Star Views + Comments Previous Next Search Wonderzine

Жизнь«Я изображала настоящую женщину»: Интерсекс-люди о том, как от них скрывали правду об их теле

О врачах, близких и самоидентификации

«Я изображала настоящую женщину»: Интерсекс-люди о том, как от них скрывали правду об их теле — Жизнь на Wonderzine

ИНТЕРСЕКСНОСТЬ НЕ ТАКОЕ УЖ РЕДКОЕ ЯВЛЕНИЕ, каким его принято считать: по оценкам Planned Parenthood, в США один или два из ста новорождённых имеет ту или иную вариацию половых особенностей. При этом интерсексность сильно стигматизирована. Люди, чей генетический, гонадный или гормональный пол нельзя однозначно назвать мужским или женским, до сих пор переносят калечащие операции, им часто неверно определяют гендерный маркер или, того хуже, преследуют за их физиологию.

26 октября — Международный день видимости интерсекс-людей. Мы поговорили с тремя интерсекс-женщинами — Надей Юриновой, Ириной Куземко и Джоан — об их вариациях, перенесённых операциях и жизни, в которой была не вся правда.

антон данилов

Надя Юринова

Об интерсексности

Я росла обычной девчонкой, у которой просто довольно долго не начиналась менструация. Моя мама умерла, когда мне было двенадцать лет, так что мне даже посоветоваться не с кем было. К гинекологу я попала в рамках обычной школьной диспансеризации, когда училась в девятом классе. Врач районной поликлиники обнаружил, что у меня отсутствует матка, и направил на УЗИ. На ультразвуковом исследовании это подтвердили и дали направление на дальнейшее обследование. В тот момент я, видимо, испытала шок — не помню никаких ярких эмоций.

О своей интерсексности я узнала в московском центре акушерства и гинекологии в Конькове — это такое огромное жуткое здание советского НИИ, в котором можно навсегда заблудиться. Сначала было много анализов, а финальный «диагноз» мне сообщил генетик: выяснилось, что вариация моих половых хромосом — это 46XY, типично мужской генотип. Такое случается очень редко, но всё-таки случается. Истории известны такие женщины — они были яркими, сильными и очень умными. Врач объяснил, что внутри моего тела есть половые железы, которые вырабатывают мужские половые гормоны. Потом добавил, что они могут превратиться в недоброкачественные образования, поэтому их нужно удалить. Все родственники отреагировали примерно одинаково — надо значит надо — и без обсуждения стали действовать, как рекомендовали врачи.

Меня начали готовить к операции по удалению половых желёз. Мне тогда было пятнадцать лет, весь процесс длился несколько месяцев. Я нормально перенесла операцию — её делали лапароскопическим методом, — но в больнице всё равно пришлось пробыть несколько недель, пропуская учёбу.

Спустя много лет я начала общаться с интерсекс-активистами в России. Те из них, которые занимаются медицинскими вопросами, знают больше, чем врачи. Так я узнала, что с моей вариацией можно было жить дальше, без удаления гонад. Насколько я знаю, исследования об их перерождении в злокачественные образования на интерсекс-людях не проводились: на них перенесены данные о мужчинах, у которых не опустились яички. Но это совершенно некорректно: у интерсекс-людей организм работает по-другому.

После операции мне назначили заместительную гормональную терапию, которую я принимаю уже больше двадцати лет. Я много раз меняла препараты и сейчас перешла на продвинутый эстрогеновый спрей, который усваивается самым естественным образом. Мне нужен постоянный медицинский контроль — уровней гормонов, состояния молочных желёз, плотности костей. Но после операции я начала жить обычной жизнью, отодвинула интерсексность в дальний угол сознания и изображала нормальную женщину, как мне рекомендовали врачи. Но в глубине души ощущала, что я «ненастоящая» женщина. Как может быть женщина с мужским генотипом?

В России мою вариацию называли «ложным мужским гермафродитизмом». Это страшное название полностью антинаучно, гермафродитизма у людей не бывает. Люди не могут сами себя оплодотворять. По-английски моя вариация называется CAIS, complete androgen insensitivity syndrome («полная нечувствительность к андрогенам»). То есть мой организм не усваивает мужские половые гормоны и они синтезируются в эстроген.

О каминг-ауте

Я очень редко возвращалась к вопросу интерсексности. Раз в несколько лет гуглила её и находила западные сайты интерсекс-сообществ со скучными документами и очень далёкими от меня людьми.

В 2016 году я переехала жить в Берлин и в процессе типичного для эмиграции поиска новой идентичности обратилась к психотерапии. Именно тогда мне удалось соединиться со своей интерсекс-частью и признать, что в ней нет ничего ужасного, стыдного, страшного и даже странного. Удивительно, что мне приходилось её скрывать, я всё время испытывала неловкость — сейчас я понимаю, что мне её попросту внушили.

