Views Comments Previous Next Search

ЖизньНейроразнообразие: Что нужно знать
об аутизме

Как наладить контакт нейротипичным и нейроотличным людям

Нейроразнообразие: Что нужно знать
об аутизме — Жизнь на Wonderzine

Нейроразнообразие: Что нужно знать
об аутизме. Изображение № 1.

наташа федоренко

С каждым годом всё больше взрослых людей узнают о своей принадлежности к аутическому спектру, например, певица Сьюзан Бойл получила диагноз только в 48 лет. Пока противники прививок бьют тревогу об «эпидемии аутизма», якобы спровоцированной вакцинами, люди с аутизмом (или аутичные люди, как многие из них предпочитают себя называть) постепенно становятся видимыми благодаря совершенствованию системы здравоохранения и новым исследованиям. Растиражированная американская статистика говорит, что расстройство аутического спектра есть у одного из 68 детей, за два года до этого цифры говорили об одном из 88, а в начале нулевых — об одном из 150 детей.

Ещё двадцать лет назад аутизм в США диагностировали только у детей, чьи когнитивные способности были ниже, чем у сверстников (часто это определяли тестами). В России же его до сих пор путают с глухотой, церебральным параличом, алалией (отсутствующей или плохо развитой экспрессивной речью) и другими особенностями развития. Согласно статистике Минздрава, аутизм наблюдается у 1 % российских детей (цифра, общепринятая в мировом сообществе), но на деле 9 из 10 могут не знать о диагнозе. Аутизм — очень «молодой» диагноз, именно поэтому вокруг него ходит столько слухов и подчас фантастических гипотез.

Нейроразнообразие: Что нужно знать
об аутизме. Изображение № 2.

 

Спектр

До середины ХХ века у аутизма не было названия, только в 40-е годы Лео Каннер в США и Ганс Аспергер в Австрии подробно описали людей с такой особенностью. Их исследования продолжила Лорна Уинг — в 70–80-х годах именно она стала автором понятия «синдром Аспергера», привлекла внимание к людям с высокофункциональным аутизмом и придумала «спектр». Правда, в официальную классификацию «расстройство аутического спектра» (сокращённо — РАС) приняли лишь в 2013 году. До этого атипичный аутизм, синдром Аспергера и, к примеру, детский аутизм проходили как разные диагнозы, хотя, по сути, это одно и то же расстройство с разной степенью интенсивности.

«Если описывать аутизм очень упрощённо, то это состояние, в котором социальные навыки человека заметно уступают его интеллектуальным способностям. Например, ребёнок десяти лет, чей интеллект абсолютно не уступает или превосходит средние показатели для его возраста, а социальные навыки остаются на уровне [нейротипичного] шестилетнего», — рассказывает детский психиатр Елисей Осин. Расстройства аутического спектра проявляются в двух сферах: в общении и особенностях деятельности и поведения.

 

 

Общение

 

Нейроразнообразие: Что нужно знать
об аутизме. Изображение № 3.

Мария Богатырёва

25 лет

С детства я гораздо больше читала, чем говорила. Были и остаются проблемы с восприятием информации на слух, а высокий тембр речи и вовсе словно выбивает из меня всю информацию. Я плохо понимаю эмоциональную окраску речи, в разговорах обращаю внимание на совершенно другие вещи, чем мой собеседник. У меня до сих пор вызывают недоумение какие-то пустяки вроде того, почему люди прощаются, когда уходят из офиса, хотя видят друг друга впервые и следовало бы, наоборот, сказать «привет». К счастью, я работаю удалённо, и поэтому всё общение с коллегами происходит в чатах — текст я воспринимаю гораздо лучше.

 

Нейроразнообразие: Что нужно знать
об аутизме. Изображение № 4.

 

У Марии высокофункциональное расстройство аутического спектра (по старинке его называют синдромом Аспергера), поэтому её сложности в коммуникации с нейротипиками (людьми, соответствующими относительной психической норме) могут быть не столь очевидны. Человек с высокофункциональным аутизмом может говорить легко и бегло, но при этом не всегда внимательно слушать собеседника или плохо чувствовать уместные темы и высказывания, объясняет Елисей Осин. Сарказм, шутки, социальная дистанция, светский смол-ток, жестикуляция, способность смотреть в глаза — всё это может вызывать трудности.

