому, что это почти недоказуемый момент. Я не настолько верю в систему правосудия, чтобы всерьёз полагать, что они будут разбираться с конкретным случаем и добиваться справедливости. К тому же не было желания слушать обвинения в свой адрес: а почему сама не подумала о презервативах?

Стоит отдать должное этому человеку — незадолго до своей смерти он написал мне письмо, просил прощения за заражение ВИЧ. В тексте действительно ощущалась рефлексия. Наверное, это всё-таки был один из самых страшных поступков в его жизни — было видно, что он долго не мог понять, как извиниться. Кстати, он погиб во время какой-то потасовки с ментами. То есть, когда писал письмо, мог разве что предчувствовать смерть, но никак не знать, что это последний шанс поговорить.

В течение двух лет, когда я не знала о статусе, у меня было двое партнёров — девушка и парень (с ним мы состояли в отношениях на момент получения положительного теста). Я сразу сообщила обоим. Девушка, с ней мы расстались не в лучших отношениях, лаконично поблагодарила за предупреждение. Через полгода написала, что у неё на руках окончательный результат — отрицательный. А тогдашний партнёр очень стрессовал от этой темы, был уверен, что заразился. Я толком не могла его утешить, испытывала двойственное чувство: с одной стороны, я могла его заразить и ощущала вину, но, с другой стороны, мы оба по-хорошему должны были пойти и сдать анализы, прежде чем перестать предохраняться. В общем, наши отношения не перешагнули через ВИЧ. А парень, кстати, оказался не инфицирован. Я счастлива, что в итоге никого не заразила. Видимо, огромное значение имело то, что вирусная нагрузка была минимальной в первые два года.

В общем, наши отношения не перешагнули через ВИЧ. А парень, кстати, оказался не инфицирован. Я счастлива, что по итогу никого не заразила

С Максом мы познакомились на вечеринке. Продолжили общаться и через несколько месяцев всё шло к отношениям, а я на тот момент уже не понаслышке знала о спидофобии, поэтому оттягивала каминг-аут, хотя, конечно, это никому не играло на руку.

Однажды, прямо во время обеда с друзьями в одном кафе на Покровке, меня накрыла такая тревога, что я решила — пора. Ушла в уборную и набрала Максима. Помню такой диалог: «У тебя что-то срочное? Я на работе». — «Ну, никто не умрёт, если мы отложим разговор, просто важно кое-что сказать тебе сейчас. У меня ВИЧ». — «Я понял. Мне нужно сейчас пойти продолжить работать. Давай поговорим вечером. Не думай, что я сейчас положу трубку и ретируюсь. Естественно, мне нужно время как-то это всё отрефлексировать».

Потом всё развивалось неплохо. Максим сказал, что бросить человека только из-за ВИЧ — малодушно, а малодушие страшнее, чем жизнь с ВИЧ-положительным партнёром. Проблема была в другом. Когда я узнала про статус, думала, что всё, что связано со словом нормально, кончено. И вела какое-то время достаточно разрушительный образ жизни. Я не принимала терапию, у меня были алкогольная и наркотическая зависимости, две попытки суицида.

Правда, я пробовала начать терапию: таблетки выдавались при определённой вирусной нагрузке. В моём организме было на несколько CD4-клеток больше. Таблетки не полагались. Я говорила: «Ну, понимаете, я же могу в следующий раз не выспаться, подумать о чём-то стрессовом, и анализ даст нужный результат». На это отвечали: «Да, а сейчас ничем не можем помочь». В общем, тогда ничего не получилось с лечением, и я продолжала ходить по сомнительным тусовкам.

Макса больше отпугивало это. Несколько раз у нас был разговор: «Я от тебя сбегаю не потому, что у тебя ВИЧ, — я сбегаю, потому что ты с вечера ставишь в холодильник пиво на утро. О каких нормальных отношениях может идти речь при таком раскладе?»

Мы несколько раз расставались и сходились. После второй попытки суицида я провела пару недель в психиатрической больнице, без алкоголя, на нормальном питании, наладила режим сна. Я вышла, поняла, что так в принципе тоже можно жить: протрезветь, ходить к психиатру, а не пытаться заглушить депрессию веществами, принимать АРВ-терапию (антиретровирусную терапию. — Прим. ред.), нормально питаться, заниматься спортом, сохранить отношения с Максом.