В 2017 году бельгийская модель Ханна Габи Одиль сделала каминг-аут как интерсекс-человек. Меня это вдохновило, я подписалась на её инстаграм и увидела, что у неё всё в порядке в жизни. У Одиль такая же вариация, как и у меня. Я тоже в какой-то момент была моделью, иногда фотографируюсь и сейчас. В то же время в моих соцсетях стали появляться и другие интерсекс-люди, за которыми я поглядывала краем глаза. Думала: «Вау, как круто! Может быть, когда-то и я смогу о себе рассказать». Но всё равно было очень страшно, даже начинать говорить об этом с друзьями. Тем не менее у меня получилось начать делиться этим фактом со старыми и новыми друзьями. Реакция всегда была настолько адекватной и тёплой, что я поняла: скрывать мне точно нечего, надо об этом говорить — и для себя, и для других-интерсекс-людей, которым открываться всё ещё страшно.

Постепенно я подошла и к публикации поста в инстаграме — я писала и редактировала этот текст в самолётах, как будто в зазорах своей обычной жизни. Я получила очень много поддержки в соцсетях и медиа и буквально пару неадекватных комментариев, которые меня даже не задели.

Мне удалось соединиться со своей интерсекс-частью и признать, что в ней нет ничего ужасного, стыдного, страшного и даже странного

О врачах

По статистике, интерсекс-людей много: 1,5–1,7 % — часто говорят, что нас примерно столько же, сколько и рыжеволосых людей. Выходит, у большинства есть интерсекс-знакомые, которые скрывают это или сами не знают о своей особенности. Интерсекс-вариации выражены на очень разных уровнях, их можно не замечать всю жизнь.

Но когда я была подростком, врачи говорили мне, что такие случаи крайне редки. Я уверена, что если бы в юности могла поговорить с другими интерсекс-людьми, если бы я получила больше информации об интерсексности и хотя бы минимальную профессиональную психологическую помощь, то моя жизнь была бы сильно бы легче. Поэтому я решила, что могу повлиять на видимость интерсекс-людей и рассказать о зачастую лишних и травматичных «нормализующих» операциях, через которые приходится проходить, многим — с раннего детства.

О самореализации

По образованию я журналист и специалист по рекламе. Когда я поступала на журфак в 2000 году, у меня были сомнения в том, что я смогу заниматься свободной журналистикой, так что кафедра рекламы мне показалась более честным выбором. Я работала копирайтером, креативным бренд-консультантом. Мне всегда хотелось делать этичную, вдумчивую и в каком-то смысле полезную рекламу, строить честные и открытые отношения брендов со своими аудиториями. Мне кажется, у меня это неплохо получалось и получается до сих пор.

Я работала в брендинговых агентствах, а затем в нативной диджитал-рекламе, потом перешла «на сторону клиента» — в классные культурные стартапы. В какой-то момент мне стало тесновато в Москве. Профессионально я не видела интересных перспектив, а я человек, который постоянно ставит перед собой амбициозные цели.

Выходит, у большинства есть интерсекс-знакомые, которые скрывают это или сами не знают о своей особенности

Я всегда любила Берлин. Немецкий я немного учила в России, немного здесь, правда, пока не могу похвастаться хорошим знанием. Я работаю в немецкой компании, которую основали в Берлине русскоговорящие ребята, со многими из которых я так или иначе пересекалась раньше в работе над самыми разными проектами. Большинство наших клиентов и партнёрств — в Калифорнии, так что немецкий мне не очень нужен в работе.

Компания называется Endel. Мы придумали и развиваем технологию, которая создаёт функциональные звуковые фоны. Это генеративная музыка: её сочиняет искусственный интеллект, она построена на нейропсихологии и психоакустике. Алгоритм в режиме реального времени генерирует эти звуковые фоны, которые помогают людям расслабляться, концентрироваться, налаживать сон. Эти звуки персонализированы, они создаются на основе данных каждого конкретного пользователя — учитывая погоду, уровень освещённости, пульс и так далее. Это абсолютно визионерский проект, который стал успешным IT-бизнесом, хотя изначально задумывался основателями как арт-проект и чистый эксперимент.

Я занимаюсь тут брендом, коммуникациями, партнёрствами, построением маркетинговой стратегии и команды. Первое, что мы сделали два года назад, — это приложение, которое можно скачать в AppStore и GooglePlay. Сейчас Endel как технология встраивается в автомобили, пространства, у нас уже построена целая экосистема мобильных, десктопных, голосовых, wearable приложений. Мы работаем и с музыкальной индустрией, Endel стал первым алгоритмом, который подписал контракт с мейджор-лейблом.

Я живу в Германии уже четыре с половиной года. Тут я нашла аккаунты российских интерсекс-активистов, подписалась на них и стала наблюдать. В какой-то момент я вышла с ними на связь — познакомилась в скайпе с активисткой Ириной Куземко, которая занимается организацией Intersex Russia. У нас случился очень тёплый разговор, от неё я узнала о российском интерсекс-сообществе и стала его частью. Я стараюсь помогать, но назвать себя активисткой не могу: у меня и так довольно насыщенная жизнь и моя интерсексность лишь одно из её измерений.