При этом каждый человек с РАС индивидуален: он может как полностью не жестикулировать, так и слишком усердствовать, совсем не смотреть на лицо собеседника или не отводить взгляд ни на секунду. «К примеру, человек с аутизмом может попросить у официанта воды, приобняв и сказав ему это на ухо», — приводит пример клинический психолог, эксперт фонда «Обнажённые сердца» Татьяна Морозова. Человеку с аутизмом может быть сложнее выражать свои желания и чувства, просить о чём-то или отстаивать свои границы. Именно поэтому многие дети с аутизмом чаще «закатывают истерики»: дело не в том, что они плохо воспитаны, а в том, что не могут сформулировать свои желания спокойно.

 

 

Некоторые люди с расстройством аутического спектра могут избегать вербальной и невербальной коммуникации совсем — просто не проявлять интереса к другим людям. «По последним расчётам, около
20–30 % людей с аутизмом могут так и не начать говорить. Иногда бывают случаи, в которых человек может запоминать слова, знать, как их использовать, но не произносить вслух», — рассказывает Елисей Осин. Тогда используются устройства поддерживающей коммуникации — они нужны людям с аутизмом в период обучения социальным навыкам, в том числе речи. 

Нейроразнообразие: Что нужно знать
об аутизме. Изображение № 5.

 

Обычно это называется коммуникативной доской — бывают низкотехнологичные ламинированные таблички с картинками и буквами, но в идеале стоит использовать планшет со специальной программой. «Планшет работает для человека с аутизмом как разговорник в мире нейротипичных людей. Попав в незнакомую страну, мы, очевидно, заговорим на местном языке быстрее, если будем пользоваться подсказками», — объясняет Татьяна Морозова. 

Многие считают, что люди с аутизмом лишены эмпатии и поэтому могут быть агрессивными, но это неверно. Елисей Осин предлагает определять эмпатию как возможность чувствовать то, что ощущает другой — не как умение, а как ещё один канал получения информации об окружающем мире: «Учёные сходятся в том, что с люди из спектра могут ощутить то, что переживает другой — например, понять, что человек, который только что обжёгся, испытывает боль, однако может быть проблема с уместной реакцией». Дети с аутизмом часто обращают внимание на плачущих товарищей по игре, но вместо проявления сочувствия могут начать смеяться, рассказывает он. «Малышу с аутизмом явно важен плачущий ребёнок, но он не знает, как правильно отреагировать», — говорит Осин. Впрочем, он же отмечает, что некоторые взрослые из спектра честно признаются исследователям, что не интересуются эмоциями других людей.

 

 

Специальный интерес

 

Нейроразнообразие: Что нужно знать
об аутизме. Изображение № 6.

Анастасия

23 года

Я могу месяцами носить одну и ту же одежду, потому что мне нравится её текстура. Магазины одежды меня очень раздражают: переодеваться несколько раз для меня сенсорный ад, поэтому я хожу туда не чаще раза в полгода. Я покупаю сразу несколько одинаковых вещей, чтобы не искать потом такие же. Такая же история с пищей — я выбираю её по текстуре. Например, могу каждый день есть мидии или питьевой йогурт, раньше предпочитала трубочки со сгущёнкой. 

 

Нейроразнообразие: Что нужно знать
об аутизме. Изображение № 7.

 

Вторым признаком аутизма считается склонность к повторяющейся или «стереотипной» деятельности, однако под это утверждение можно подвести очень многие вещи. Как правило, у людей из спектра есть особенные привычки, ритуалы и интересы, делающие рутину более предсказуемой и понятной. «Человек с аутизмом может повторять одни и те же фразы или звуки, постоянно делать необычные движения руками или туловищем», — говорит Осин. Люди из спектра могут плохо относиться к любым переменам, поэтому для них важно, чтобы еда, дорога от работы до дома, одежда и обстановка в квартире не менялась. И да, рубашка неправильного покроя или ботинки с непривычной колодкой могут слишком агрессивно воздействовать на сенсорную систему человека с аутизмом.

