Хороший вопрос«Ты там держись!»: Люди с инвалидностью — об опыте знакомств онлайн

 Когда мне было 11 месяцев, я попала в пожар в частном доме, где жила моя семья. Ожоги были не обширные, но очень глубокие — четвёртой степени. В основном пострадали голова и руки, которыми я закрыла глаза. Пальцы пришлось ампутировать. За всю жизнь мне сделали 39 операций разного рода: две трепанации черепа в детстве, множество пересадок кожи на лицо и руки. Провели реконструкцию почти всех частей лица: век, носа, губ, бровей. Частичная подтяжка скальпа, попытка реконструкции кистей рук. Что-то я наверняка забыла.

Я попробовала разные способы знакомства в интернете: на каких-то форумах, на сайтах знакомств, затем в приложениях. Дольше всех пока держится Tinder. В это может быть трудно поверить, но мне подходят разные варианты — и серьёзные отношения, и кратковременные, и так называемая «дружба с бонусами». В разное время больше хочется то одного, то другого, зависит от жизненных обстоятельств, настроения и конкретного человека. Как показывает опыт, увы, не все разделяют такой подход.

В прошлом я очень комплексовала из-за своей инвалидности и внешности и старалась её скрывать: притом что я активно пользовалась интернетом, я никогда не выкладывала фото и не упоминала свою инвалидность. В связи с этим я получила свою долю негативного и травмирующего опыта: парни писали, знакомились в чатах, просили прислать фото или предлагали встретиться, а потом наступала грустная концовка, даже когда я рассказывала свою историю и предупреждала заранее. Мне могли прямым текстом сказать, что «всё ещё хуже, чем ожидалось». Но иногда даже без слов атмосфера была такая неловкая и гнетущая, что всё становилось понятно.

В какой-то момент я решила, что скрываться нет никакого смысла: если я хочу чего-то «в реальности», рано или поздно придётся показать себя, так что лучше, чтобы люди сразу видели, с чем имеют дело.

Люди реагируют по-разному. Что интересно, если сравнивать мой опыт и опыт девушки без инвалидности, может показаться, что мне даже в чём-то проще и комфортнее: я почти не получаю сообщений с грубостями, пошлостями, прямыми непристойными предложениями. Мне до сих пор ни разу в жизни не присылали дикпик. Всего пару раз делали некомфортные предложения — просили прислать фото ног или писали что-то фетишизирующее про мои ампутации, но даже тогда вели себя вежливо и быстро оставляли в покое. Впрочем, мне кажется, это не показатель того, что у меня какое-то более выгодное положение — просто мне в целом пишут очень мало. Мои знакомые рассказывают, что за пару лет пользования Tinder ходили на свидания 20, 40, 70, 80 раз, а у меня за пять лет пользования встреч офлайн наберётся едва ли десяток. Это включая тех, которые, как потом выяснялось, знакомились с целью дружбы.

Особенно обидно признавать, что с девушками всё намного хуже, чем с парнями, ведь те хотя бы иногда проявляют интерес. Я как-то поставила в Tinder настройку «только девушки» — и тишина. За три года буквально пара переписок и две встречи, и те дружеские. Не нравлюсь я девушкам, и думать об этом на самом деле очень больно — но я не знаю, что я могу с этим сделать.

Обычно те, кто настроен негативно, или просто свайпают влево, или молча удаляются. Один раз было такое, что парень удалился после того, как узнал мой вес. Поэтому те немногие, с кем доходит до общения, обычно ведут себя адекватно: хвалят фотографии, шутят, обсуждают общие интересы. Про инвалидность или спрашивают деликатно уже при личной встрече, или не спрашивают вообще, ждут, пока я сама подниму эту тему.

Пару раз случалось такое, что разговор принимал немного некомфортный оборот. Один парень начал мне рассказывать, что может представить себе, как моё лицо «выглядит на самом деле». Это сомнительный комплимент: со всеми своими дефектами я такая, какая я есть. Я считаю, что бежать от реальности в какие-то фантазии — плохой вариант.

Я периодически встречаю тексты и рассуждения о том, что в глобальном ЛГБТК-сообществе проблема эйблизма и лукизма обострилась в последние годы, так что, возможно, причина моих неудач в этом, а не в платформе дейтинг-приложений. Это, наверное, тема для отдельного разговора.

Если говорить откровенно, я почти перестала верить в то, что кого-то реально встретить для отношений в дейтинг-приложении — по крайней мере, для меня. Люди освоили формат мгновенной оценки и реакции и стали намного разборчивее: зачем тратить время на такую, как я, если за пару свайпов можно найти кого-то красивее, здоровее, «проще»? Моложе, в конце концов.