Ирина Куземко

О детстве и операции

Когда я родилась, я выглядела как обычная девочка, ни у кого никаких сомнений не было. Всё началось в подростковом возрасте: в двенадцать-тринадцать лет у всех одноклассниц началось половое созревание, росла грудь, появились менструации, а у меня — нет. Мама с бабушкой говорили: «Не волнуйся, у нас в семье все поздно созревают. Всё будет». А я всё равно чувствовала, что что-то не так. Лишь в четырнадцать лет я уговорила их отвести меня к гинекологу, но врач понятия не имела, в чём дело. Сколько бы потом раз мы ни приходили, ответ был один и тот же: «Ждите». Я всегда шла со слезами на глазах, потому что не получала никакого объяснения. Постоянно искала информацию о женском половом созревании, чтобы найти хоть что-то о моём опыте.

Спустя полгода хождений по врачам мне сделали УЗИ. Мне сказали, что мои яичники выглядят как-то странно: один находится в плотной капсуле, а другой вообще не разглядели. Вместо того чтобы попытаться понять, что это за гонады и что с ними делать, врачи направили меня на прогревание. Несколько месяцев в детской поликлинике мне на живот клали что-то вроде электродов, сверху — мешочек с влажным песком, и так я лежала полчаса. Никакого результата не было, кроме воспаления аппендицита — мне даже пришлось делать срочную операцию.

После этого отец организовал мне визит к врачу в Москве, чтобы точно всё выяснить. Всеми медицинскими вопросами занимался он, потому что он водил машину. Больница была далеко, и он меня туда возил. Там мне сделали много анализов и тестов, но о моём здоровье со мной никогда не говорили. Каждый раз врачи общались только с отцом за закрытой дверью, хотя мне было уже пятнадцать лет — по закону именно с этого возраста человек должен самостоятельно давать информированное согласие на все медицинские процедуры. Потом отец сказал, что у меня «что-то не то с яичниками» и есть риск рака. По его словам, мне нужно было провести небольшую операцию, после которой я должна начать принимать гормоны. И это была вся информация, которой я тогда располагала. В тот момент мне поскорее хотелось получить гормоны, чтобы у меня начала расти грудь — это всё, что меня волновало.

Я знала, что у меня высокий уровень тестостерона, поэтому свою особенность я себе объяснила поликистозом яичников. Наверное, думала я, мне удалят какую-то часть яичников. Но мне никогда и в голову не приходило, что от меня могут что-то скрывать, мы же привыкли доверять врачам и близким. Когда в больнице соседки по палате спрашивали, как я тут оказалась и что со мной будут делать, я даже не знала, что им ответить. Мне приходилось врать: я говорила, что «как всем» удаляют кисту. В итоге мне якобы сделали овариэктомию (операция по удалению яичников. — Прим. ред.). Помню, что у меня на руке было очень много фенечек, которые я сама сплела. Перед операцией, о которой меня даже не предупредили заранее, медсёстры не могли их развязать, поэтому просто разрезали. Было очень грустно.

После операции я вернулась во Львов. Тогда я пропустила примерно месяц школьных занятий, и это очень типично для интерсекс-людей, они всё время ходят по врачам. Подруги и одноклассники спрашивали про операцию, но я не знала, что им рассказать: я сама толком ничего не знала. Я не видела своих медицинских бумаг, заключений. Было несколько случаев, когда я приходила к врачу, а гинеколог ругал меня за то, что я не принесла старые медицинские бумаги, чтобы он мог с ними ознакомиться и оценить моё состояние. Однажды врач попросил рассказать меня обо всех перенесённых болезнях и операциях, и я рассказала только об аппендиците. Я попросту не знала, как описать вторую операцию.

Потом я как-то увидела серию «Доктора Хауса», в которой у девушки-модели в животе нашли яички. Тогда я даже не обратила внимания, что у неё также нашли XY-хромосомы. В шестнадцать лет я как-то случайно обмолвилась об этом отцу, после чего он сказал: «Ну, у тебя что-то похожее и было». Я была в шоке, и когда дальше что-то спрашивала, он отмахивался. В другой раз я случайно сказала про удаление гонад, на что он ответил: «Так тебе там всё и удалили». Это было открытием, потому что я думала, что мне удалили только часть яичников.

Помню, как в десятом или одиннадцатом классе собрали всех девочек и показали фильм о женском половом созревании «Когда девочка взрослеет». Это был один из самых травматичных моментов в моей жизни: я была вынуждена смотреть фильм, который совсем не совпадал с моим опытом. Это было очень тяжело, я сидела в центре этого класса и думала, что все на меня смотрят. Мне очень хотелось, чтобы с экрана прозвучало хотя бы одно слово, которое объяснило бы, что происходит со мной.