У людей с аутизмом часто есть так называемые специальные интересы — вещи, темы, действия или даже люди, которые вызывают больше всего энтузиазма и вовлечённости. Живопись, программирование, насекомые, косметика, актёры, тракторы, сбор мусора — что угодно может стать специальным интересом. Разница с нейротипичным хобби колоссальная. Для людей с аутизмом специальные интересы могут основной идентичности, главной темой для разговоров и мыслей — поэтому отмахиваться от обсуждений столь важной для человека с РАС темы как минимум негуманно.

 

Нейроразнообразие: Что нужно знать
об аутизме. Изображение № 8.

Анастасия

Раньше моим специальным интересом было чтение само по себе. Я внимательно читала абсолютно всё — от книг до инструкций в автобусах и коридоров поликлиник, на которые обычно никто не обращает внимания.

 

Мария

Мой специальный интерес к рисованию появился в двенадцать лет. Сейчас я ведущий 3D-художник в компании, помимо этого беру кучу фрилансов. И мне это всегда искренне интересно, ну и ещё позволяет хорошо зарабатывать.

 

Антонина

Я люблю рисовать лица, люблю фотографировать людей крупным планом, люблю читать эссе о современном искусстве и при этом учусь на дизайнерку. Периодически случается так, что из-за СИ (специального интереса) мне сложно выполнять какие-то повседневные обязательства или рутинную работу, но это решается правильно составленным распорядком дня.

Моя модель поведения —переключение. Я могу часами заниматься своими специальными интересами, но если мне нужно выполнять какие-либо задачи, не включающие в себя СИ, единственный способ быть продуктивной — каждые тридцать минут переключаться с одного дела на другое, иначе мне всё это быстро наскучит и в итоге я ничего не сделаю.

  

Нейроразнообразие: Что нужно знать
об аутизме. Изображение № 9.

 

У человека с аутизмом редко бывает что-то одно, например, специальный интерес может совпадать с повторяющейся речью. Или привычки будут идти вкупе с однотипными движениями и острыми сенсорными реакциями, рассказывает Елисей Осин. Тут тоже важно помнить о разнообразии спектра: одни люди могут быть погружены в работу и говорить о ней чуть больше, чем нейротипичные приятели, другие — целый день ходить кругами по комнате или теребить в руках одну и ту же вещь.

 

 

Сенсорные перегрузки

 

Нейроразнообразие: Что нужно знать
об аутизме. Изображение № 10.

Антонина

Мне бывает тяжело находиться в местах большого скопления людей, на вечеринках, в кинотеатрах. Иногда из-за этого я выпадаю из реальности, но стараюсь контролировать такие состояния. Я люблю общаться с людьми, но иногда это бывает сложно.

 

Нейроразнообразие: Что нужно знать
об аутизме. Изображение № 11.

 

У многих людей с аутизмом периодически случаются сенсорные перегрузки из-за слишком яркого света, большого количества людей, громкого звука (некоторые даже носят специальные наушники, чтобы не провоцировать проблемы), непривычных ощущений на коже, невозможности понять собеседника в принципе. «Сенсорные перегрузки — всегда про трудности столкновения с внешней средой. В каком-то смысле они знакомы и нейротипичным людям — когда мы сильно устаём и напрягаемся в непривычной обстановке, можем стать более раздражительными к каким-то стимулам. У людей с аутизмом это проявляется в разы сильнее», — говорит Елисей Осин. 

Сенсорные перегрузки, действительно, часто бывают у людей с аутизмом — правда, исследователи до сих пор не решили, стоит ли считать их за самостоятельный симптом принадлежности спектру. «Сейчас это одна из главных проблем в диагностике аутизма, потому что, на мой взгляд, перегрузки могут относиться к проявлению других расстройств», — считает Осин.