Я романтик в душе и пока ещё не рассталась с мечтой однажды найти свою большую любовь. Но чем дальше, тем больше я сомневаюсь, что дейтинг-приложения мне с этим помогут.

 У меня ДЦП в лёгкой форме. Родилась я здоровой, но заболела, когда была совсем маленькой. Сначала форма была тяжёлой: все говорили, что я не смогу ни ходить, ни говорить. Но моя мама начала лечить меня, и теперь мой диагноз затрагивает только шею. Точнее её правую сторону: мне трудно держать её ровно, свободно поворачивать и контролировать движения в этой части тела; это влияет на мою речь. Кроме того, из-за ДЦП у меня есть сопутствующие хронические заболевания, которые бывают при церебральном параличе вроде гайморита и депрессии.

Я знакомлюсь и в соцсетях, и в дейтинг-приложениях. Я всегда ищу чего-то серьёзного и крепкого. Не люблю кидаться людьми, но иногда у меня бывают и случайные связи. Да и просто получать в интернете внимание очень приятно, особенно если это из-за моей музыки.

Жизненный опыт показывает, что об инвалидности лучше говорить сразу. Поэтому обычно я либо упоминаю об этом в первые минуты или день общения, либо человек уже знает о моём диагнозе. Раньше, особенно до основного каминг-аута, я очень боялась об этом говорить: мне казалось, я потеряю из-за этого человека или столкнусь с насмешками и хейтом, что со мной уже случалось из-за инвалидности. В конце концов, после очень печальных для меня отношений я сделала вывод, что отныне буду говорить всё сразу, вообще ни от кого не скрывать. Эта девушка очень некрасиво со мной поступила. Когда я сказала ей о своём диагнозе, мы уже общались какое-то время. Для меня всё было очень мило, а потом она приехала ко мне в город. Мы ходили в театры, в кафе. Через месяц после того, как она уехала, я призналась ей в своих чувствах, на что она сказала: «Я хотела лишь проверить свою реакцию на тебя. Твоя болезнь себя проявляет, я к этому не готова». Произошло много всего, я очень зря доверилась человеку. После этого у меня было много ментальных проблем, а некоторые из них обострились, поэтому я решила стараться делать так, чтобы меня узнавали уже с моим диагнозом.

Люди реагируют по-разному, но я уже перестала удивляться, как удивлялась раньше. Я не знаю, с чем сталкиваюсь чаще. Мне всё ещё очень тяжело влиться в ЛГБТК-сообщество, с этим часто сталкиваются квир-люди с инвалидностью, даже если она не сильная, как и у меня. Эйблизма всё ещё много во всех сферах жизни. Квир-персоны могут не воспринимать меня из-за инвалидности, для «обычных» людей я недостаточно здоровая, для персон с инвалидностью — наоборот, слишком здоровая, да ещё и лесбиянка. Я очень часто сталкиваюсь с тем, что люди при знакомстве со мной впадают в диссонанс, у них просто не укладывается это в голове, потому что они живут с ужасным стереотипом о человеке с инвалидностью. Когда они видят меня, то теряются: «Как же так? Казалось, что ты будешь странно говорить, плохо ходить, от тебя будет дурно пахнуть, а ты тут во всём чёрном, с татухами, цепями и пирсингом да ещё и необычно накрашена».

Тем не менее я всё равно вижу, как мир меняется. Сейчас я часто сталкиваюсь с адекватной реакцией: человек видит мой профиль, мои соцсети, всё прозрачно — поэтому те, кого, возможно, моё состояние не устраивает, просто не пишут мне. Конечно, это всё ещё очень сложная тема. Я сталкиваюсь с разными ситуациями, не всегда приятными.

Сейчас я уже обрела уверенность в себе. Неважно, какой исход у отношений, — я знаю, что заслуживаю любви и всего самого хорошего. Раньше меня подобная реакция очень задевала, я начинала сомневаться в себе, отказывалась принимать свою инвалидность, но открытость сказывается положительно. Я уже знаю, чего хочу, что люблю и как люблю, а что никогда не позволю людям делать с собой. Безусловно, это хороший опыт. Сейчас я бы с такими людьми, как та девушка, даже не заговорила бы.

С безопасностью, конечно, сложнее: из-за того, что я живу открыто, очень часто не чувствую себя спокойно. Я знаю, что это цена за репрезентацию. Чем больше я показываю себя и рассказываю о себе, тем больше хожу по грани, но я уже давно смирилась с этим. Если я перестану это делать, общество, медиа и даже дейтинг-приложения никуда не продвинутся.