В детстве мне казалось, что если ты выглядишь очень женственно, то ты либо очень глупая, либо люди будут так думать. Но после операции по удалению аппендицита я полюбила носить платья и юбки, потому что они не давили на шрам. Когда я стала понимать, что развиваюсь не так, как другие девушки, мне захотелось это компенсировать — и я начала всегда выглядеть очень «женственно». Макияж, причёски, всё такое.

Мне невероятно повезло, что меня никогда не травили, я очень всем благодарна. Я сама была себе главным врагом, накручивала себя и переживала — если бы кто-то извне меня травил, я бы, наверное, это уже не пережила. У меня был сильный комплекс, я ощущала себя бесполым уродом. Я всегда любила фильмы ужасов, и в тот момент я ассоциировала себя с монстрами. В те годы у меня развилась дереализация: я перестала верить, что моя жизнь настоящая. Этот защитный механизм помогал мне справиться, но, к сожалению, дереализация есть у меня до сих пор. Сейчас я над ней работаю с психотерапевтом.

Об интерсексности и комплексах

В двадцать лет у меня начала сильно кружиться голова. Я обратилась к невропатологу, которая спросила у меня про беременность. Я рассказала про удаление яичников. Врач удивилась: зачем мне это сделали? Тогда у меня впервые появилась мысль, что мне нужно точно узнать, каким был мой диагноз.

Через два года я совершенно случайно увидела в интернете видео What It’s Like to Be Intersex, и оно напомнило мне мою историю. Я посмотрела его ночью и тогда же пошла к маме и рассказала об этом. Потом я связалась с гинекологом и спросила у неё про свой диагноз, операцию, хромосомы. Она мне и рассказала, что у меня XY-хромосомы, смешанная дисгенезия гонад. Она сказала, что не знает, какие у меня были половые железы: по её словам, «что-то посередине». Потом я попросила у отца медицинские справки и увидела, что у меня никогда не было яичников. Вместо них справа было яичко, а слева — гонадный тяж с элементами ткани яичников — это кусок ткани, который не развился ни в яичко, ни в яичник. 

После операции мне назначили гормоны, которые я принимаю уже двенадцать лет. Грудь выросла очень мало, так что комплексы были ещё очень долго. Месячные начались в семнадцать лет. Я продолжала комплексовать даже на гормонах, потому что мне никто ничего не объяснял. Я всегда знала, что могу иметь детей, потому что у меня есть матка. У меня идут месячные. С донорской яйцеклеткой и ЭКО я могу родить, если захочу. Пока я не планирую, но мне приятно это знать. Девочки, которые родились с другими вариациями, без матки, сильно переживают из-за этого.

Когда я узнала всё о своём здоровье, спросила у отца, почему он мне ничего не рассказывал. Он говорил: «Ну, я думал, что ты всё знала». Потом, когда я надавила, он всё-таки признался, что скрывал намеренно, потому что ему так сказали поступить два детских психолога. «Ты понимаешь, что ты этим испортил мне жизнь?» — спросила я. «Нет, я всё сделал правильно и извиняться не буду», — ответил он. Я пыталась ему объяснить, что избежала бы огромного количества боли, депрессии и комплексов, если бы всё знала с самого начала. Но отец сказал, что никогда не видел, чтобы я переживала. С тех пор я с ним не общаюсь.

Об интерсексности мама узнала вместе со мной, потому что первый раз с врачом я говорила по громкой связи. Ей тоже никто ничего не рассказывал. Для неё это было жутким шоком. Двадцать два года она воспитывала обычную девочку, а потом узнала, что всё не так просто. Какое-то время это осознание было для неё тяжёлым, она никогда не хотела, чтобы я говорила об интерсексности открыто. Сейчас она уже привыкла и может даже шутить на эту тему. Моя бабушка всё знала — и долгие годы утверждала, что я тоже всё знала. Теперь она признаёт, что скрывали, но ради моего же блага.

Я пыталась объяснить отцу, что избежала бы огромного количества боли, депрессии и комплексов, если бы всё знала с самого начала

О сообществе

Когда я узнала о своих XY-хромосомах, у меня был шок: я не знала, что такое вообще существует. Но шок был мимолётным, довольно быстро я почувствовала радость и счастье: узнать правду для меня было лучшим событием за всю жизнь. Все эти годы у меня не было ни одного ответа, а тут я узнала, что принадлежу к большой группе людей. У нас есть организации, конференции, встречи по всему миру. Я влилась в интерсекс-тусовку, начала общаться с другими людьми и поняла, что моя история не единственная: она часть огромной проблемы. От большого количества интерсекс-людей скрывают правду об их телах, так что я решила, что могу как-то попытаться изменить что-то в этом мире, спасти интерсекс-детей в будущем от того, что сделали со мной. Это единственное, что вернуло меня к жизни. Активизму я хочу посвятить всю свою жизнь в принципе.

Я основала Intersex Russia вместе с подругой Дарьей в 2017 году. Последние три с половиной года у меня была совершенно обычная работа в интернет-магазине, так что активизмом я занималась в свободное время. Мы инициативная группа, которая распространяет информацию и собирает комьюнити. Мы уже собрали довольно большое сообщество с членами по всей России. До пандемии мы собирались вместе. Также у нас есть небольшое сообщество родителей интерсекс-детей, френдли-врачей.