Я наконец-то поехала становиться на учёт, прошла там бюрократический ад, стала принимать терапию. Максиму было важно увидеть эти изменения — вот уже пять лет мы в отношениях и два года назад поженились. Наши родные о моём статусе не знают. Я родом из маленькой провинции, где живут люди с зашоренными представлениями о моём заболевании, не было желания окружать свою семью сплетнями. Родственникам Максима, мне кажется, просто нет необходимости говорить, лишний раз заставлять переживать. ВИЧ — это вообще не та тема, с которой я начинаю разговор с людьми. Намеренно никому не рассказываю, но, конечно, в тусовке некоторые знают: было такое, что друг отказывается делать мне татуировку, а потом приходит и говорит: «Прости мне моё средневековье, теперь я всё почитал, узнал, давай набью».

Конечно, меня в какой-то степени меня ранит спидофобия, но я понимаю, что это неизбежный момент в условиях низкого уровня просвещения людей. Мне иногда передают какие-то спидофобские высказывания — типа, посмотри, что он сказал, какой ужас. Но я отношусь очень спокойно. Думаю, надо сначала пожить с ВИЧ или с ВИЧ-инфицированным партнёром, чтобы быть уверенным, что ты свободен от спидофобии, но, скорее всего, психика преподнесёт тебе что-то такое, чего совсем от неё не ждёшь. Я, например, в начале совместной жизни заливала кипятком тарелки, из которых ела, отказывалась принимать с Максимом ванну. Видимо, меня так покорежило осознание, что могла заразить двоих людей.

У Макса если и были какие-то страхи, то он их не выказывал. Наоборот, он мне, как ребёнку, объяснял: «Как ты себе представляешь, что вирус выбегает из твоей вагины и подбегает к ранкам на моём теле?» Мне становилось легче. Окончательно страхи ушли через год терапии — два анализа показали у меня неопределяемую вирусную нагрузку.

Максим сказал, что бросить человека только из-за ВИЧ — малодушно, а малодушие страшнее, чем жизнь с ВИЧ-положительным партнёром

Важно, заметить, что после открытия статуса ни с кем, кроме бывшего партнёра, у нас не прервались отношения. Те немногие люди из окружения, которые знают о моём ВИЧ, достаточно образованны, чтобы загоняться. Однако я понимаю, что если бы сделала публичный пост в социальных сетях о своём диагнозе, то там, возможно, было бы много неприятного, хотя, может быть, и не было бы. В любом случае проверить я пока не готова.

Конечно, как носитель ВИЧ я сталкиваюсь с разными стереотипами от людей (в моей родной деревне может проскользнуть мысль, что для ВИЧ-положительных нужен лепрозорий) и негативными моментами в системе здравоохранения. Например, когда ты приходишь в СПИД-центр, первым делом слышишь не о том, что всё будет хорошо, с этим можно нормально жить и при должной терапии вообще ничего не изменится, а о том, что существует 122-я статья Уголовного кодекса. Сразу после этого надо поставить подпись под записью, что ты уведомлена о своём статусе. В случае чего эта бумага будет использоваться в суде. Надеюсь, так не у всех, но я после первого похода в СПИД-центр выходила с ощущением, что я без пяти минут преступница. Я изучила большое количество уголовных дел по 122-й статье — меня поразило, что почти никогда не учитывается, был ли человек на терапии на момент полового акта. Ведь если да, то это совсем другие риски, и говорить о намеренном заражении становится сложнее. Ещё может произойти ситуация, что тебя хватают и держат, ты инстинктивно кусаешь человека, чтобы освободиться, и попадаешь под статью. А это тоже минимальный риск заражения. Это всё очень спорный вопрос для меня: с одной стороны, меня саму заразил человек, которому были безразличны последствия и ответственность, а с другой стороны, на тебе как будто уже навсегда крест и повышенный риск пойти под суд. При современном уровне терапии, мне кажется, эту статью было бы разумнее отменить. Депортация мигрантов с ВИЧ тоже кажется мне отголоском Средневековья, когда не знали, что делать с эпидемиями и допускали любые средства, не учитывая возможность гуманно относиться к людям.

