Views Comments Previous Next Search Wonderzine

Хороший вопрос«Аутичность помогает мне понимать своих детей»: Аутичные женщины
об опыте материнства

«Проблемы возникают, когда я веду себя „как все“»

«Аутичность помогает мне понимать своих детей»: Аутичные женщины
об опыте материнства — Хороший вопрос на Wonderzine

По статистическим оценкам, один из сорока людей аутичен. Теперь женщины всё чаще получают своевременный диагноз, так что гендерный разрыв в диагностике постепенно сокращается. Тем не менее информации о материнстве и аутизме до сих пор мало, а та, что есть, в первую очередь касается нейротипичных матерей — то есть тех, у кого нет РАС, — и аутичных детей. Мы поговорили с аутичными женщинами из разных стран, которые рассказали нам о своём опыте.

В тексте используется лексика, которую употребляют в отношении себя сами герои, например слово «аутист». Часть людей выбирают такое самоназвание, чтобы привлечь внимание к стигматизации слова и избавить его от негативных и оскорбительных коннотаций.

Интервью: Айман Экфорд

Мария

Россия

Мне сорок один год, я аутистка, и у меня двое детей. Сейчас сыну десять лет, дочке семь. Сын тоже аутичный, дочка нейротипичная. Когда мы решили, что готовы к появлению детей в нашей семье, я не знала о своём аутизме. То есть я замечала, что отличаюсь от большинства окружающих, но не думала, что этому есть какое-то более серьёзное объяснение, чем «эльфы подменили — ха-ха, шутка». Я не очень вписывалась в традиционные представления о том, как должна выглядеть и вести себя «настоящая девушка», не понимала (и до сих пор не понимаю) флирт и совершенно не стремилась привлечь «хорошего жениха». С будущим мужем нас свели общие интересы, а потом мы просто решили узаконить сложившиеся отношения, потому что хотели бы в трудной ситуации видеть рядом друг друга, а не прочих родственников. Муж послужил для меня проводником в мир «нормальных людей» — во многом именно благодаря ему у меня есть круг общения, где меня принимают со всеми моими «странностями».

Долгое время мы не планировали детей. Конкретную причину, по которой мы изменили мнение, назвать не возьмусь, но это было обдуманным решением, а не случайной беременностью. Возможность усыновления мы не рассматривали, во-первых, из-за возможных сложностей с получением разрешения от опеки, а во-вторых, из-за того, что я знала, что мне сложно даётся телесный контакт, и боялась, что не смогу обеспечить его в достаточном количестве ребёнку, к которому не привыкала во время беременности.

Я основательно подготовилась. Начиная с того, что нашла удалённую работу, и заканчивая курсами для будущих родителей, кучей книг и сайтов о беременности, родах и развитии детей. Тут я, наверное, впервые натолкнулась на информацию об аутизме, но сначала никак не связывала это с собой или ребёнком. Такие особенности, как хождение на цыпочках, отвращение к определённым видам пищи или нежелание активно вливаться в незнакомую компанию, были мне знакомы по собственным воспоминаниям, и я полагала, что это свойственно многим детям.
Спустя ещё два года родилась дочка, и скоро я поняла, что «все дети разные» — это не просто успокаивающая фраза. 

В целом взаимодействие с аутичным сыном даётся мне легче, чем с дочкой. Как будто с ней нужно задействовать внутреннего переводчика, а с сыном мы говорим на одном языке. Самый запомнившийся мне пример: сыну было шесть, дочке три, и мы проходили мимо пенсионеров на лавочке у подъезда. Я поздоровалась, дочка тоже, а сын — нет. После объяснений он стал здороваться с соседями, но для аналогичной ситуации в садике ему понадобилось всё объяснять заново. Но эта ситуация была для меня вполне понятной. А вот что делать с дочкой, которая внезапно хочет «точно такие сапожки, как у Ани» или очень демонстративно, так, что даже мне понятно, делает недовольное лицо, но на все вопросы при этом отвечает «Ничего!», я не знаю. Я думала, что самое сложное — отвечать на бесконечные «почему?» сына об устройстве мира, но оказалось, что дочкино «мама, посмотри!» может раздаваться куда чаще и требовать от меня гораздо больше сил. Книги о воспитании подсказывали, что так и ведут себя «нормальные» дети, а вот со мной и сыном, по-видимому, что-то не так.

Я снова начала искать информацию, и в этот раз мне повезло больше. Я наткнулась на статьи, описывающие отличия аутичных женщин, тесты на аутизм у взрослых и парадигму нейроразнообразия. Многие вещи из моего детства стали понятнее. Что касается сына, стало ясно, какие из его особенностей не связаны с аутизмом (логопедические, например), а что — просто специфика нейротипа, которую надо учитывать (скажем, сенсорные особенности), и как это можно объяснить окружающим. Одно дело видеть и понимать, что с ним происходит, и совсем другое — донести это до остальных. С ребёнком тоже приходится работать: объяснения «Вот так устроена твоя нервная система, это надо учитывать», на мой взгляд, действуют гораздо лучше, чем «Веди себя прилично, посмотри — никто так больше не делает!»