Сенсорные перегрузки часто вызывают тяжёлые реакции. В сообществе людей с аутизмом их принято подразделять на шатдауны (shutdown) — ступор, молчание, уход в себя, отсутствие реакций на многие раздражители; и мелтдауны (meltdown) — крики, слёзы, агрессию (часто по отношению к самому себе). Хотя исследователи говорят, что последствия сенсорных перегрузок похожи на типичные реакции на страх — бежать, ударить или притвориться мёртвым. Впрочем, к сенсорным перегрузкам можно приспособиться: либо с помощью специалиста, либо, как это часто бывает, интуитивно. Обычно в ход идёт самостимуляция (или «стимминг») — повторяющиеся действия, которые помогают отвлечься от стрессового воздействия. 

 

Нейроразнообразие: Что нужно знать
об аутизме. Изображение № 12.

Мария

В детстве я считала, что все вокруг с косяками, а я адекватная. У меня была навязчивая идея научить бабушку стиммить, потому что она не умела успокаиваться. Мне казалось, если она покачается на качелях или походит кругами, ей станет легче. Мне повезло, с детства мой стимминг выражался в крупной двигательной активности — чаще всего я просто ходила кругами по комнате, и родители не видели в этом ничего странного. Качели я люблю до сих пор и даже специально выбирала квартиру так, чтобы в округе их было побольше. Почти каждый день я выхожу качаться хотя бы на пару часов. Без этого я буду неспокойна.

 

Антонина

Я использую стимминг, когда нервничаю или сосредотачиваюсь. К сожалению, я не могу стиммить постоянно, так как это пугает людей и они могут отреагировать агрессивно. Из осознанного стимминга: я постукиваю пальцами или ладонью по твёрдым поверхностям, кусаю губы, дёргаю руками, если сильно взволнована. Сейчас я пытаюсь избавиться от неосознанных проявлений стимминга и самоповреждающего стимминга. Например, стараюсь не царапать себя и не грызть ногти, но это в основном происходит неосознанно, поэтому решение проблемы требует усилий.

 

Нейроразнообразие: Что нужно знать
об аутизме. Изображение № 13.

 

Иногда предпочитаемый человеком стимминг может не вписываться в социальные нормы, потому что выбирается неосознанно — например, громкие удары по столу или хождение из угла в угол в общественных местах. А иногда и вовсе быть опасным и напоминать селфхарм. Некоторые люди с аутизмом расковыривают себе кожу, бьются головой об стену — в общем, причиняют вред своему телу из-за особенностей сенсорного восприятия.

 

Нейроразнообразие: Что нужно знать
об аутизме. Изображение № 14.

 

Диагностика

Определить принадлежность человека к аутическому спектру вполне точно можно уже в восемнадцать месяцев, рассказывает эксперт фонда «Обнажённые сердца» и детский невролог Святослав Довбня: «Правда, первым делом я отправляю проверять слух — аутизм часто путают с нарушениями слуха, потому что такие дети обычно не отзываются на имя». Опытный специалист может определить расстройство за пару часов: дети с аутизмом обычно не вовлекаются во взаимодействия со взрослыми, не фокусируют взгляд на лицах, используют игрушки сугубо механически, не проявляя фантазию, у них проблемы с развитием речи. Часто они воспринимают людей как объекты — например, могут карабкаться на взрослого как на гору, не считая это элементом необычной игры.

«Несколько американских институтов неплохо диагностируют аутизм уже в 6–8 месяцев — они используют компьютерные технологии, которые отслеживают траекторию взгляда. Этот метод работает, потому что ребёнок ещё на первых минутах жизни фокусируется на человеческом лице. В голове нейротипичного человека заложено, что лицо — это самое главное», — считает Довбня.

 

 

В типичной ситуации маленький ребёнок постоянно изучает социальные сигналы, реакции других людей, лицо и руки, которые указывают на разные вещи: мозг постоянно тренируется в этой сфере. «По всей видимости, мозг человека с аутизмом меньше заинтересован в этих социальных сигналах. Звук любимого мультика оказывается интереснее голоса мамы. А попытки родителей показать что-то на улице не вызывают интереса», — говорит Осин. Иногда аутизм идёт вместе с сопутствующими расстройствами: эпилепсией, ДЦП, расстройством рецептивной речи, задержкой в умственном развитии.  