Сейчас мне кажется, что в бытовом плане между мной и Максимом нет никакой разницы. У нас примерно одинаковое состояние здоровья, одинаковые возможности. Хотя помню одну ситуацию. Мы летали в Чечню, у Максима там были дела по работе. Изначально планировали на неделю, а остались на полтора месяца. Спасло то, что я всегда беру с собой препараты с большим запасом. А ещё, конечно, жутко боялась досмотра в аэропорту: у меня не было с собой справки от врача и я не знала, как, в случае чего, объяснить наличие такого количества банок с таблетками. Думаю, ещё у нас с мужем разная необходимость забивать голову дополнительной информацией. Я достаточно тревожна по жизни, поэтому, конечно, держу много всего в голове: что, выходя из дома, надо брать побольше таблеток и справку от врача, что терапия может перестать работать и придётся подбирать другую, что будет сильная побочка.

Хотя побочка, на самом деле, в любом случае есть. Например, у меня сильно вымывается кальций, отчего я очень боюсь гололёда, недавно был сложный перелом руки, немного нарушаются когнитивные функции, память. Но это всё нормальная плата за то, чтобы не умереть.

Мы планируем завести ребёнка. Я обязательно найду инфекциониста и гинеколога с успешным опытом ведения беременности ВИЧ-положительных. Мне знакомо много историй, когда при родах естественным путём заражения не происходило, но я хочу избежать всех рисков: рожать только при помощи кесарева сечения и, конечно же, не кормить грудью.

Дома мы, конечно, не зациклены на теме ВИЧ, но иногда что-то читаем, смотрим вместе. Делимся новостями, если узнаём что-то интересное. Недавно Макс мне говорит: «Я такую историю услышал, про мужество, хочу тебе рассказать, но там про ВИЧ тоже, боюсь, что ты распереживаешься». Я говорю: «Ну ладно уже, расскажи». Он рассказал мне про Василия Алексаняна, юриста из компании Ходорковского, которого уже больного СПИДом никак не могли выпустить из тюрьмы. Конечно, у меня сразу случилась паническая атака.

Мы не говорим про ВИЧ в трагическом ключе, мне ближе шутить: часто в разговоре называю себя «спид****ком». Максим называет это дискриминацией огромной группы людей и просит так не говорить. Конечно, юмор — это самозащита, когда какой-то человек, не разбирающийся в ВИЧ, назовёт меня так, я смогу посмеяться и сказать: «Да, я „спид****к“ и знаю об этом».

Максим

Когда мы только начали встречаться с Алиной, общий знакомый сказал мне, что, возможно, у моей партнёрки ВИЧ. Буквально через несколько дней я узнал о статусе от Алины. Конечно, мне потребовался некоторый тайм-аут после этой информации. Я не был совсем дремучим в теме ВИЧ до встречи с Алиной, но многого не знал. Я предполагал, что партнёрство с ВИЧ-положительным человеком возможно, что есть препараты, снижающие до минимума вирусную нагрузку, но наверняка всего этого не знал. Потребовалось время изучить тему.

Конечно, в какой-то момент стоял вопрос о продолжении отношений, по-другому вряд ли вообще бывает. Первые мысли — рядом с тобой опасность, и можно успеть устраниться от этой опасности. Потом начинаешь рассуждать. Есть человек, которому ты симпатизируешь очень сильно. И ты понимаешь, что у вас всё взаимно и для начала отношений всё вообще очень хорошо. Сказать человеку нет просто по причине его диагноза в тот момент, когда он, может быть, максимально нуждается в твоей помощи, — это само по себе неправильно. Ты просто оттолкнёшься от того, кто тебе очень нравится, а на самом деле вопрос вполне решаемый. Понятно, не решаемый в плане избавления от диагноза, но по крайней мере есть возможность свести все риски к минимуму. И ВИЧ вовсе не означает кошмарную семейную жизнь. Я хотел строить отношения с Алиной и хотел сохранить к себе уважение.

