Жизнь«Обычный ребёнок»:
Как живут дети
и подростки
с ВИЧ в России

Пути заражения

«Моя мама была ВИЧ-положительной и лекарства не принимала. Она умерла от рака, когда мне было четыре года. Нельзя сказать точно, что ВИЧ спровоцировал рак, но теоретически такое возможно», — рассказывает семнадцатилетняя Алиса из Находки. О собственном диагнозе она узнала, когда ей было одиннадцать: «До этого я уже несколько лет принимала терапию, но не задавалась вопросом зачем: говорили — делала. Сейчас я живу „с открытым лицом“, потому что думаю, что в борьбе с любой стигматизацией и дискриминацией важны активное просвещение, активизм. Мне важно заявлять о себе».

По данным ВОЗ, если женщина с ВИЧ не принимает АРВ-терапию, риск передачи ВИЧ-инфекции по вертикали — от матери ребёнку — составляет от 15 до 45 %. Женщины поступают так по разным причинам: например, если просто не знают о своём статусе и статусе половых партнёров или отказываются от лечения — к сожалению, среди беременных тоже есть ВИЧ-отрицатели. По данным Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова, в 2017 году 70 % младенцев с ВИЧ в России родились у матерей в период серонегативного окна — это промежуток от двух до шести месяцев, когда вирус попал в организм, но анализы ещё не показывают его наличие в крови. Такие женщины узнают о диагнозе только во время беременности (за этот период полагается три раза сдать тест на ВИЧ), в процессе родов или ещё позже.

Дети с отрицательным статусом могут появиться и в дискордантных парах (где у одного партнёра есть ВИЧ, а у второго нет), и в парах, где диагноз есть у обоих родителей. Светлана Изамбаева, председатель Некоммерческого благотворительного фонда Светланы Изамбаевой, который оказывает помощь и поддержку женщинам, детям и подросткам с ВИЧ, знает об особенностях беременности с ВИЧ на собственном опыте. Она начала принимать терапию на шестнадцатой неделе беременности и придерживается её уже двенадцать лет; ВИЧ-положительный муж женщины также принимает лекарства — в итоге у пары родилось двое детей без ВИЧ-инфекции.

Если взрослый с ВИЧ получает лечение минимум два месяца и его вирусная нагрузка не определяется, он не может передать вирус другому — а значит, нет необходимости специально планировать беременность и дополнительно контролировать её со стороны медицинских специалистов. Ведение беременности в таком случае тоже не отличается от других. «Единственное исключение — после рождения ребёнок будет получать один антиретровирусный препарат для профилактики», — уточняет Наталья Сухова.

Профилактику назначают всем младенцам, родившимся у родителей с ВИЧ, даже если взрослые принимают необходимые лекарства. Светлана Изамбаева объясняет, что от матери с положительным ВИЧ-статусом ребёнок получает антитела к ВИЧ (белки, которые вырабатываются иммунной системой в ответ на инфекцию). Эти антитела могут исчезнуть примерно к полутора годам — до этого возраста таких детей называют ВИЧ-контактными и их специально наблюдают врачи-педиатры СПИД-центра. Если антитела исчезают, ребёнка снимают с учёта. А если, несмотря на АРВ-терапию, организм начинает вырабатывать собственные антитела, диагноз подтверждается. В этом случае специалисты центра продолжают наблюдать за пациентом, составляют подходящую схему терапии и корректируют её, если возникают побочные эффекты.

Хроническое заболевание

В прошлом году в России диагноз «ВИЧ-инфекция» поставили 1281 ребёнку. Сколько всего в России детей и не достигших совершеннолетия подростков с ВИЧ, точно определить сложно. Если за детьми, рождающимися с ВИЧ, врачи наблюдают с первого дня жизни, то, например, с подростками, получившими ВИЧ половым путём, всё сложнее: как и взрослые люди, они могут долгое время не сдавать анализ и не знать о своём диагнозе. Светлана Изамбаева говорит, что сейчас от детей с ВИЧ почти не отказываются: «Раньше такие случаи были среди женщин в тяжёлой ситуации и тех, кто не был уверен в здоровом будущем своего ребёнка. На сегодня в Казани почти всех детей с ВИЧ забрали в семьи. В моей десятилетней практике работы Фонда лишь одна женщина отдала ребёнка».