Нейроразнообразие: Что нужно знать
об аутизме. Изображение № 15.

 

В России принято считать, что таких случаев большинство, но это не так. Исследования предлагают очень разные цифры. Статистика говорит, что аутизм может быть связан с особенностями когнитивного развития и в 25 %, и в 80 % случаев, рассказывает Елисей Осин. Очевидно, чем шире спектр, тем меньше будет эта цифра. Также известно, что у людей с аутизмом эпилепсия встречается чаще. И цифры снова противоречивы. Кто-то говорит, что эпилепсия есть у 5 % людей из спектра, кто-то называет целых 30 %, добавляет Осин. В общем, в научном сообществе до сих пор нет чёткого консенсуса в том, какие бывают аутизмы и кто наверняка относится к спектру. В том числе из-за того, что высокофункциональный аутизм долгое время практически не диагностировали.

Туманными остаются и причины РАС, но хотя бы совершенно ясно, что аутизм — врождённая неврологическая особенность. Ни прививки (за знаменитую публикацию в научном журнале The Lancet извинились ещё в нулевых), ни холодное отношение матери (как долго считали в ХХ веке и стыдили женщин) не имеют к этому отношения. Исследователи изучают, какие лекарства могут повлиять на плод во время беременности, имеет ли значение проживание в экологически неблагополучных районах, и, конечно, анализируют гены. Уже ясно, что подобрать один ключ ко всем аутизмам не получится: учёные выделили как минимум 65 генов, точно имеющих отношение к возникновению РАС, и около 200 — предположительно, однако это не объясняет подавляющей части случаев. «Причины аутизма остаются загадкой, но не больше, чем предпосылки онкологических заболеваний или сахарного диабета», — говорит Елисей Осин.

 

Нейроразнообразие: Что нужно знать
об аутизме. Изображение № 16.

Герда

По статистике, один из 68 человек — аутист. По своему опыту могу сказать, что из этих 68 ещё 5–6 недиагностированных женщин. Это как минимум одна одноклассница, одна коллега, одна и больше родственница каждой из нас. Отсутствие глазного контакта и социальная неуклюжесть считаются за «скромность», мелтдауны — за невоспитанность, специнтересы социально одобряемы.

 

Нейроразнообразие: Что нужно знать
об аутизме. Изображение № 17.

 

У женщин действительно реже диагностируют РАС. Исследования предлагают совершенно разные соотношения мужчин и женщин с аутизмом — от 2 к 1 до 16 к 1. Типичный образ человека с аутизмом — одинокий мальчик на качелях, тогда как девочки остаются в стороне. Недодиагностика женщин, действительно, во многом связана с особенностями социализации. отдевочек требуют скромного поведения на людях, так что им легче подстроиться, от них не ожидают инициативы в групповых играх, так что они могут просто следовать за другими детьми, а молчаливость и правда можно принять за застенчивость — это особенно актуально в случае высокофункционального аутизма.

«Часто специальные интересы девочек с аутизмом бывают „типичными“ для их сверстниц. Их могут интересовать пони или принцессы, и из-за этого уже сложнее получить диагноз. Есть и представление, что у девочек аутизм бывает редко, что приводит к меньшему количеству диагнозов. Но вряд ли дело только в этом — многие нарушения развития и сложности с обучением вроде СДВГ или дислексии в принципе чаще диагностируют у мальчиков, чем у девочек», — считает Осин. Впрочем, тот же СДВГ часто выражается у женщин не так, как у мужчин (но именно на их симптомах основана классификация), — медицина обратила внимание на проблему недодиагностики этого синдрома лишь недавно. Возможно, такой же разрыв может существовать и в аутическом спектре 

 

 

Не болезнь

Аутизм — это не болезнь, поэтому о «лечении» не может быть и речи. Сейчас единственный действенный метод — это обучение, которое помогает некоторым людям с аутизмом стать более самостоятельными. «Таким образом можно показать человеку, как лучше выражать свои эмоции, соблюдать современные правила беседы или просто научить говорить. Это помогает не просто осваивать навык, но и возбуждает интерес к учёбе и общению в принципе», — говорит Осин.