Фобии, конечно, были. Как у меня, так и у жены. Фобия — очень иррациональная вещь, ты можешь послушать профессоров, двадцать человек со схожим опытом, перечитать все брошюры, но это не значит, что тебя сразу отпустит. Фобия слабеет и изживается со временем, другого рецепта, мне кажется, нет.

Со стороны Алины было даже больше опасений: она очень переживала, если оставляла в ванной свой бритвенный станок и я мог им воспользоваться. В целом старалась перестраховываться по всяким таким мелочам.

Когда мы начали жить вместе, Алина ещё не принимала терапию. Вокруг этого было много переживаний. Она очень боялась начинать, боялась побочных действий, я боялся за неё. Было такое напряжённое время. Мы понимали, что терапию в любом случае придётся начинать. Алина приняла это решение, получила препараты. Первые два месяца были тяжёлыми: организм перестраивается, это сказывается на эмоциональном фоне. У меня не самые простые воспоминания о том периоде.

Первые мысли — рядом с тобой опасность, и можно успеть устраниться от этой опасности. Потом начинаешь рассуждать

Не могу сказать, что тема ВИЧ для нас в фокусе. Это просто факт, и за его пределами идёт обычная жизнь. Вся важная информация о жизни не ВИЧ с ВИЧ умещается в пределах одной небольшой брошюры, я это изучил в начале отношений. Это интересная тема, мне понравился фильм Дудя, но это точно не та информация, о которой я хочу думать с утра до вечера. Специально книги и фильмы по теме не ищу, если случайно встречается что-то интересное — могу посмотреть.

Мне кажется, мы с Алиной полностью равноправные и равноценные люди, какой-то разницы я лично не замечаю.

Наверное, есть какие-то моменты, связанные с тем, что Алина принимает терапию. Но так как это просто факт, который дублируется изо дня в день, то не задумываешься об этом как об отличии между нами.

Бывает, мы шутим о ВИЧ дома, но мне никогда не приходилось слышать стереотипов о ВИЧ в нашу сторону. Возможно, всё дело в тактике — не посвящать лишний раз тех, кто не посвящён. Если кто и знает, то это те люди, кому не придёт в голову осуждать. Вполне возможно, что я получу много негативной реакции, если расскажу всем знакомым о ВИЧ-статусе Алины, с другой стороны, мне и не придёт в голову этого делать.

Я вообще не считаю, что ВИЧ — стержень наших отношений, что мы должны что-то тщательно скрывать или, наоборот, рассказывать людям об этом как о нашей особенности, заниматься просвещением. У нас просто обычная жизнь, и всё. О ВИЧ-статусе Алины не знают наши семьи и многие друзья, не говоря уже о знакомых и коллегах. Но я не считаю, что мы скрываем — просто не рассказываем. Действительно, у меня же никто не спрашивает: «Ты ВИЧ-положителен, а Алина?» Мне не кажется, что надо заниматься правдорубством и пытаться донести каждому, что вот у нас такая семья и живётся нам нормально, даже здорово. Не потому что это стыдно и мне сложно будет ответить на нападки, а потому что я не думаю, что какой-то человек всё это действительно поймёт, пока не столкнётся с темой самостоятельно.

Я делаю экспресс-тест на ВИЧ раз в год, как рекомендуют всем. Излишнего беспокойства по поводу того, что могу заразиться, не испытываю. Если бы у меня было что-то похожее на острую фазу после заражения — тогда, конечно, я сразу побежал бы за тестом, без вопросов. Алина на терапии, и её вирусная нагрузка минимальна. Мы не чувствуем каких-то ограничений в быту и семейной жизни. В ближайшие годы мы с Алиной планируем завести ребёнка. Если я и испытываю какие-то страхи по этому поводу, то они точно не связаны с зачатием и беременностью с ВИЧ. Есть много информации, и при внимательном подходе всё должно пройти без рисков.


Благодарим Центр Вознесенского, который в декабре прошлого года запустил просветительский международный проект «Одной крови», за помощь в организации интервью.

Рассказать друзьям
0 комментариевпожаловаться

Комментарии

Подписаться
Комментарии загружаются
чтобы можно было оставлять комментарии.