Star Views + Comments Previous Next Search Wonderzine

Хороший вопрос«Нам разрешают быть только милыми»: Аутичные женщины о трудностях диагностики

«Нам разрешают быть только милыми»: Аутичные женщины о трудностях диагностики — Хороший вопрос на Wonderzine

И те, кого при рождении приняли за женщин

2 апреля — всемирный день информирования об аутизме. Но одного информирования недостаточно: чтобы полноправно участвовать в жизни общества, аутичным людям, как и всем остальным, нужно принятие.

Диагноз «аутизм» появился в начале XX века, и практически все более старые работы на тему описывают в первую очередь опыт аутизма у мужчин и мальчиков, почти полностью игнорируя женщин. Гендерное соотношение постепенно выравнивается, но аутичные девочки всё равно часто остаются непонятыми или недодиагностированными. Мы попросили аутичных женщин и тех, кого в детстве социализировали как женщин, рассказать об их диагностике и опыте.


В ТЕКСТЕ ИСПОЛЬЗУЕТСЯ ЛЕКСИКА, которую употребляют в отношении себя сами герои, например слово «аутист». Часть людей выбирают такое самоназвание, чтобы привлечь внимание к стигматизации слова и избавить его от негативных и оскорбительных коннотаций.

Интервью: Айман Экфорд

Керен Таль Гиль

15 лет

Интервью получено с помощью её матери, Анны Гиль, которая переводила с иврита на русский

 Я слышала об аутизме с самого детства — мой отец и старшие сёстры аутичны, — но не знала толком, что это такое и как ко мне относится. Когда мне было четыре — четыре с половиной года, меня возили на диагностику. Специалисты были одними из лучших в Израиле, и к ним надо было ездить на другой конец страны.

Процесс занял полгода, и после того, как я получила диагноз, казалось, что жизнь никак не изменилась. У нас дома к аутичным особенностям относились с пониманием, воспринимали аутизм как часть моей личности, при этом признавая, что мне нужна специальная помощь. Мама занимается с аутичными детьми, папа сам аутист и активист за права аутичных людей, так что это было частью повседневной жизни.

Но диагноз мне серьёзно помог в дальнейшем. Во-первых, мне проще объяснить окружающим причины своего поведения. Другим людям может казаться странным, когда я трясу руками или раскачиваюсь из стороны в сторону, — раньше я часто вела себя подобным образом. Но если я говорю, что я аутистка, они не задают лишних вопросов. Кроме того, мне проще задать вопрос, если я не понимаю какую-то социальную ситуацию.

Во-вторых, диагноз позволил мне учиться в специальном коммуникационном классе. Они намного удобнее: меньше учеников, разрешают при необходимости выходить из классов во время урока, на перемене один из преподавателей или тьюторов остаётся в классе и можно обратиться, если возникла проблема, а во время занятий не так шумно, как в обычных классах. Кроме того, преподавательский состав чаще прислушивается к нашим потребностям. Например, в младших классах, когда у меня были проблемы с мелкой моторикой, тьютор мог дописать за меня часть текста. Сейчас когда моя подруга из обычной параллели что-то не понимает, она обращается ко мне и мы идём к одному из наших учителей, потому что они лучше умеют объяснять.

К ресурсным классам и детским садам в Израиле относятся очень хорошо. Помню как в нашем саду проводили «интеграцию наоборот» — нейротипичных детей приводили в нашу группу, им нравилось проводить с нами время. Из этого сделали целое шоу — эту возможность давали в качестве бонуса или вознаграждения. Но бывали и проблемы. Однажды мы играли в футбол против команды обычного класса. Мы выиграли, и мальчишки из другой команды обозвали наших аутистами. Они использовали это слово как оскорбление! От этого многие наши сильно переживали, отказывались называть себя аутистами, некоторые даже просили родителей перевести их в обычные классы. Подобная ненависть к себе очень часто встречается у знакомых мне аутичных детей, и я стараюсь помочь им принять себя. Мне повезло, что в моей семье аутизм никогда не рассматривали как признак «неполноценности». А оттого, что мне было проще принять свои особенности, мне проще принимать и чужие.