Неудивительно: сегодня прожить комфортную жизнь с ВИЧ реально, при условии, что человек внимательно относится к диагнозу. Терапия сохраняет и продлевает жизнь на неопределённо долгий срок: по оценкам экспертов, примерно до 78 лет. Но важно быть приверженным терапии, то есть регулярно и своевременно принимать лекарства на протяжении всей жизни. Привычка должна закладываться в детстве — но это не всегда просто. «Я знаю огромное количество семей, где живут и воспитываются дети и подростки, рождённые с ВИЧ, — говорит Наталья Сухова. — Это самые обычные дети, у которых есть хроническое заболевание. И, как и любые дети, которым нужно всю жизнь принимать лечение, они тоже иногда не хотят пить сироп или таблетки. Но если в семье приём таблеток проходит как привычная рутина, вроде чистки зубов, то ребёнок спокойно следует этому ритуалу». Яна (имя изменено по просьбе героини), приёмная мать ребёнка с ВИЧ, говорит, что отказы от терапии у дочери бывали: «Пить лекарства два раза в день из года в год почти с самого рождения сложно. Иногда дочка капризничает. Тогда я объясняю, что у неё внутри живут вирусы, а лекарство не даёт им расти и отбирать силы. Она всё понимает».

Светлана Изамбаева считает, что неприверженность терапии — одна из самых важных проблем ВИЧ-положительных подростков. «Лечение ребята получают с рождения. Часто годам к четырнадцати-шестнадцати они устают от приёма лекарств. А если родители не рассказали, зачем их принимать, ребёнок втайне от взрослых отказывается от терапии», — говорит она. «Объяснить ребёнку, не знающему о своём диагнозе, важность ежедневного приёма сиропов и капсул сложно, — поясняет Наталья Сухова. — Решающую роль играет отношение родителей и близких взрослых ВИЧ-положительного ребёнка. Они должны следить, чтобы сын или дочь принимал все назначенные препараты, не задерживаясь больше чем на три-четыре часа. В противном случае может развиться резистентность, то есть устойчивость вируса к лекарствам; эффективность терапии снижается, и вирус вновь начинает размножаться». В таких случаях врачи вынуждены менять схему лечения, но есть нюансы: препараты для взрослых и детей различаются, к тому же вариантов лекарств и, соответственно, схем лечения для детей меньше. Поэтому каждый отказ от лечения, а за ним и смена его схемы — это реальная угроза здоровью и жизни.

«Мы действуем не устрашающе, как иногда это делают врачи или родители („Не будешь пить лекарства — умрёшь!“), а рассказываем о вирусе доступным для ребёнка языком, — говорит Светлана Изамбаева. — Если подростку не объяснить, зачем ему каждый день в одно и то же время пить таблетки, несмотря на то что он не чувствует боли и каких-либо симптомов болезни, то мы можем его потерять».

Восемнадцатилетняя Злата переехала в Петербург из Новосибирска. Она признаётся, что когда-то тоже не хотела продолжать терапию: «У меня был тяжёлый период, я раздумывала о том, чтобы покончить с собой. И отказалась от приёма лекарств. Но через неделю всё наладилось, я решила повременить с суицидом и возобновила приём АРВ-терапии». Злата получила вирус не от матери, а от партнёра. О диагнозе узнала случайно, когда ей было шестнадцать лет: пока ждала подругу у метро, зашла в специальный автобус, где можно было анонимно и бесплатно сдать тест на ВИЧ. «Здоровье у меня было не очень: опоясывающий лишай, постоянные простуды, проблемы с желудком. Но я и подумать не могла, что всё это может быть связано с ВИЧ. Когда сдала анализ и через десять минут получила результат, я не была напугана или в замешательстве. Отреагировала спокойно, ВИЧ и ВИЧ. Мы обменялись контактами с равным консультантом (ВИЧ-положительный взрослый, который прошёл обучение и на личном примере помогает другим людям, живущим с ВИЧ, принять диагноз и сохранять приверженность к лечению всю жизнь. — Прим. ред.) и пошли с подругой гулять. Правда, в этот день я всё же решила не идти на тренировку, а поехать домой, погуглить и подумать, что делать».