Самым сложным и неожиданным в родительстве для меня оказалось взаимодействие с другими родителями. Почему-то если в парке на скамейке сидит женщина и читает книгу, почти никто не будет приставать к ней с разговорами. А та же самая женщина с ребёнком вызывает у проходящих мимо неудержимое желание общаться, задавать вопросы, давать непрошеные советы. К счастью, в наше время в мегаполисе большую часть вопросов можно решить через интернет — от записи к врачу до сборов денег родительским комитетом.

Меня спрашивают, чего я хочу для более успешного родительства. Мне не хватает доступной среды — начиная с проезда для коляски и заканчивая тихим слабо освещённым уголком на крупном мероприятии для детей, который помог бы избежать сенсорной перегрузки от избытка света и звуков. Хочется, чтобы были игровые центры, куда можно было бы приходить с ребёнком — не для специальных занятий, а что-то типа детского коворкинга, с опцией оставить его на несколько часов в знакомом месте под присмотром, если понадобится, скажем, сходить к врачу. И, конечно, не хватает в садиках и школах специалистов, умеющих работать с нейроотличными детьми. Например, кроме аутизма у моего сына есть ещё и дисграфия, которую умудрились разглядеть только к концу второго класса, а до этого говорили, что он «плохо старается» и «отвлекается на уроке».

Нурит Ариэль

Израиль

О том, что я аутист, я узнала относительно недавно — после диагностики собственных детей. Двое моих детей аутисты, насчёт третьего неизвестно — он слишком мал, ему три месяца. Но даже сейчас он ведёт себя не как его брат и сестра. Ему не мешает необычная текстура тканей, у него нет сенсорных перегрузок от яркого света и громких звуков.

На диагностику старших детей направил детский врач. Со старшей было трудно в детском саду, но надо сказать, что ей повезло — там было всего двенадцать детей, психолог, логопед и эрготерапевт (специалист по восстановлению социальных, бытовых, рабочих и других навыков у людей с особенными потребностями. — Прим. ред.). С сыном в садике было легко: он всегда был доволен, всегда был сам по себе и отлично сам себя занимал. Хотя люди на улице частенько косились на нас и делали замечания. Меня жутко раздражали высказывания типа «Хорошие девочки так себя не ведут». Я привыкла, что мои дети любопытные, несколько неспокойные, что они частенько задают не те вопросы, которые интересуют других детей.

У меня есть друзья, которые считают, что я просто неправильно воспитываю своих детей. Но побыв в их компании пару деньков, они говорят, что за терпение мне надо выдать медаль. Но я так не считаю. Это мои дети, они познают мир, и мне нравится их нестандартное мышление, нравится проводить с ними время. У нас даже есть особый ритуал: мы обнимаемся при прощании, хотя с другими людьми я обниматься не люблю.

Раньше я считала, что не смогу быть хорошей мамой, потому что не умею играть с детьми и идти на компромиссы. Играть я так и не научилась, но с детьми мы и без этого весело проводим время. С пятилетним сыном мы смотрим научные видео о космосе или мире животных, предназначенные взрослым, обсуждаем их, или просто эхолалим (эхолалия — неконтролируемое повторение чужих слов. — Прим. ред.). Знакомые считают меня хорошей мамой — наверное, потому что я стараюсь сделать всё, чтобы моим детям было комфортно, чтобы у них были подходящие условия для развития. Но другим «поддерживающим структурам» я не очень-то доверяю, стараюсь справляться со всем сама. Хотя с детьми мне помогает ещё и школа. Они занимаются в ресурсном классе — получают там навыки, которые я, выросшая без диагноза и поддержки, в своё время освоить не могла.

Основные бытовые сложности возникают не потому, что я аутичная, а из-за того, что я забываю, что я аутичная, и стараюсь вести себя «как все», игнорируя свои особенности. Например, позволяю довести себя до сенсорной и информационной перегрузки. Вторая проблема родительства в том, что я, как и многие аутисты, люблю порядок. Но учитывая, что я ещё и человек с СДВГ, любовь к порядку иногда превращает мою жизнь в ад. То, что я не могу уследить за порядком, частенько приводит меня в ступор. Помогают специальные таблицы для распорядка, которые иногда приходится составлять с посторонней помощью.

Зато аутичность помогает мне понимать своих детей. Я научилась обращать наши особенности нам на пользу. Благодаря диагнозу у меня поднялась самооценка, и я теперь лучше взаимодействую с обществом. Тем не менее сейчас я переживаю откат и потеряла часть наработанных навыков. Проблемы начались, когда я снова решила вести себя как нейротипичный человек — а притворство негативно сказывается на психике. Я стала делать так, поверив другим людям, и теперь пытаюсь вынести из этого урок — понять, что люди лгут. Но это непросто.