Ещё одна специфика наших ресурсных классов в том, что девочек в них гораздо меньше, чем мальчиков. Учительница рассказывала, что дело в генетике, но дома родители часто говорили о недодиагностированности аутичных девочек. И я считаю, что дело скорее в стереотипах. Когда я общаюсь с «обычными» подругами, я понимаю, что многим из них могли бы поставить диагноз «аутизм».

Ещё я замечала, что аутичные мальчики хуже умеют скрывать свои аутичные особенности, даже если им это для чего-то надо или они их не принимают. Я же могу казаться «обычной» — иногда я так делаю среди малознакомых людей. Иногда я сдерживаю стимминг (повторяющиеся действия, которые помогают думать, успокаиваться и выражать эмоции. — Прим. ред.) и мелтдауны (крики, слёзы, агрессия, в том числе по отношению к себе, которые возникают из-за сенсорной перегрузки. — Прим. ред.) в школе, чтобы сохранить репутацию лидера, умного и уравновешенного человека.

Быть единственной девочкой на всю параллель не так уж и просто, хотя иногда интересно. Подобное было в ресурсных классах всегда — например, в младших классах было всего две девочки на три коммуникационных класса. Аутичные девочки обычно бывают разными: некоторые пацанки, как я, а некоторые даже более «девчачьи», чем большинство девочек. Вторая девочка была именно такой. Несмотря на это я чувствовала себя как принцесса: мальчишки уделяли больше внимания мне и она очень ревновала. Потом дети стали кучковаться в зависимости от гендера, а кроме неё больше девочек не было. В другой ситуации мы бы, вероятно, даже общаться не стали, а так я старалась с ней подружиться. Мы до сих пор общаемся, хотя учимся в разных школах, и помогаем друг другу справиться с морем мальчишек, которые нас окружают.

Мария

23 года

 Впервые меня попытались диагностировать в детстве, но это ни к чему не привело.

«Вот на днях приводили мальчика, который бросается тяжёлыми предметами, а у вас ничего страшного. Просто давайте ей читать русские народные сказки, а не энциклопедии», — говорили обученные в СССР специалисты. Люди привыкли к стереотипному образу аутичного мальчика, я часто слышу фразу: «Если у тебя и правда аутизм, то в очень лёгкой форме, потому что это незаметно». Попытки вписать ребёнка в мейнстримную культуру, чтобы он выглядел «более нормальным», тоже стереотип. Благополучие ребёнка приносят в жертву нормализации. Активное навязывание русской культуры, конечно, не сделало меня нейротипиком, а усложнило мне жизнь — теперь-то я понимаю, что она не моя и мне не подходит.

Меня год назад меня диагностировал детский специалист, потому что возможности пойти к другому не было: в России большой дефицит тех, кто работает со взрослыми аутистами. Он опоздал, и я вынуждена была слушать, как в соседнем кабинете проходит АВА-терапия — поведенческая «терапия», которую зачастую проводят не только чтобы обучить ребёнка важным для жизни навыкам, но и чтобы сделать его неотличимым от сверстников, даже если это грозит ему посттравматикой в будущем.

Специалист сказал, что выводы по итогам приёма пришлёт по электронной почте (как будто я в ярости разгромлю кабинет, если услышу диагноз), но я ответила, что готова знать правду. На самом деле догадывалась ещё до того, особенно после того, как начала читать паблик «Пересечения», где часто пишут об аутизме. Подобные случаи «взрослой диагностики» часто бывают у аутичных женщин из-за их невидимости.

С ощущением, что аутичные женщины невидимы, я сталкиваюсь каждый год, точнее каждый апрель, когда «зажигают синим» (цвет апрельской акции. — Прим. ред.). Мало того что сам посыл этой акции — «информировать» об аутизме как о проблеме — мне глубоко неприятен, так ещё и объяснение синего цвета считаю абсурдным. «Потому что аутисты в основном мальчики», — говорили авторы акции. Сейчас бы цвета по гендеру делить!

