Star Views + Comments Previous Next Search Wonderzine

Хороший вопросЛюди с инвалидностью
о том, каково им «вдохновлять» других

Люди с инвалидностью
о том, каково им «вдохновлять» других — Хороший вопрос на Wonderzine

И чего они хотели бы вместо этого

В 2012 году австралийская комик и активистка Стелла Янг выступила с лекцией TED и рассказала, как истории о людях с инвалидностью используют для вдохновения людей без неё — зачастую вопреки желанию первых. Выражение «вдохновляющее порно», которое использовала Янг, перекочевало в блоги и медиа. То, что не всем людям с инвалидностью нравится, когда их рассматривают как героев духоподъёмных историй, для многих оказалось полной неожиданностью. Мы обратились к самим людям с инвалидностью с вопросом о том, как они воспринимают подобные ситуации.


В ТЕКСТЕ ИСПОЛЬЗУЕТСЯ ЛЕКСИКА, которую употребляют в отношении себя сами герои, например слово «инвалид». Часть людей выбирают такое самоназвание, чтобы привлечь внимание к стигматизации слова и избавить его от негативных и оскорбительных коннотаций.

Интервью: Айман Экфорд

Алёна Лёвина

Художница, кураторка, феминистская активистка, освещающая проблемы женщин с инвалидностью. Участница объединения «Женщины. Инвалидность. Феминизм». Координаторка проекта #инвапротест

 У меня прогрессирующая мышечная дистрофия Ландузи — Дежерина. С 2017 года я передвигаюсь на инвалидной электроколяске. У меня отсутствует часть мышц на ногах, торсе, руках и лице. До двадцати лет я не ощущала сильных проблем из-за заболевания, но к двадцати пяти — двадцати семи годам оно стало резко прогрессировать и ограничило меня в бытовой и профессиональной деятельности.

До того как я пересела в коляску, на протяжении учёбы в институте мне регулярно говорили: «Алёна, у тебя такая сила воли!» — хотя я просто приходила в университет, училась и жила, как все остальные, беззаботной студенческой жизнью. Когда я пересела в коляску, появилось больше уничижительно-одобрительных «комплиментов», какая я невероятная. Причём с налётом патернализма — мол, какая Алёна чудесная девушка, хотя я считаю себя взрослой состоявшейся женщиной. Я очень жёсткая и часто бескомпромиссная активистка, и никакого чуда в этом нет — только жертвы, упрямство, фанатизм и труд каторжницы.

В обычной работе я тружусь на удалёнке, и часто мои работодатели не в курсе, что у меня инвалидность. Сейчас я ищу работу на постоянной основе в офисе и предвещаю все возможные реакции. До ухудшения здоровья я была трудоголицей, остаюсь ею и сейчас, только добавились обезболивающие и прочие препараты. От родственников я, напротив, часто слышу что я «прикрываюсь своей инвалидностью». Или вот: «Если бы не Алёнины нервы, она бы многого могла добиться» — слова, сказанные братом, у которого нет инвалидности, которые небережно передала мне мама. Так что кого-то я «вдохновляю» своей инвалидностью, а кого-то «раздражаю».О других женщинах с инвалидностью я часто вижу комментарии типа «Несмотря на коляску, вы остались настоящей женщиной» и другие сексистские, основанные на стереотипах высказывания.

Ничего положительного, столкнувшись с высказыванием о «вдохновляющих инвалидах», я не чувствую. Я люблю, когда меня хвалят за идеи и поступки, которые эффективно работают. Или когда женщины с инвалидностью обращаются ко мне за консультацией, какую лучше для нашего заболевания приобрести коляску. А так в целом я очень простой человек, и весь этот флёр преодоления, который видят другие, вызывает у меня только досаду. У меня есть арт-проект на эту тему — «Чудо исцеления искусством»: в нём я, преодолевая боль и трудности, встаю с коляски, чтобы сфотографироваться на фоне шедевров искусства. Это ирония. В чудеса я не верю, как и в то, что человек с инвалидностью может, должен вдохновлять — это эксплуатация жизни и проблем людей с инвалидностью.