 У меня СМА (спинальная мышечная атрофия. — Прим. ред.). Вы, наверное, слышали об этом заболевании: о нём начали много говорить, потому что от него наконец изобрели лекарство — «Спинраза», и это самое дорогое лекарство в мире. СМА — генетическое заболевание, поэтому инвалидность у меня с детства: до трёх лет она не проявлялась, а позже родители заметили, что я стал хуже ходить, и примерно в восемь лет я сел в коляску.

На самом деле у меня ограниченный опыт взаимодействия с дейтинг-приложениями. Наверное, можно сказать, что со своей первой девушкой я познакомился в одном из них. Это было восемь лет назад, может быть, даже чуть больше. Я не знаю, были ли тогда такие приложения, но в социальных сетях, в том числе «ВКонтакте», были разные игры, где люди знакомились, задавая друг другу вопросы. По-моему, тогда оно называлось «Спросил, увидел, полюбил». По большому счёту тогда я сидел там просто для того, чтобы пообщаться с людьми, убить время. У меня не было цели найти человека, с которым я бы хотел построить отношения, но в итоге получилось интересно.

Я познакомился с девушкой, мы общались уже несколько часов. Я не помню, какая аватарка у меня тогда стояла, но в какой-то момент собеседница попросила, чтобы я прислал фотографии. Я отвечал в довольно шутливой форме, начал всячески отнекиваться, говорить, что не понравлюсь ей, что у меня давно не было отношений. Потом постепенно я рассказал ей, что передвигаюсь на коляске. Сначала она отреагировала довольно настороженно. Сказала, что не думает, что у нас получатся отношения, потому что это «слишком большая ответственность». Однако мы всё же продолжили общаться, особенно ничего наперёд не планируя. Всё начало развиваться уже после того, как мы встретились вживую, пошли в кино. После этого вопрос о моей инвалидности потихоньку отпал, и мы стали встречаться.

Конечно, когда люди узнают, что ты передвигаешься на коляске, их мозг начинает воспроизводить самые страшные образы, связанные с инвалидностью.

Через несколько лет, когда отношения с той девушкой уже закончились, наступил тяжёлый период, когда у меня не получалось завести никакие отношения. Это длилось недолго, всего около полугода, но тем не менее я был очень фрустрирован. Тогда начал пользоваться сайтами и приложениями для знакомств — и, честно говоря, успеха было не очень много. СМА — это инвалидность, которую видно сразу, так что, даже если ты выкладываешь фотографию, где сидишь в кресле или на стуле, а не в коляске, на ней всё равно видно твои тонкие руки, тонкие ноги. Из-за этого у меня сформировалось настороженное отношение к такому формату знакомств: человек видит мою фотографию, понимает, что у меня есть инвалидность, но это происходит до того, как он узнает меня, мою личность; до того, как может сформировать своё представление обо мне как о человеке. Сам процесс принятия решения в Tinder — это свайп влево, свайп вправо, так что я не думаю, что человек успевает провести какой-то глубокий анализ. Он видит человека на коляске и, испугавшись, делает свайп в другую сторону.

Когда я знакомлюсь с кем-то онлайн, то о своей СМА рассказываю достаточно быстро — после того, как убеждаюсь, что у собеседника в голове сформировался образ меня как успешного, активного, целеустремлённого человека. Дальше я пытаюсь рассказать про себя какие-то странные, забавные случаи, чтобы показать: я настоящий человек, а не картинка, которая складывается у них в голове — светлый, сильный, вдохновляющий образ героя, который преодолевает трудности.

Обычно я сталкиваюсь с двумя основными реакциями. Конечно, никогда не бывает агрессии, но некоторые люди начинают проявляют холодность, отстранённость. Человек, услышав про инвалидность, решает, что ему уже неинтересно. Если переписка продолжается, то уже из вежливости. Видно, что человек потерял заинтересованность: он отвечает сухо и односложно. В другом случае люди активно проявляют поддержку, но общение сразу становится исключительно дружеским.

Мне некомфортно пользоваться дейтинг-приложениями, потому что у меня есть ощущение, что просто по фотографии я неконкурентоспособен. Я хорошо выгляжу, я симпатичен, мне нравится моя внешность, но для большинства людей коляска — это триггер. Когда люди видят тебя вживую, они, конечно, сразу видят и твою коляску, и твою инвалидность, но при этом они сразу же замечают твою личность. Ты можешь говорить с ними о чём-то интересном, забавно пошутить, просто рассказать о себе. И новые знакомые воспринимают уже лично тебя, а не человека на коляске.