Д.

30 лет

 Меня диагностировали в детстве, когда я жила в Эстонии. В четыре года направили к логопеду, потом озабочено попросили маму провести дополнительные тесты. Мы ходили к специалистам два года, пока не переехали из Эстонии в Россию. Как выяснилось, в Эстонии мне поставили диагноз «детский аутизм».

Меня удивляет отношение к женщинам в целом и к аутизму у девочек в частности. От меня ожидали коммуникабельности, потому что считали, что девочки должны быть общительными. А отказ взаимодействовать иногда списывали на «умственную отсталость», несмотря на то что интеллектуальной инвалидности у меня никогда не было. Но при этом люди удивлялись и тому, что я смышлёная «для девочки».

Повторно меня диагностировал психотерапевт, который до этого обучался в США, мне было тогда пятнадцать лет. Он сообщил, что у меня синдром Аспергера — один из диагнозов аутистического спектра, который ставят тем, у кого не было задержки речи. Тогда диагноз меня расстроил. Я начала разбираться с этим только в двадцать лет, стала узнавать, как на самом деле живут аутичные люди. Все описания диагноза в доступных мне мейнстримных источниках подчёркивали ограниченные интересы и зацикленность аутистов (черты, которые в крайней степени более свойственны аутичным парням. У большинства из них специальные интересы безвредные, но более странные с точки зрения общества). Ещё они упоминали интеллектуальную инвалидность — отдельный диагноз, который есть далеко не у всех аутистов. Я не считала себя «умственно отсталой», а свои постоянные интересы — ограничением. Высокий уровень тревожности и стимминг я старалась скрывать.

В двадцать шесть лет я стала читать статьи аутистов-активистов и постепенно приняла себя. Это было важно, помогло понять, как облегчить повседневную жизнь, как планировать работу и общение. У меня появилось больше энергии и мотивации. Но, к сожалению, аутичные женщины всё ещё остаются невидимыми. Я говорила с другими аутичными женщинами. Они разные, у некоторых есть свои дети. Чаще всего аутичность женщин при сенсорной перегрузке воспринимают, как «странность», «истеричность». Или как «холодность», «вредность», когда им не удаётся вникнуть в социальный контекст. Я тоже с этим сталкивалась. Однажды я очень грубо прекратила общение из-за паники, выбежала из магазина: всё стало невыносимо громким, ярким, надо было уйти из опасного места, и я не могла найти наушники, чтобы снизить нагрузку.

Насчёт сексизма и восприятия тела есть интересный момент — себя я не воспринимала как женщину с точки зрения гендера, попадала в неловкие ситуации. Мне самой не было неловко, просто устаёшь от правил, которые у всех словно прошиты в голове. К примеру, то, что надо закрывать грудь, я воспринимаю как дань вежливости. Сама я не понимаю желание закрыться одеждой (когда жарко), стыда не ощущаю. Кроме того, к аутичным женщинам больше придираются из-за выражения лица. Неаутисты в принципе плохо считывают выражение лица аутистов, но когда речь заходит о девушках, все ещё больше хотят, чтобы они были «милыми» и соответствовали нормам.

Анастасия

25 лет

 Если меня и пытались диагностировать в детстве, я этого не помню. Вообще у меня с рождения есть хронические заболевания, и даже сразу после рождения я оказалась в больнице, а не дома. Родителей пугали, что я не буду ходить, разговаривать. Я всю жизнь ходила к ортопедам и неврологам, так что водить куда-то ещё меня не собирались.