В основном для этого используют прикладной анализ поведения (или ABA-терапию) — это отдельная дисциплина, которая применяется даже в организации продаж, системе поощрения сотрудников и в бизнесе в целом, рассказывает Татьяна Морозова. Но наибольшую популярность она завоевала как метод адаптации людей с аутизмом к окружающей среде. 

 

 

Обычно это интенсивные занятия (от 20 до 40 часов в неделю) с тьютором, с системой вознаграждений и внимательным отслеживанием прогресса конкретного ученика. У современной поведенческой терапии доказательств больше, чем у всех остальных методов суммарно вместе взятых, отмечает Елисей Осин. Также адаптации способствует правильная организация среды: с человеком, проходящим терапию, нужно говорить медленно и понятно, готовить к любым изменениям, подмечать минимальные сенсорные перегрузки и изменения в самочувствии, использовать визуальную поддержку и коммуникативную доску. 

Нейроразнообразие: Что нужно знать
об аутизме. Изображение № 18.

 

Всё это сложно и требует сил, так что существуют сотни альтернативных способов «лечения» аутизма. Холдинг-терапия (держать человека до тех пор, пока он не успокоится), пиявки, болевой массаж, электрофорез, инъекции из неочищенных стволовых клеток и вытяжки из коровьих мозгов, притапливание по Чарковскому — все эти методы как минимум неэффективны, как максимум — опасны, считает Святослав Довбня. «У некоторых людей с аутизмом есть дополнительные диагнозы, которые требуют медикаментозного вмешательства или специальных упражнений. Можно лечить депрессию и проблемы с ЖКТ, но к аутизму это не будет иметь никакого отношения», — говорит Елисей Осин.

 

 

«Аутичный»
или «с аутизмом»

 

Нейроразнообразие: Что нужно знать
об аутизме. Изображение № 19.

Герда 

Я что, аутизм в кармане ношу? Я аутистка, аутичная женщина, это такая же часть меня, как цвет глаз и количество почек.

 

Антонина

В современной русской этике принято говорить «люди с аутизмом». Я предпочитаю вариант «аутичный человек», так как это определение — часть меня, которая не делает меня лучше или хуже остальных. Формулировка «человек с аутизмом» наводит на мысли о тяжёлых заболеваниях, коим высокофункциональный аутизм не является.

 

Мария

Определение «человек с аутизмом» подсознательно мне не нравится, потому что оно не выражает всю тотальность аутизма. Аутизм — это основа тебя. Лично я считаю себя аутистом, а потом уже человеком. Я бы ни на что не променяла свой аутизм, потому что без него не воплотила бы свою мечту в жизнь. Моя въедливость и внимание к деталям очень помогают в работе.

 

Нейроразнообразие: Что нужно знать
об аутизме. Изображение № 20.

 

Аутизм не только медицинский диагноз, но и важное слово в борьбе за гражданские права. Сам принцип инклюзивности возник во многом благодаря усилиям Лорны Уинг и британского Национального аутического общества: с 60-х годов они требовали пересмотреть систему образования, включив туда людей с расстройствами аутического спектра. Сопутствующие программы выстояли даже неолиберальный поворот 80–90-х годов, когда государства Западной Европы всё чаще отказывались от социальных пособий и адресной помощи. Сейчас инклюзивная среда хотя бы декларативно является мировым стандартом отношения к людям с РАС и другими особенностями.

Позже, с появлением интернета, появилось движение за нейроразнообразие — его активисты борются против определения аутизма как нарушения или тем более болезни. При таком подходе людей без аутизма стоит называть не «здоровыми» или «нормальными», а нейротипичными. Социолог и защитница прав людей с аутизмом Джуди Сингер считает, что призыв к нейроразнообразию можно считать полноценным политическим заявлением, а людей с аутизмом — такой же группой, отстаивающей свои права, как национальные меньшинства, ЛГБТ или женщины. Именно поэтому аутизм для многих становится не расстройством или особенностью, а полноценной идентичностью. Так что назвать себя «аутичным», а не «человеком с аутизмом» — важное заявление. Другой вопрос — могут ли нейротипичные люди говорить так же, не зная, как относится к этому конкретный человек.