Но помимо самой терапии и приверженности ей, перед родителями встаёт и другой глобальный вопрос — как поговорить с ребёнком о ВИЧ и рассказать о диагнозе. С одной стороны, обсуждать это с самого рождения невозможно. С другой стороны, бесконечно давать таблетки, не объясняя, с чем борется лекарство, невозможно. Примерно к пяти годам ребёнок, родившийся с ВИЧ, уже понимает, что чем-то болен — и начинает задавать вопросы. Дочке Яны семь лет, и о диагнозе она пока не знает.

«Как правило, дети узнают об этом к десяти-одиннадцати годам — с ними общается равный консультант или психолог СПИД-центра. Сначала в виде сказки рассказывает о ВИЧ-инфекции. Потом информации становится больше, она становится сложнее, в зависимости от возраста ребёнка», — рассказывает Наталья Сухова. Она считает, что в беседе нежелательно использовать слово «болен»: «Мы говорим „человек, живущий с ВИЧ“. Ключевое слово — „живущий“».

Грамотный в вопросах ВИЧ взрослый помогает ребёнку понять, в чём опасность вируса и как привычка лечиться помогает человеку сохранить жизнь. Но бывает и по-другому — Злата рассказывает, что мама долго пыталась убедить её, что ВИЧ не существует: «Это меня очень забавляло. Я ей показала более убедительные доказательства, и через какое-то время она поверила и приняла».

Алисе о диагнозе рассказала мачеха: «Она объяснила, что у меня ВИЧ и эти таблетки мне нужно пить всю жизнь. Слово „ВИЧ“ мне мало что говорило, и я уже привыкла принимать АРВ-терапию, так что отреагировала спокойно, и озвученный диагноз был для меня не особо значимым моментом. Я всё так же принимала АРВТ, ездила в СПИД-центр во Владивосток, сдавала анализы. Диагноз ещё годы не влиял на мою жизнь. И только когда мне приходилось принимать терапию вне дома, я всегда либо пыталась сделать это незаметно, либо говорила, что это таблетки от боли в желудке и что-то подобное. Боялась, что узнают».

Полное понимание и принятие диагноза пришло к Алисе уже в сентябре этого года, на слёте #всёпросто в Казани — такие слёты для подростков с ВИЧ проводит фонд Светланы Изамбаевой. «Есть шахматные клубы или школы карате, а у нас слёт для подростков, живущих с ВИЧ — в том числе из детских домов и интернатов. Мы помогаем принять диагноз, осознать и почувствовать, что они в этом мире не одни, выработать привычку к пожизненному лечению. Мы развиваем в детях и подростках внутреннюю силу, умение противостоять невежеству людей, чтобы они знали о своих правах и могли постоять за себя», — говорит Светлана.

Вне дома

Если дома ребёнку помогают спокойно относиться к диагнозу и он чувствует себя в безопасности, то вне его, например в детских учреждениях, может сложиться совсем другая картина. ВИЧ у многих по-прежнему вызывает страх, и дети, которым поставили этот диагноз, тоже не свободны от стигмы. Светлана Изамбаева считает, что проблема — в элементарном отсутствии знаний: «К сожалению, многие до сих пор считают, что ВИЧ — это проблема „асоциальных людей“, но это уже давно не так. Люди продолжают бояться ВИЧ-инфекции, и чаще всего этот страх ярко выражается в больницах, где пациенту с ВИЧ могут отказать в стационарном лечении».

Некоторые родители детей с ВИЧ в принципе не отдают их в детский сад или спортивную секцию, боясь, что статус ребёнка станет известен всем. По закону (статья 17 Федерального закона № 38), детей с ВИЧ обязаны принимать в дошкольные и школьные учреждения: дети, принимающие терапию, не могут заразить других. Кроме того, за раскрытие чужого ВИЧ-статуса полагается уголовная ответственность и денежный штраф (ст. 137 ч. 1 УК РФ «Распространение сведений о частной жизни лица, составляющих его личную или семейную тайну, без его согласия»). Так что в теории родители могут сохранить диагноз ребёнка в тайне, а окружающие узнать о наличии у него ВИЧ от кого-либо, кроме родителей или опекунов, не должны.