Так что больше гуглить вместо того, чтобы делать круглые глаза при виде человека с инвалидностью. Смотреть памятки об эйблистской лексике, ролики, в которых люди с инвалидностью рассказывают, как устроена их жизнь. Не лезть с помощью, когда не просят, и помогать, когда просят о помощи. Бороться за безбарьерную среду — писать на порталы администрации района или управы, чтобы спиливали бордюры там, где должна проехать коляска, пускать незрячих людей с собакой-проводником во все места общественного пользования. Чекать свои привилегии. По возможности волонтёрить в детском хосписе «Дом с маяком» или во взрослых хосписах. Навещать людей, проживающих в психоневрологических интернатах, вместе с опытными активистами. Подписаться на сообщество «Женщины. Инвалидность. Феминизм» во всех доступных соцсетях и следить за проектом #инвапротест.

Виктория Родригес-Ролдэн

Аутичный человек с биполярным расстройством, правозащитница, консультант по вопросам прав инвалидов и прав ЛГБТ-людей, консультант по вопросам политики в области инвалидности

 Я работаю в Вашингтоне, и работа вынуждает меня встречаться с людьми, принимающими важные политические решения. Как-то я говорила с главой офиса одного из конгрессменов, и речь зашла об «этих людях». Женщина стала говорить об «особо опасных людях с шизофренией и биполярным расстройством». Тогда я спросила у неё: «Вы говорите о таких людях, как я и моя жена? У нас обеих биполярное расстройство!» Женщина, конечно, стала отпираться, извиняться, говорить, что она не это имела в виду, но я ведь знаю, что это не так.

Этот случай связан с другими историями, когда люди постоянно повторяют, какая я смелая и вдохновляющая. И там и там в основе лежат стереотипы об инвалидности и полное непонимание того, что это такое. Люди говорят, что я вдохновляю их своей смелостью и открытостью — под смелостью обычно подразумевают не мою деятельность, а сам факт моего существования. Но я просто живу своей жизнью, в самом этом факте нет ничего вдохновляющего. Я даже не решала, рождаться ли мне и насколько мир, в котором я буду рождена, будет приспособлен для таких, как я. Люди, которые говорят о вдохновении, видят картину очень упрощённо, не понимая толком ни хороших, ни плохих аспектов моей жизни.

До того, как открыто говорить об инвалидности, я уже была открыта как трансгендерный человек. После трансгендерного каминг-аута было легче раскрыть инвастатус, и я решила сделать его известным всем, потому что хотела использовать своё образование, связи и другие привилегии, чтобы защищать права людей с инвалидностью, говоря от первого лица.

И снова возникла проблема, связанная с «вдохновляющим порно». Люди с самым разным бэкграундом — политики, специалисты по вопросам здравоохранения и прочие — стали использовать мои выступления и консультации, чтобы задавать мне очень личные вопросы. Это тоже в какой-то степени «вдохновляющее порно». Вместо того чтобы обращаться ко мне как к эксперту, мне задают вопросы вроде «Какие таблетки вы принимаете?» и «Как часто вы хотели покончить с собой?». Мне это очень неприятно. Во-первых, потому что эти люди совершенно не видят моих границ, не видят во мне человека, а во-вторых, потому что я не для того получала юридическое образование и старалась стать хорошим специалистом, чтобы меня игнорировали как профессионала.

Конечно, все, кто задают подобные вопросы, могли бы с лёгкостью найти в интернете информацию об опыте других людей с инвалидностью. Но как только они видят меня, они начинают воспринимать меня как экспонат для изучения, как историю, которой можно вдохновиться, а не как человека. Они просят рассказать, как я преодолеваю сложности, чтобы почувствовать себя лучше, более способными к чему-то, а не потому что им реально важен опыт инвалидов. Они говорят, что я «вдохновляющая», чтобы убедить себя, какие они милые, какие хорошие, как помогают «несчастным» инвалидам. Это как некоторые берут на работу человека с инвалидностью, только чтобы их считали добродетельными благотворителями, или помогают человеку с инвалидностью, чтобы заснять это на телефон, выложить в твиттер и добиться всеобщего восхищения.

Проблема никуда не уйдёт, пока общество не научится видеть людей в тех его членах, у которых есть инвалидность. «Вдохновляющее порно» служит дегуманизации, но при этом оно часть более крупной, системной проблемы. Людям без инвалидности важно понять, что те, у кого она есть, — люди, а не предмет для вдохновения и повышения самооценки. Им стоит понять, что мы не менее достойны, чем они, что у нас тоже есть границы и своя жизнь. Ведь, в конце концов, любой из них тоже может получить инвалидность.