 У меня ревматоидный артрит (РА) и неспецифический язвенный колит (НЯК). НЯК — это довольно тяжёлое аутоиммунное заболевание. Оно табуировано в обществе, ведь это «туалетная болезнь», о таком не говорят. Мне нужно регулярно принимать препараты и наблюдаться у врачей, поэтому инвалидность при тяжёлом течении моих заболеваний — это вопрос времени.

Инвалидность мне поставили в восемнадцать лет. Около десяти лет я не рассказывала о ней и в основном делала туманные намёки, что «немножко» болею. О моём состоянии знали только близкие друзья. Сейчас я примирилась со своим диагнозом и стала говорить о нём открыто.

С инвалидностью сильно страдает социализация. Ты прекрасно видишь, что ты другая. Есть условия, которые необходимо выполнять для живого общения: например, я не могу прыгать на концерте весь вечер, не могу пойти в незнакомое место. Мне необходимо знать, есть ли там туалет, есть ли возможность отдохнуть в уголке и переждать приступ. У меня есть активные друзья, мы общаемся, но уже не так близко, как раньше, ведь людей объединяют общие события, впечатления. А я не могу везде ходить из-за нехватки сил и, банально, тех же денег на развлечения: раньше я работала визажистом, но теперь, после пандемии и ухудшения состояния, я живу без дополнительного заработка.

Вместе с этим я хочу внимания, общения, привлекать новых людей в свою жизнь. Хочу обсуждать с кем-то новый сериал, смеяться, просто нравиться кому-то как человек. Интересный человек, пусть и с ограниченными возможностями. В дейтинг-приложениях я ищу необходимое внимание, друзей, но чаще пользуюсь всё-таки соцсетями.

Раньше мне казалось, что инвалидность должна быть сакральной тайной. Ведь у людей могут появиться мысли о серьёзной ответственности передо мной. Я скрывала это довольно долго, как шпион, который вынужден жить двойной жизнью. Была версия для внешнего мира, где я улыбаюсь и пытаюсь быть активной, игнорируя своё состояние. И вторая версия, когда я прихожу домой, пью таблетки, а рано утром иду сдавать анализы. Люди чувствовали моё напряжение, общение могло оборваться ещё на стадии переписки.

Тогда я решила полюбить своё тело и примириться с ним, не пытаться делить жизнь на части. Я стала свободно общаться на тему своего здоровья, шутить, что сертификат в аптеку или к психологу вполне романтичный подарок — интереснее, чем цветы. Именно откровенность лучше помогает сблизиться, чем отговорки и молчание. В конце концов, нет идеально здоровых людей, так что слушать истории, в которых ты сразился — или сражаешься, — всегда интересно. Неадекватные люди сразу отсеиваются — это экономит время.

Чаще всего у людей не стыкуется картинка: в сознании многих инвалид — тот, у кого нет какой-то части тела, он передвигается на коляске, а я выгляжу совершенно обычно. Иногда люди думают, что ты преувеличиваешь, мол, а что, за такое дают справку? Иногда ждут, пока я сама не захочу сказать больше, — это деликатнее. Если общение продолжается, то парни чаще просто хлопают по плечу, пытаясь поддержать: «Я, конечно, не разбираюсь, но ты там держись!» Девушки более деликатны и стараются уточнить, что мне можно, что нельзя, чтобы спланировать комфортную для меня встречу. Это очень приятно. Чувство безопасности пришло с фактом, что я открыто говорю о своём образе жизни. А некомфортно было именно из-за того, что я не могла объяснить, что со мной «не так».

На отношения инвалидность мало влияет — может быть, из-за того что видимых изменений у меня нет. Однажды я встречалась с человеком, который открыто сказал, что сомневался, быть ли со мной из-за инвалидности или нет, потому что боялся, что, раз у него не было такого опыта, он не справится и сделает что-то не так. То есть не из-за того, что я ему не нравилась.

Мне, конечно, больше нравятся соцсети, потому что люди в дейтинг-приложениях могут быть чересчур активны. И общение может закончиться именно из-за того, что я не готова куда-то срочно бежать. Так что таким, как я, лучше общаться в соцсетях. Тут можно встретить прекрасных людей на основе того, что интересно. К примеру, общая подписка, общий чат в телеграме, где обсуждают фильмы и прочее, — это уже хороший повод завязать разговор.