Ещё мы пытаемся вести работу с ООН — в результате нашей работы Россия получила первую в истории рекомендацию по интерсекс-теме. Также мы написали классное заявление, которое в ООН прочитали нашему правительству, — это был первый раз, когда права интерсекс-людей в России упоминались на таком высоком уровне. Но наша власть никак не отреагировала.

Об идентичности и стигме

После осознания интерсексности в моей жизни изменилось всё: отношение к себе, самооценка, появилась уверенность. Появились друзья из сообщества. У меня появилась идентичность. Я переживала за реакцию моих старых друзей, но я планировала продолжать общаться только с теми, кто это примет. Сначала я рассказала своей лучшей подруге, и она восприняла это абсолютно спокойно, как будто это что-то несущественное. В двадцать два года я почувствовала, что моя жизнь только началась. До этого я была в дебрях неизвестности и страдания.

Операция, которую мне сделали, была необязательной: слишком мало информации о том, какой риск рака у интерсекс-людей. Яичко вырабатывало тестостерон, из-за которого у меня были усики и прыщи — мне это не нравилось. Сейчас я об этом не жалею, потому что оно мне было не нужно. Я жалею о том, что это было сделано без моего согласия и понимания. Огромному количеству интерсекс-людей удаляют нужные им гонады, которые вырабатывают подходящие им гормоны.

Я не могу вспомнить какие-то особенные случаи дискриминации, но это потому что я выгляжу как обычная, женственная девушка. На нашем мероприятии «Живая библиотека» я несколько раз была «книгой», и иногда люди задавали очень личные вопросы. Один человек спрашивал у меня, не жалею ли, что родилась такой, наверное, меня стоило бы исправить в утробе. Тогда я позвала охрану и попросила, чтобы он ушёл. Но если у интерсекс-человека внешность не такая гендерно-конформная, то, безусловно, он или она может столкнуться с дискриминацией.

Если захочешь забеременеть, то мы возьмём сперму твоего мужа, сделаем ЭКО, и он даже ничего не узнает

Сейчас у меня нет врача, потому что мой последний гинеколог, к которой я ходила, сказала так: «Тебе нужно выписать повышенную дозу гормонов». Она посоветовала обратиться к тем врачам, которые занимались моим здоровьем в подростковом возрасте. Я сказала, что не могу пойти туда из-за некорректного отношения. Она начала со мной спорить и доказывать, что всё нормально, что всё они сделали хорошо. Потом я пошла к доктору, которая специализировалась на ЭКО и помощи людям с бесплодием. Я думала, что у неё может быть какой-то опыт в интерсексности. Но врач вообще не слышала об этом. Она тут же начала фотографировать мои медицинские документы и отправлять их по вотсаппу какому-то коллеге, чтобы он объяснил, что это такое. Он сказал, что у меня «тестикулярная феминизация», хотя этот термин — ужасно устаревшее обозначение нечувствительности к андрогенам. А у меня совершенно другая вариация. «Если захочешь забеременеть, то мы возьмём сперму твоего мужа, сделаем ЭКО, и он даже ничего не узнает», — советовала мне специалистка по ЭКО. Она сказала, что мне нужно это скрывать — и это для меня было шоком. Вот уже пару лет у меня нет никакого врача, а это неправильно.

В России до сих пор врачи открыто говорят о том, что делают операции интерсекс-детям, — и считают, что они поступают правильно. Они с гордостью говорят об этих операциях. Пару лет назад в интервью один врач сказал, что не слышал другого мнения — хотя уже тридцать лет интерсекс-движение борется против таких операций. ООН признаёт их пытками и нарушением прав человека. Множество компетентных организаций, от Совета Европы до Комитета по правам ребёнка, против этого. В России как будто об этом ничего не слышали. И это вопиющая ситуация. Во многих других странах врачи бы скрывали факты подобных операций, у нас же — с гордостью о них рассказывают.

Пол — это спектр, потому что интерсекс-людей очень много. Даже у тех, кого нельзя назвать интерсекс-людьми, половые признаки могут сильно отличаться. Интерсекс-активистов нужно принимать и поддерживать, основное — это делиться материалами, которые создают интерсекс-люди. Также для нас очень важен принцип «ничего о нас без нас»: если союзник хочет создать ресурс или провести мероприятие на тему интерсексности, ему стоит позвать нас.