Но иногда происходит именно так. Алиса рассказывает, что у неё есть знакомые из детских домов — бывшие и настоящие их воспитанники. «Там диагноз никак не скрыть, и его гласность становится огромным поводом для издёвок и обзывательств», — говорит она. Сергей Шагалеев, президент Фонда социальной поддержки и охраны здоровья «Позитивная волна» вспоминает одну из таких ситуаций. ВИЧ-положительный ребёнок (ему было около пяти лет, и о своём диагнозе он не знал) попал в интернат. Педагоги говорили о нём: «Главное, чтобы он не кусал детей». Ребёнок это слышал — и видел, что других детей обнимают, а его нет. Тогда он начал кусать детей — но не потому, что хотел сделать им больно, а потому что хотел, чтобы воспитатели обратили на него внимание. «Чтобы не происходило подобных ситуаций, положительный родитель или родитель положительного ребёнка тоже должен понимать, что у других людей есть страхи. И спокойно эти страхи развеивать, а не усугублять их молчанием», — считает Шагалеев.

Молчание приводит не только к дискриминации, но и к самостигматизации — когда ребёнок чувствует, что с ним «что-то не так», и начинает из-за этого переживать. Из-за негативного отношения окружающих у него может упасть самооценка — а это, в свою очередь, часто приводит к отказу от терапии. «Подростки догадываются что у них ВИЧ, но часто с ними не говорят об этом. Если бы от вас всю жизнь что-то скрывали, то вы бы чувствовали это», — говорит Светлана Изамбаева.

Светлана Изамбаева и Наталья Сухова говорят, что в мире не зарегистрировано ни одного случая передачи ВИЧ от ребёнка к ребёнку. Это связано не только с особенностями передачи вируса, но и с его свойствами: вне организма он погибает через несколько минут или обезвреживается при использовании антисептика. Специалисты Республиканской клинической инфекционной больницы в Усть-Ижоре подтверждают, что ВИЧ не передаётся через укусы, царапины или съеденный на двоих леденец (хотя делиться едой всё-таки не стоит — но во избежание ротавирусных и других инфекций, а не ВИЧ). Руководитель благотворительного фонда «Открытый медицинский клуб» Анна Крюкова развеивает возможные страхи: «Даже если ребёнок укусит другого или они подерутся до крови, вирус не передастся. Персоналу важно знать о диагнозе ребёнка — но не для того, чтобы защищать от него других детей, а чтобы дать ему вовремя препарат».

Яна, мама девочки с ВИЧ, не чувствует, что её жизнь чем-то отличается от жизни любого другого родителя — разве что есть дополнительные ритуалы, связанные с лечением. Они с мужем быстро привыкли, что ребёнку надо давать лекарство дважды в день: завели будильник в телефоне на восемь утра и восемь вечера. Если куда-то едут, то в сумку, кроме обычных вещей, кладут бутылочки с лекарством. «Наш ребёнок ходит в обычную школу и посещает дополнительные занятия. Как и другие дети, любит играть, баловаться, радоваться жизни. Да, ей нужно дать вовремя лекарство, каждые три месяца посещать врача, получать АРВТ и сдавать кровь на анализы. В остальном это самый обычный ребёнок».

Несмотря на возможный негатив, Злата, как и Алиса, живёт, не скрывая статус: «Я не молчу о том, что у меня ВИЧ, потому что для меня это не проблема, а просто болезнь, которую надо лечить. Чем чаще я говорю об этом, тем больше людей перестают бояться». Злате важно общаться и с другими людьми, у которых стоит тот же диагноз, что и у неё. Она хочет стать равным консультантом, чтобы помогать людям, живущим с ВИЧ, принимать свой статус, «поддерживать, когда их партнёр или партнёрка не могут принять это, помочь объяснять другим, что ВИЧ — это не конец света».

Друзья Златы не отвернулись от неё. «В моём круге общения это принимают и понимают. Если человек не знает, что такое ВИЧ, или у него есть какие-то стереотипы, то он спросит или попытается найти достоверную информацию. Но я понимаю, что это скорее исключение. Мне повезло. Не всех окружают такие толерантные, умные и заботливые друзья. Чаще всего люди понятия не имеют, что такое ВИЧ и как он передаётся. У меня сложилось впечатление, что взрослые думают о ВИЧ примерно так: „Этим болеют только наркопотребители и секс-работницы, меня это не коснётся. А если ты инфицирован, то с тобой нельзя есть из одной тарелки“. Ребята моего возраста просто об этом не задумываются — они не смотрят на мир сквозь призму стереотипов, порождённых страшными представлениями о ВИЧ и СПИДе из девяностых».

Изображения: Jon Schulte - stock.adobe.com (1, 2, 3, 4), czarny_bez - stock.adobe.com