Ася Черепкова

Художница

 Что со мной, толком никто не знает. Я родилась здоровой и хорошо развивалась — как рассказывает мама, я даже пыталась ходить. В семь месяцев мне сделали прививку АКДС (адсорбированная коклюшно-дифтерийно-столбнячная вакцина. — Прим. ред.), после которой я чудом выжила, но осталась парализованной. Дело не в том, что вакцины сами по себе опасны — это была индивидуальная реакция на, вероятно, некачественный медицинский препарат. Такое случается, просто очень редко (в списке нежелательных явлений, которые может вызывать вакцина АКДС, боль и отёк в месте инъекции, подъём температуры, недомогание, фебрильные судороги; связь с более тяжёлыми явлениями не доказана. — Прим. ред.). Мне поставили диагноз ДЦП (детский церебральный паралич), хотя некоторые медики с ним не согласны: я не подхожу по ряду признаков.

Инвалидность я для себя никогда не выделяла — не думала даже, что о ней стоит задумываться. Я не могу ходить, самостоятельно перемещаться и обслуживать себя, из всех конечностей у меня работает лишь левая рука. Но это никогда не мешало мне в жизни. С детства я была в обществе. Дети подстраивали под меня все игры: например, в догонялки мы играли вместе с мамой, она водила меня, а дети убегали или догоняли шагом — так, чтобы мне было реально кого-то догнать, но без того, чтобы поддаваться. Я не знаю, чему бы моя инвалидность прямо очень серьёзно помешала. Да, я очень хотела в садик и школу, стать ветеринаром — но то, что этого не случилось, никогда не заставляло меня страдать до глубины души. Я просто старалась прокладывать пути к тому, что хочу, искать решения и устраивать всё наилучшим образом.

Когда мне говорили, что я бедняженька, потому что чего-то не могу, я очень удивилась: почему не могу? В тех же случаях, когда я реально что-то не могла, я удивлялась, почему именно этот фактор — то, что я что-то не могу, — сделает меня несчастной. Люди очень многого не могут. Например, летать — но никто же из-за этого не проклинает свою жизнь.

Я положительно отношусь к слову «инвалид». Меня совсем не трогает, когда меня им называют, и я не ищу в словарях опровержение своей сущности. Это ещё один факт, описывающий меня — как рост, вес, размер одежды, то, что я художник и не курю. «Инвалид» не отменяет того, что я красивая, умная, и никоим образом не унижает моё достоинство. Это набор качеств, которые должны учитываться, чтобы я безопасно существовала в мире. Мне нужны пандусы, постоянная помощь и оборудование. Как есть — это не плохо и не хорошо. Примерно как то, что подавляющему большинству жителей планеты нужно вставать и идти на работу, чтобы не умереть с голоду, мыться в душе и потеплее одеваться зимой. А ведь так неплохо было бы быть божественным созданием, что питается праной и генерирует тепло, которое сжигает всю налипшую грязь и согревает не только себя, но и других! Но увы.

Когда меня называют «вдохновляющей», я не против. Мне безразлично, точнее, я даже за, если смогу кому-то помочь, пусть даже просто своим примером. Это выглядит как некая гордыня, но в детстве я сама искала подобный пример — даже не для мотивации, а просто чтобы мне рассказали, как жить, если ты такая. Примеры были классические и печальные. Поэтому я выросла и создала бложик — на случай, если кому-то поможет мой опыт. Если мой пример поможет кому-то решить свои проблемы, пусть даже совсем непохожие на мои, — почему нет?

Что же касается моей жизни и того, насколько она похожа или не похожа на жизнь большинства, её не назовёшь стандартной и простой. В ней нужно много рассчитывать и просчитывать, и очень важно удачное стечение обстоятельств.

Ещё я пользуюсь всеми льготами и бонусами, например, если большие очереди на почте. Не потому что я такая королевишна в коляске. Мне тяжело сидеть, и я попаду не во всякий транспорт. Если в очереди мне захочется в туалет, я вряд ли смогу воспользоваться даже кустом. Собственно, для этого и придумали правило, что мы проходим без очереди — а не потому, что мы такие обделённые бедняги, пусть хоть этому порадуемся.

Глупо отрицать, что ты чего-то не можешь. Глупо стараться быть как все. Если ты инвалид, то ты уже не таков. Но это не значит, что ты недостоин чего-то — как и то, что это не делает тебя по умолчанию хуже или лучше других. На мой взгляд, успешно прожить любую жизнь можно, только приняв себя до последнего слова. Даже если это слово — «инвалид».