Одна из моих любимых тем — это репрезентация интерсекс-людей, я даже написала целую статью и видео сняла об интерсекс-героях в фильмах и сериалах. В целом очень много некорректной репрезентации — когда, например, интерсексность называют «третьим полом», а интерсекс-людей — «гермафродитами». Но сейчас выходит больше фильмов с реалистичными историями. Частый сюжет такой: человек о своей интерсексности узнаёт уже во взрослом возрасте. Это очень типичная ситуация, обычно так оно и происходит. В оригинальной книге, по которой сняли фильм «Звонок», у девочки Садако есть интерсекность, её вариация — нечувствительность к андрогенам. Ни в американском, ни в японском фильме этого нет. Есть корейский и самый первый японский фильмы, и там эта репрезентация есть. Теперь я точно должна прочитать книгу, чтобы узнать наверняка, как это там есть. Но пока мои любимые — это японские дорама и манга, они как раз вдохновили меня на каминг-аут.

Джоан

О детстве

Я пролежала в животе у матери почти десять месяцев и родилась крупным ребёнком: вес пять килограммов, рост — шестьдесят сантиметров. На меня не налезала одежда, которую приготовили родители. Я знаю, что родители ждали мальчика: УЗИ в нашем городе тогда не было, но родители думали, что будет мальчик.

У меня было детство обычной девочки, никаких сигналов о том, что моё тело какое-то «не такое», не было. Я была пацанкой: любила играть с мальчиками, разбирать всё, инструменты. Часто родители говорили, что мне нельзя давать что-то, потому что я обязательно это сломаю. Я второй ребёнок, у меня есть старшая сестра. И отец отрывался на мне: покупал радиоуправляемые машинки, модели кораблей.

В двенадцать лет я начала догадываться о своей интерсексности, когда впервые занялась мастурбацией. Я проверила себя пальцем и поняла, что в вагину дальше ногтя он не помещается. Есть какое-то пространство, но точно не для чего-то большого. В четырнадцать лет родители озадачивались, мама спрашивала, пришли ли месячные. Я отшучивалась, но мне эти вопросы были неприятны. Понимала, что я не такая, как все. Меня принимали, но у меня были комплексы. Грудь не росла у меня до шестнадцати-семнадцати лет. Все девочки в седьмом классе уже обсуждали месячные, все носили бюстгальтеры, а у меня — ничего. Ходила как привидение в подростковом возрасте.

Когда мама спрашивала про месячные, я думала: «А что, если их вообще не будет?» О менструации я слышала от сестры. Например, летом, если мы едем на озеро, я спрашивала у мамы: «Почему она с нами не купается?» И я слышала про какие-то эти дни, в которые очень больно. Когда я росла, я всё время думала, как классно, что у меня их нет. Но я ждала, когда вырастет грудь, чтобы не отличаться от других. Чтобы иметь принадлежность к какой-то половине человечества. Как-то в медицинском справочнике я прочитала про гермафродитизм, и меня это повергло в шок и ужас. Я чувствовала, что это про меня, но гнала эти мысли от себя.

В семнадцать лет я поступила в университет. Там однажды одногруппница при всех на вечеринке сказала, что у меня нет месячных. Мне было так стыдно, и я спросила: «Почему ты так решила?» Она ответила, что у меня неженское телосложение. Но у меня было женское телосложение, тогда уже наконец выросла грудь. «У меня есть гинеколог, тебе надо бы обратиться», — сказала она. Я злилась, мне было очень стыдно, что она догадалась об этом.

Я ждала, когда вырастет грудь, чтобы не отличаться от других, чтобы иметь принадлежность к какой-то половине человечества

О диагностике

Когда мне было восемнадцать или девятнадцать лет, моя мама приехала в город, где я училась, и сказала, что не уедет, пока мы не сходим к врачу. В школе тоже были медосмотры, но тогда про месячные говорили просто ждать. После одного такого в моей карточке написали: «ЗПР под вопросом». Я любопытный и интересующийся ребёнок, поэтому быстро нашла расшифровку в энциклопедии. Это была «задержка психического развития», и я подумала: как так? Я училась на одни пятёрки, успела музыкальную школу окончить. Потом спустя годы я догадалась, что в карте было про половое, а не психическое развитие.

В это же время начались анализы и обследования. Сначала исследовали гипофиз, делали рентген турецкого седла (образование в теле клиновидной кости черепа человека в виде углубления, напоминающее по форме седло. — Прим. ред.). Последним делали анализ кариотипа. Помню, как молилась, чтобы там было 46XX. Я знала биологию, базовый уровень генетики. Я понимала, к чему всё идёт. У меня верующая семья, но я никогда не верила в бога — а тут я молилась. Я просто хотела, чтобы от меня отстали, чтобы я была как все. Мне казалось, что если у меня будет написано 46XY, то произойдёт что-то непоправимое.

В общем, так и случилось. Я подумала: «П****ц. Что теперь будет?» В моей голове появилась куча мыслей, что меня неправильно воспитывали. Вспомнила все фразы из детства, когда мне говорили, что я пацанка, что я слишком активная для девочки. Что я люблю спорить, что со мной трудно, что я не люблю порядок. Всё это в голове начало множиться и множиться. Мама, видимо, тогда не понимала, что такое 46XY. Помню, как я хотела просто занести бумажку и уйти. Врач сказала: «Подождите в коридоре». Через пять минут она вышла и рассказала нам с мамой, что генетически я мужчина. В принципе, она говорила всё то же самое, что я сама думала. Я испытала облегчение, потому что наконец узнала правду. Мама разрыдалась. Я спросила: «Почему ты плачешь? Ничего такого не случилось». Это ни на что не влияет, кроме деторождения — но я с детства думала, что не хочу рожать детей. Я очень боялась боли, падала в обмороки от прививок.