Когда мне был двадцать один год, я увидела в интернете у подруги результаты теста и ради шутки решила его пройти. Это оказались тесты с сайта Аспергера. Я прошла все десять, что там были, и девять из них дали результат далеко в спектре. С нейротипичным результатом я прошла только тест с выражениями лиц. Но определять эмоции вне ситуации не значит, что ты можешь перенести это на практику. Кино — моё любимое искусство, и я легко встаю на место персонажей — но живые люди для меня как тест Тьюринга. Все тесты советовали получить мнение врача, но в силу обстоятельств это произошло только восемь месяцев спустя. Я распечатала два теста, что были доступны, и взяла их с собой. Психотерапевтка внимательно на меня посмотрела, но комментировать вслух не стала. Я сразу сказала, что у меня есть результаты, я пришла получить профессиональное мнение. По мере того, как я рассказывала про детство, отношения с коллективом, институт, работу, сенсорные особенности, её скептическое отношение изменилось, и из кабинета я уже вышла с диагнозом. И даже не одним — также мне сказали о клинической депрессии.

После этого я сходила в местный ПНД за справкой государственного образца для института, так как я пропустила сессию. Участковая психотерапевтка выругалась на меня матом, сказала, что я молодая и на мне пахать надо, что здесь лежат люди с настоящими проблемами, что я разговариваю и осознаю себя в пространстве, а значит, не могу быть аутисткой. Из кабинета я вышла с трясущимися руками. Спустя восемь месяцев я написала жалобу, и ей сделали выговор.

Если я и видела стереотипы о людях с инвалидностью в пересечении с сексизмом, то это было по мелочи. Но подобных мелочей много — я пропускаю их, если понимаю, что спор или комментарий не стоят усилий. Но осадочек остаётся, постоянно присутствует фоновая тревога. Сейчас вместо того, чтобы говорить, что я аутистка, я стараюсь использовать более «технические» вещи. Что мне не нравится текстура одежды или еды, что у меня высокая светочувствительность, поэтому мы не будем вешать точечный свет. Я заметила, когда сразу говорю «потому что я аутистка», людям это сложнее. Да и все аутистки разные. Моя физическая инвалидность большую часть времени невидима, поэтому с аутичностью они идут вместе.

Макс

31 год

 Я небинарный человек, которого при рождении посчитали женщиной («assigned female at birth», сокращенно AFAB). В детстве я жила в США, сейчас живу в Англии. В детстве меня считали суперумной. У меня не было друзей, и я терпеть не могла проводить время со сверстниками. Всё детство я шныряла на терапию и обратно, но из-за поразительной способности притворяться «нормальной» мне вообще не могли поставить диагноз до двадцати семи лет. В двадцать семь лет, когда я жила в Нидерландах, я смогла впервые за всю взрослую жизнь получить доступ к системе психической помощи. После восьми недель диагностики мне сказали об СДВГ — синдроме дефицита внимания и гиперактивности.

До меня быстро дошло, что СДВГ далеко не единственная моя особенность, но не так-то просто было заставить других себя слушать. Я обратилась к трём не связанным друг с другом врачам, все они сказали, что я в аутистическом спектре, но из-за языкового барьера не решились поставить мне официальный диагноз. После этого я, как многие аутичные люди, провела исследование и перерыла тонну информации. Так я поняла, что AFAB-людям аутизм и правда обычно диагностируют позже и это происходит как в моём случае. Начинается с простых обвинений в лени и отсутствии мотивации в детстве, потом следуют предположения, что девочка может быть аутичной, но «она же социальна», а дальше всё идёт по моему сценарию.

Одна из главных причин, по которой я переехала в Англию, — добиться официального диагноза. Пока я прошла только часть скрининга, но, похоже, система здесь работает гораздо лучше.

Считается, что люди, которых с рождения считают женщинами, будут проявлять феминность вне зависимости от гендера. От женщин ожидают мягкости и скромности. Это одна из причин, почему я так долго не могла получить официальный диагноз. У аутичных людей, которых посчитали мужчинами при рождении, бывают серьёзные проблемы с социализацией. У нас этих проблем не меньше — просто нам разрешают быть только милыми, мягкими, заботливыми женщинами.

М.