Аноним

Незрячий человек, ЛГБТ-активист, небинарная трансгендерная персона

 Думаю, любая инвалидность достаточно влияет на жизнь носителя, чтобы он замечал разницу между собой и теми, у кого такой (или вообще) инвалидности нету. Как только я стал старше и смог позволить себе быть самостоятельным, в том числе передвигаться без сопровождающих, я понял, насколько неадаптирован под мои нужды мир. Ещё до того, как стать ЛГБТ-активистом, я был инваактивистом.

Я никогда не думал о себе как о мальчике или девочке — в моей голове я был просто «я». Потом я узнал, что для этого есть название, и мне стало легче объяснить, кто я такой, другим людям. Но это же закрыло для меня множество контактов с бывшими знакомыми, которые просто не смогли вписать меня в свою картину мира и сообщили мне об этом, не заботясь о такте и уважении. Я в свою очередь понял, что не готов прикидываться тем, кем не являюсь, ради сохранения контактов с этими людьми — свои нервы дороже. К сожалению, я перестал работать в сфере инваактивизма столько, сколько мне бы хотелось: сообщество незрячих в России очень тесное, и я уверен, что пока не могу прийти туда как трансгендерный человек — это просто небезопасно. Моим трансгендерным друзьям без инвалидности приходится ужасно нелегко, а я ещё и слишком приметный, чтобы позволить себе неосторожно светиться. В России опасно быть слишком необычным, если ты не умеешь отлично защищаться. Мне просто страшно.

То, что я «вдохновляющий», я узнал ещё в школе. Это звучало почти от каждого, у кого не было долгого опыта общения с людьми с инвалидностью: я такой молодец, я такой умный, такой старательный, вот бы всем зрячим детям так, всем людям поучиться у меня стойкости. Этот рефрен, звучащий годами, постепенно стал действовать раздражающе. Тем более что я, по своему мнению, жил обычной жизнью, в приключения не ввязывался, звёзд с неба не хватал и вообще был далёк от того героя, которого во мне, кажется, видели. Хороший исполнитель, решающий поставленные задачи, но отнюдь не герой или гений. Я и сейчас так думаю.

Я не уверен, но похоже, что люди без инвалидности (по крайней мере в России) до сих пор имеют очень условное представление о жизни тех, у кого инвалидность есть. Мало реальных фактов и много додуманных формируют представление, что многие из нас превозмогают себя каждый день. Далеко не всегда это так. У меня, например, довольно обычная жизнь. Трудности есть, это правда. А ещё есть хорошие друзья, компьютер и смартфон, электронные книжки, собака-поводырь. Это всё классно. Мне нравится жить, как я живу, и я не хотел бы быть вдохновляющим примером только потому, что живу в тех условиях, в которые попал. Это как-то нечестно.

Кроме того, я считаю, что вся эта идея с вдохновением несколько искусственна и делает всё хуже. Люди не просто не знают реалий жизни с инвалидностью — они не стремятся их узнать. Между нами образуется стена. Я чувствую себя неловко, как будто оказался на сцене, но не готов к выступлению, у меня нет написанной речи и я вообще не понимаю, по какому поводу мы все собрались. Хочется сломать эту формальщину и оказаться в одном положении с такими же, как ты, людьми.

Например, мне все школьные годы говорили, что я ангелок и солнышко. Качество образования при этом получается плохим. Нам говорят, что мы «вдохновляющие», и делают поблажки в учёбе. Дальше получается, что вне зависимости от оценок у нас (я точно знаю, что такая проблема была у моих одноклассников и соучеников из школы) меньше знаний, чем у людей без инвалидности с тем же уровнем образования, — я имею в виду знания, необходимые для поступления в вуз или училище. А инвалидам нужна ещё и доступная среда.

И наконец, за доступную среду, образование и трудоустройство для инвалидов отвечают тоже люди без инвалидности. Вся ситуация с вдохновением влияет на то, что ни доступная среда, ни образование, ни трудоустройство у нас не работают нормально — везде надо изобретать собственные «костыли». В результате люди с инвалидностью получают много слов о вдохновении, а условий для комфортной жизни нет. Приятно, конечно, чувствовать себя героем, но мне кажется более предпочтительным получить качественное образование, хоть какую-то приличную возможность трудоустроиться и пристойно адаптированную среду вокруг.

Рассказать друзьям
1 комментарийпожаловаться

Комментарии

Подписаться
Комментарии загружаются
чтобы можно было оставлять комментарии.