Моя вариация называется «полная нечувствительность к андрогенам»: у меня женский фенотип при мужском генотипе. 46XY — это стандартный набор хромосом, характерный для мужчин. Врач сказала, что надо делать операцию. Такой генотип означал, что внутри меня находилось два яичка. На снимках обнаружили одно овальное образование, а второе не нашли. Тут я испытала ужас. Меня пугали раком и говорили, что он уже чуть ли не развился — хотя я спокойно жила двадцать лет. Всё было нормально, меня всё устраивало.

Меня отправили к хирургам и настаивали на операции. Я спрашивала: «Зачем вы вмешиваетесь в природу?» Я просила оставить яички, а они ржали. Говорили, что у мужчин яички находятся снаружи, чтобы их температура была ниже, чем температура тела. Я просила вывести их в половые губы, но они сказали, что так никто не делает. «Зачем ты к ним привязалась? Ты будешь жить как раньше, ничего не поменяется, — говорили они. — Просто нужно убрать этот риск рака». Я очень не хотела делать операцию, спорила, пока не кончались силы. Мама тоже хотела, чтобы я сделала операцию. Но я же как-то нормально до этого жила, почему я вообще пришла к врачу? У меня не было жалоб! Да, у меня не было месячных — но ведь они не появятся после такого «лечения». Да и рожать детей я не смогу. В чём смысл?

Об операции

Перед операцией я сильно заболела: у меня была простуда, высокая температура. Меня начали активно лечить, чтобы всё-таки провести вмешательство. В последние дни перед ним я была очень подавленной, и врачи сказали: «Не переживай, если всё нормально, то удалять ничего мы не будем. Мы просто посмотрим, у тебя одно или два яичка». Я согласилась и автоматически подписывала бумаги. Я даже не помню этого. Не было ни одного человека, который был бы на моей стороне, — все говорили о необходимости операции. Я никого не могла убедить: ни врачей, ни маму. Мать потом мне сказала, чтобы я всем рассказывала, что мне удалили не яички, а яичники. Мне было запрещено говорить об этом даже родственникам: мама всё время считала, что это её косяк, что это её вина.

В итоге мне сделали операцию — и когда я проснулась, мне сказали, что гонады удалили. Операция, по сути, пустяковая, она проводилась лапароскопическим методом. Ни потери крови, ни шрамов, ничего. Но тут я поняла, что должна была уйти. Почему всё это произошло? Почему я поддалась на манипуляции? Я много раз спрашивала: «А точно мне не нужны эти органы?» Сама точной информации я не могла найти, а в интернете даже само название вариации было искать стыдно. Я боялась, что об этом все узнают. Врачи говорили, что мои органы мне не нужны, что моя жизнь не изменится после удаления яичек. Они сказали, что если их не удалить, то у меня могут начать проявляться мужские признаки. У одной моей подруги с такой же вариацией, когда ей сказали, что она «генетически мужчина», появилась такая мысль: «У меня что, член вырастет?»

После операции я получила список лекарств, которые мне нужно принимать. Среди них был гормональный препарат. Мне не говорили об этом до операции, так что пожизненный приём лекарств стал шоком. Ещё мне не отдали документы из больницы: врачи сказали, что потеряли их. У меня остался только операционный лист. Все анализы, вся медицинская карта, всё потерялось. Документы интерсекс-людей вообще часто якобы теряют, а потом используют в диссертациях или ещё где-то.

О личной жизни

В начале четвёртого курса у меня был парень. У нас был секс, но в вагину влезала только головка. Проблемы не было: он кончал, я кончала. Но когда он пытался вместить весь член, мне было больно. Парню я не стала ничего говорить. Влагалище у меня полтора сантиметра, и у меня появился комплекс перед занятием сексом. У одной девочки с такой же, как у меня, вариацией разорвалась стенка влагалища, потому что она хотела быть «как все». Так она и узнала, что она интерсекс.

Спустя несколько лет я пришла к гинекологу по поводу увеличения влагалища, а она позвала всё отделение посмотреть на такой «фрукт», как я. Вместо операции она отправила меня к сексологу, которого она знала. Я ходила к нему год, и он никак мне не помог. 

В какой-то момент я начала рассказывать об интерсексности случайным попутчикам или людям, которых никогда больше не увижу

Первое время отец не знал о моей вариации, как и сестра. Мама же сначала звонила каждый день, она тревожная и гиперопекающая. Она постоянно говорила, какая я красивая и женственная, — и меня это начало раздражать. Она же всё знала, но как будто бы нарочно начала покупать мне юбки и платья, чтобы я не чувствовала дискомфорта. Она старалась мне никогда об этом не напоминать, говорила, что я обычная девушка, что я выйду замуж.

