ЖизньВопрос эксперту:
Почему нельзя называть аутизм болезнью

ОТВЕТЫ НА БОЛЬШИНСТВО ВОЛНУЮЩИХ НАС ВОПРОСОВ мы привыкли искать онлайн. В этой серии материалов задаём именно такие вопросы — животрепещущие, неожиданные или распространённые — профессионалам в самых разных сферах.

Согласно последним исследованиям, примерно каждый сороковой человек аутичен. Аутичные люди могут появиться на свет в любой семье и в любой стране. Вы встречаете их на улице, в магазинах и в школах; они бывают разного пола, возраста и происхождения. Но при этом аутизм окружает множество стереотипов.

Сейчас аутизм считается психическим расстройством — именно так это состояние отмечено в Международной классификации болезней 10 и новой МКБ 11-го пересмотра, которыми пользуются многие специалисты. Точнее, аутизм там отмечен как целая совокупность расстройств под зонтичным названием «расстройство аутистического спектра» (РАС). В другой классификации DSM-5, которой пользуются в США, они объединены в один диагноз. При этом многие аутичные люди не считают аутизм болезнью и выступают за его депатологизацию. С помощью экспертов разбираемся, что это значит.

В тексте используется лексика, которую употребляют эксперты, например слово «аутист». Часть людей выбирают такое самоназвание, чтобы привлечь внимание к стигматизации слова и избавить его от негативных и оскорбительных коннотаций.

Айман Экфорд

основательница Аутичной инициативы за гражданские права

  Чтобы утверждать, что какое-либо состояние — это болезнь, необходимо, чтобы это состояние мешало человеку. То есть не просто не соответствовало статистической норме: рыжий цвет волос редкий, но это не болезнь. Не просто считалось необычным: многим жителям России могут показаться таковыми буддисты, но их религию не будут считать болезнью. Не просто означало дискриминацию: дискриминация и маргинализация афроамериканцев не делала их цвет кожи болезнью даже в самые ужасные годы рабства.

Болезнь же мешает самому человеку, причиняет страдание сама по себе, в каком бы обществе человек ни жил. Именно поэтому аутизм — это не болезнь. Он на самом деле влияет на то, как человек думает, общается, относится к своим интересам. Он влияет на все сферы жизни: «убрать» аутизм значило бы полностью уничтожить личность человека. Аутичные люди не страдают от того, что они те, кто они есть. Именно поэтому многие аутичные люди — активисты, выступающие за нейроразнообразие, то есть за депатологизацию аутизма. Вопреки распространённым стереотипам, в этом движении состоят не только «успешные» аутисты, но и те, чьи случаи принято считать «тяжёлыми». Такие аутичные люди, не пользующиеся вербальной речью, как Мелл (Аманда) Беггс, Эми Секвензия, Генри Фрост, Эмма Зутчер Лонг и многие другие, признают что аутизм — часть их личности, несмотря на то что окружающие обычно считают их «страдальцами» за сам факт их существования.

Так от чего же аутисты страдают на самом деле? От дискриминации, стереотипов и отсутствия доступной среды. То, что человеку требуется специальная доступная среда, ещё не значит, что он болен. Это значит только, что он не такой, как большинство. Например, иностранцам тоже бывает нужна «доступная среда»: разговорник, книги или статьи с базовой информацией о стране, куда они приехали, и помощь переводчика. При этом вы не становитесь «больными», как только пересекаете границу.

Аутичным людям помощь нужна из-за того, что их мозг работает не так, как у большинства. Когда человеку нужна помощь из-за особенностей устройства мозга или тела, это называется инвалидностью. При этом инвалидность может быть связана с болезнью, а может и нет. Ари Нейман, первый открыто аутичный президентский назначенец из США, отмечает, что инвалидность в первую очередь связана с общественными установками, а не только состоянием здоровья. То же самое касается любого другого состояния. Например, если бы вы попали в мир телепатов, ваше состояние посчитали бы инвалидностью. Более того, если бы вы попали в мир людей, не обладающих зрением, ваше состояние тоже бы посчитали инвалидностью. В обоих мирах большинство не понимало бы ваш опыт, а общественные институты и способ общения были бы рассчитаны на людей с другим восприятием. Но, думаю, вы согласитесь что ни отсутствие телепатии, ни наличие зрения не являются болезнью.