21 год

 В детстве мне ставили СДВГ — синдром дефицита внимания и гиперактивности. В подростковом возрасте были самые разные диагнозы, от «ВСД в обострении» до «астено-невротического синдрома» и «неврозоподобного состояния». Назначали ноотропные и успокоительные препараты, которые совершенно не помогали. Мне очень повезло с дедушкой и бабушкой, которые занимались моей социализацией, и с логопедом, которая помогала мне учиться почти всю начальную школу. К психиатру я попала довольно поздно: в моей семье была сильна психофобия.

Когда я стала понимать, что жизнь всё больше походит на самоизоляцию, я решила обратиться к психологу. Пришла к специалистке, которую нашла случайно через друзей друзей «ВКонтакте». Мне очень повезло, что сферой её профессионального интереса были аутистические и шизоидные состояния. Специалистка поясняла, что именно со мной происходит, как адаптироваться к окружающему яркому и звонкому миру, как вербализировать свои мысли и чувства хотя бы перед родителями.

Позже мне всё-таки пришлось обратиться к психиатрам. Разные врачи предполагали совершенно разные диагнозы: и синдром Аспергера, и ОКР, и тревожно-фобическое расстройство, и циклотимию, и даже подозрение на расстройства шизофренического спектра. В итоге остановились на биполярном аффективном расстройстве и РАС (расстройство аутистического спектра. — Прим. ред.), с которым я уже разбираюсь самостоятельно.

С диагностикой взрослых в России беда! В системе ПНД принято автоматически менять РАС на шизотипическое расстройство или шизофрению, как только ребёнок станет совершеннолетним. До сих пор работают психиатры советской школы, которые не признают существование СДВГ и РАС, или же считают, что РАС — вариант психотического расстройства, который у взрослых переходит в шизофрению.

Что касается АДОС-диагностики (стандартизированная во многих странах диагностики аутизма), в Москве она проводится под эгидой одного из благотворительных фондов на коммерческой основе. В Санкт-Петербурге центр, проводящий её для детей, конечно, может провести и диагностику взрослого (она рассчитана на любой возраст), но просит сильно об этом не распространяться.

Я сталкивалась с сексизмом, когда речь заходила об аутизме. Некоторые женщины, которые посещают группу поддержки для аутичных людей, иногда приходят к выводу, что они «ненастоящие» люди с РАС. Мало того, аутичные девочки чаще лучше, чем аутичные мальчики, социализируются в нейротипичном обществе. Они часто не попадают под стандартные критерии тестов и описаний из диагностических пособий. А если и дойдут до психиатра, то с большей вероятностью им поставят диагноз «аутичные черты»: даже среди детских психиатров под диагнозом «аутизм» часто подразумевают сложные, невербальные формы. Силён и кинематографический стереотип «человека дождя» или «Шелдона Купера», которые, конечно, мужчины.

Я часто сталкивалась с мнением, что если я могу концентрироваться на взгляде в глаза, то я уже не в спектре. Или что если у меня нет интеллектуальных расстройств или я вербальна, то это уже «ненастоящий» аутизм. Но аутизм — это спектр состояний, выраженных в разной степени. Люди не понимают, насколько бывает тяжело удерживать контакт глаз, не переходить на вокализмы и размахивание руками вместо передачи эмоций. Насколько невыносимым может быть звук проектора в аудитории, который все воспринимают как незаметный и базовый. То состояние функционирования, которого я добилась сейчас, — и то, которое было ещё четыре-пять лет назад, когда я не могла нормально проехать на метро или надеть другую одежду, кроме привычной, — это очень большая разница. Я ещё работаю над сенсорной адаптацией и навыками вербализации своих состояний. Мне часто говорят, что я понимаю эмоции и могу вести себя довольно стандартно по мимике. Но эмоции я понимаю и «выдаю» благодаря тому, что тренирую выражения лица перед зеркалом.

Рассказать друзьям
1 комментарийпожаловаться

Комментарии

Подписаться
Комментарии загружаются
чтобы можно было оставлять комментарии.