Я хотела собрать родственников, чтобы мне перестали задавать вопросы о том, когда я выйду замуж, когда рожать. Я хотела сделать каминг-аут перед всеми. Но примерно в это время один из родственников умер. Мне сказали, что пока не до этого. Я ответила: «Хорошо, а когда?» Подходящий момент так и не наступил, хотя с тех пор умерли ещё две тёти. Видимо, все умрут и так и не узнают, что случилось с «нашей девочкой». Маме, наверное, стыдно — за то, что родила такого «неполноценного» ребёнка.

В какой-то момент я начала рассказывать об интерсексности случайным попутчикам или людям, которых никогда больше не увижу. Отцу рассказала мама, а сестре — я. Она сначала меня поддержала, а потом оказалось, что ей не понять эту тему. Они притворялась, чтобы погасить моё острое состояние. Но по факту ей тяжело это, она не готова ничего обсуждать. «Давай как раньше, как будто этого нет», — предложила она. Но я-то есть, я не могу как раньше! Сейчас из-за этого мы не общаемся с ней. С мамой мне тоже тяжело. Уже нет звонков каждый день: периодически спрашиваем, как дела, да и всё. Домой мне тоже непросто ездить. Когда отец узнал, он даже мне не позвонил ни разу, хотя прошло уже несколько лет. Это очень странно. Вживую мы с ним тоже это не обсуждали.

Друзьям и подругам первое время я ничего не говорила. Однажды я рассказала парню, который мне понравился, о своей интерсексности. Вроде бы он принял её хорошо, но отношения у нас так и не завязались, хотя вроде бы были и эмоции, и чувства.

О психологических трудностях

В двадцать пять или двадцать шесть лет у меня были панические атаки, депрессивные эпизоды. Я вместе с психиатром пыталась понять причину, но так и не выяснила, почему они со мной случились. Однажды я даже убежала в лес, потому что боялась оставаться в квартире.

Три года я ходила на психотерапию, потому что жизнь стала невыносимой. Я чувствовала отчуждённость. Я рассталась с парнем, уехала в другой город. Вначале ещё была какая-то радость, когда я не особо осознавала, что произошло. Гормоны я периодически то пила, то не пила. У меня начала болеть грудь, я каждый день возвращалась в памяти к тому, что со мной сделали. При приёме гормонов повышается вероятность рака груди. Это мне ещё повезло, что я прожила со своими гормонами до двадцати лет. Часто гонады удаляют при рождении.

Я просидела в одиночестве кучу лет. Были какие-то связи, какие-то романы, но они были поверхностными. Я бросила работу на несколько лет, просто лежала и плакала. Примерно полгода назад я вышла из депрессии и начала заново жить: нашла хорошую работу, парня. Он принял меня. У нас осознанные и серьёзные отношения.

Об активизме и принятии себя

Однажды я пришла домой после терапии и нашла Intersex Russia. Увидела, что через день они организуют встречу, — и сразу позвонила им. Я купила очень дорогие билеты, потому что улетела срочно. Мне хотелось попасть на эту встречу, мне это было важно. Так я познакомилась с другими интерсекс-людьми, мы пили чай, ели пиццу. Я без умолку рассказывала про всю свою жизнь, про операцию, про непонимание. У всех было то же самое. Это было безумно круто, я была счастлива. Потом я ещё неделю жила в Москве у других интерсекс-девушек: они очень тепло меня приняли.

Когда я вернулась в Санкт-Петербург, мне предложили заниматься активизмом. Сказали, что если у меня есть время, я могу делать что-то полезное для сообщества: выступать, искать других интерсекс-людей, строить комьюнити. Я, например, восемь раз выступала на «Живой библиотеке», но сейчас мне уже тяжеловато рассказывать о личном опыте: мне больше нравится выступать со статьями, докладами. Потом я ездила на конференцию интерсекс-людей — там их было около девяноста человек. Людей с моей вариацией — около сорока. Мы все общались, это было в Хорватии, всё было очень круто. Потом я ездила в Финляндию, в Бельгию — там я участвовала в конференции для активистов, которые работают с врачами.

Сейчас я обожаю своё тело. Да, мне грустно вспоминать об операции, но ничего не поделаешь — приходится радоваться тому, что есть. Я рада, что познакомилась с другими ребятами, рада, что могу путешествовать из-за этого. Я рада, что у меня нет месячных — нет дней, когда я могла бы быть в чём-то ограниченной. Девяносто пять процентов интерсекс-людей ничем не отличаются от других. По внешнему виду их не отличить, такого практически не бывает.

Фотографии:

Надя - Manuela Bengert

Ира, Джоан - Катя Старостина

Рассказать друзьям
7 комментариевпожаловаться

Комментарии

Подписаться
Комментарии загружаются
чтобы можно было оставлять комментарии.