Болезнью занимаются врачи, а инвалидностью — юристы и правозащитники. Болезнь характеризует состояние здоровья человека, то, насколько ему тяжело. А инвалидность характеризует общество, указывает на то, насколько оно рассчитано на людей с определёнными особенностями устройства тела или мозга.

Понятия «болезнь» и «инвалидность» важно разделять по нескольким причинам. Во-первых, если вы говорите аутичному ребёнку, что он «больной», что у него «расстройство», вы говорите что естественный для него способ восприятия неверный, что он не должен быть собой. Попытки сделать аутичных детей неотличимыми от сверстников зачастую приводят к тяжёлым психическим травмам и к тому, что аутичные люди начинают игнорировать или подавлять свои потребности.

Во-вторых, аутичным людям становится сложнее получить поддержку. Вместо того, чтобы учить аутичных детей запрашивать инклюзивные условия или даже уделять больше времени обучению альтернативной коммуникации (она очень важна для людей, не пользующихся устной речью — без неё они не смогут взаимодействовать с окружающими), детей учат смотреть в глаза и играть в игрушки, потому что «так принято». Или вместо того, чтобы исследовать, какие методы обучения больше подходят аутичным детям или как помочь им переносить сенсорные перегрузки, упор делается на поиск «причин аутизма».

Я не советую использовать оценки функциональности аутизма. Выражения «низкофункциональный» и «высокофункциональный аутизм» связаны с историей изучения аутизма, которая началась во время Второй мировой войны в оккупированной Австрии. Ганс Аспергер, один из «первооткрывателей» аутизма, был вынужден работать в системе, в которой людей с инвалидностью уничтожали, если они считались недостаточно «высокофункциональными». Он старался выставить своих аутичных подопечных наиболее «нормальными» и полезными для общества.

Корни представлений, из-за которых аутичных людей делят на «высокофункциональных» и «низкофункциональных», на «тяжёлых» и «лёгких», скрываются в евгенике XX века и требуют серьёзного пересмотра. Ведь если мы не считаем аутизм болезнью, то относительно чего аутичный человек «высоко-» или «низкофункционален»? Кроме того, эти слова не точные научные диагнозы, а профессиональный сленг. «Низкофункциональными» обычно называют тех, кто не может говорить устно (но при этом человек может иметь менее выраженную инвалидность, чем тот, у кого есть устная речь), и тех, у кого есть сопутствующие диагнозы, никак с аутизмом не связанные. Это создаёт неверные представления о том, что эпилепсия или интеллектуальная инвалидность — часть аутизма, тогда как на самом деле это отдельные диагнозы. Как отмечают сами аутичные люди, не пользующиеся устной речью, с сопутствующими диагнозами, это способствует их дегуманизации, выставляет их некомпетентными в глазах общества, а иногда даже может приводить к тому, что их начинают считать бездушными оболочками, если у них нет речи.

Представление, что аутизм — болезнь, очень проблематично и с социальной, и с медицинской, и с гуманистической точки зрения. В каком-то смысле оно вредит всем, потому что создаёт представление, что существует один-единственный «правильный» способ мышления и что «адекватными» могут быть только те, кто воспринимает мир так же, как большинство.

Стивен Сильберман

американский журналист, писатель, автор книги «Нейрокланы»

  Проблема в том, что аутизм — очень серьёзная инвалидность, но мы его так не воспринимаем. Мы воспринимаем аутизм как эпидемию современности, как заболевание с «причинами» и «лечением». Но степень инвалидности — это не нечто абсолютное. Степень инвалидности — это параметр, который описывает отношения человека и общества. Если человек, использующий инвалидную коляску, живёт в городе, где нет пандусов, лифтов и доступных уборных, это сильно отразится на качестве его жизни. Когда мы говорим, что у кого-то инвалидность, мы не только объясняем, что у человека есть ограничения, мы указываем, что общество не приспособлено к нуждам этого человека.

Кроме того, патологизация приводит к обесцениванию. Я заметил, что несмотря на то, что принято думать, что аутисты плохо понимают чужой язык тела и тон голоса, они хорошо понимают язык тела и интонации других аутистов — то, с чем плохо бы справился я или другой неаутичный человек. Например, если аутичный человек смотрит в сторону, вы можете решить, что он не заинтересован в общении, но на самом деле человек может отводить взгляд, потому что это помогает ему внимательнее слушать вас.

Фотографии: trotzolga — stock.adobe.com, walmart