 

Нейроразнообразие: Что нужно знать
об аутизме. Изображение № 21.

Герда

Адаптационная терапия слишком размытое понятие, в него входит и мягкая когнитивно-поведенческая, и жесть вроде холдинг-терапии и ABA. Я считаю, что людей нужно делать более аутичными. Абсурд, правда? Долгая мимикрия под нейротипика ведёт к выгоранию. Невозможно из аутистки сделать более нейротипичную. Можно адаптировать для жизни в социуме, но и социум тоже должен быть подготовлен для инклюзии.

 

Антонина

Дискурс на тему адаптационной терапии довольно неоднозначный. Я придерживаюсь мнения, что аутичный человек должен самостоятельно развивать свои базовые жизненные навыки и чрезмерная забота и воспитание в некоторых ситуациях могут быть сродни насилию. Честно говоря, я просто не встречала ни одной клиники, где АДТ не выглядела бы как что-то похожее на евгенику. Везде эти слоганы: «Мы сделаем вашего ребёнка нормальным». Я не верю в человеческую норму. Учитывая то, что в нашей стране культура воспитания детей развита плохо и метод кнута и пряника до сих пор считается чуть ли не самым эффективным, страшно подумать, что может означать принудительное воспитание в виде АДТ.

Мне кажется, так же, как мы объясняем нейротипичным детям, как правильно держать ложку, мы можем это объяснить и аутичному ребёнку. Да, на это может уйти больше времени, но по крайней мере это не повредит ничью психику и не повлияет на чувство базовой безопасности. Со временем многие аутичные люди так или иначе адаптируются к среде. Не потому что среда их проминает под себя, а просто потому что так удобнее жить.

Ты не сделаешь из аутичного человека нейротипика. Инклюзия среды — это наилучший способ обеспечить спокойствие и свободу нейроотличному человеку с минимальными потерями. Но что ещё важнее, я считаю необходимостью просвещать людей на тему аутизма и нейроразнообразия. Только тогда общество перестанет быть ксенофобным, перестанет считать слово «аутист» оскорблением, а аутизм — неизлечимым заболеванием.

 

Мария 

В детстве меня пару раз возили на АBА в областной центр — эффекта не было, и мне не особо нравилось, скорее просто из-за обстановки.

 

Нейроразнообразие: Что нужно знать
об аутизме. Изображение № 22.

 

Сторонники нейроразнообразия активно критикуют поведенческую терапию за интенсивность, попытки «переделать» человека с аутизмом в нейротипичного, сравнивают ABA с дрессировкой, привлекают внимание к откровенно насильственным методам вроде «тихих рук», в ходе которого людей с аутизмом отучали от стимминга, запрещая двигать руками. Аутизм, действительно, всё ещё пытаются «лечить» опасными методами, но, по мнению Осина, современная поведенческая терапия уже переработала ту критику, которая до сих пор звучит в её адрес: «Специалисты достаточно быстро поняли, какие методы отбивали у детей желание посещать сеансы и становиться более общительным. К тому же люди просто-напросто становились несчастными, и это было сложно утаить».

Эта критика часто звучит от людей с высокофункциональным расстройством аутического спектра — зачастую им просто не нужна специальная терапия. В то время как обучают, как правило, тех, кто с трудом интегрируется в общество. «В 70-е годы в США на момент начала учёбы в школе не говорили около 75 % детей с аутизмом, сейчас — 25 %, во многом благодаря поддерживающей терапии», — рассказывает Святослав Довбня. Обучение для многих может стать шансом высказаться на равных, заявить о своих правах или раскритиковать существующую систему. Мир стремится быть инклюзивным, и для этого нейротипичным людям совершенно точно необходимо наладить контакт с нейроотличными, чтобы сделать среду комфортнее для всех. 

Иллюстрации: Даша Чертанова

 

Рассказать друзьям
16 комментариевпожаловаться

Комментарии

Подписаться
Комментарии загружаются
чтобы можно было оставлять комментарии.