Мишель

Германия

Сразу после того, как у моего сына диагностировали аутизм, я решила выяснить, насколько обоснованны подозрения о таком же диагнозе у меня, и пошла на диагностику в тот же аутистическую амбулаторию. Мне было тридцать пять лет — после полугодовой тщательной диагностики я получила подтверждение, что я, как и мой сын, аутичный человек.

Всё начало вставать на свои места. Я получила ответы на тысячи вопросов о том, что же со мной «не так». Раньше я в упор не видела, что мой ребёнок аутичен, ведь он с самого рождения вёл себя точно так же, как и я в детстве — за исключением того, что у него отсутствовала речь до четырёх лет и трёх месяцев, а я говорила предложениями с девяти месяцев.

В его остальном поведении я вообще не видела ничего странного. С самого начала я прекрасно понимала, чем обусловлены те или иные реакции сына, даже когда он не говорил. Мне было понятно, что он кричит из-за того, что слишком шумно, одежда причиняет невыносимый дискомфорт, его тревожит какой-то резкий запах или незапланированная смена расписания дня. Я на своём опыте прекрасно знала, что это не капризы и не прихоти, а потребности, которые надо учитывать. Но я совершенно не предполагала, что всё это симптоматика аутизма. Именно непонимание, почему нормальное для меня поведение сына считают странным, вынудило меня последовать совету педиатра и обратиться за диагностикой.

И до, и после диагностики я старалась устроить жизнь сына таким образом, чтобы максимально учитывать его социальные потребности и особенности и специфику его восприятия. Ни о каком насилии с моей стороны не могло быть и речи. Меня до сих пор поражает, как многие родители обращаются со своими детьми — как с аутичными, так и с неаутичными. Меня приводит в ужас их авторитарный подход, который сопровождает полное отсутствие уважения к детям.

Так вышло, что я воспитываю сына одна с рождения, поэтому вся ответственность за его жизнь, здоровье и психоэмоциональное состояние полностью на мне. Я получаю помощь только со стороны сотрудников аутистического амбулатория. Поскольку у меня самой есть ограничения — они проявляются при социальном взаимодействии и в том, что у меня возникают сложности с поездками в незнакомые места, — мне тоже предоставляют помощь. Кроме того, я регулярно консультируюсь с социальным педагогом, который помогает и мне, и сыну в ситуациях, с которыми мы не можем справиться сами — от подготовки документов и помощи в том, чтобы добраться до назначенных встреч, и заканчивая помощью с организацией выставок.

Ещё у сына есть помощница, которая сопровождает его в поездках по городу и во время вылазок в пригород. Она студентка, будущий социальный педагог, которая проходит практику в аутистическом амбулатории. Кроме того, с раннего детства сын занимался с логопедом, ходил на эрготерапию и физиотерапию. И, разумеется, у нас есть психолог, к нему можно обратиться в срочной ситуации или получить плановую терапию после перенесённого стресса.

Всё это оплачивает больничная касса за счет страховки. Мы прекрасно сотрудничаем: моя аутичность позволяет мне не только понимать своего ребёнка, но и объяснять некоторые особенности его поведения специалистам. Благодаря этим людям жизнь моего сына оказалась настолько легче, насколько она может быть у людей с такими особыми потребностями. Девятнадцать лет жизни в Германии помогли мне почувствовать себя гораздо комфортнее, поскольку в немецком обществе принято уважать людей с особыми потребностями.

Саванна

США

Я аутистка. Моему ребёнку шесть месяцев, и пока что он не показывал никаких признаков нейроотличий — он кажется обычным ребёнком, немного опережающим в развитии своих сверстников. Главный плюс родительства, который мне дала инвалидность в целом (аутизм не является болезнью. Однако аутичным людям могут потребоваться особенные условия, отличающиеся от того, что нужно нейротипичным людям. — Прим. ред.), — это понимание того, какая именно поддержка мне нужна, чтобы я могла лучше справляться с родительскими обязанностями и в случае необходимости просить о помощи. Ещё одно аутичное качество, которое помогло мне с умом подойти к поиску информации, необходимой для осознанного родительства, — это умение запоем поглощать интересующие меня данные.

Мне очень помогает, что работающие с сыном и со мной врачи не рассматривают мою аутичность как что-то препятствующее родительству — вместо этого они просто спрашивают, есть ли у меня вопросы, что меня беспокоит. Это важно любому родителю и любому пациенту — мне же это позволяет упомянуть о вопросах инклюзии.

Мне бы хотелось, чтобы было больше исследований об особенностях грудного вскармливания аутичным родителем (причём хорошо бы, если бы они включали ещё и опыт аутичных небинарных людей и трансгендерных мужчин). В фейсбуке есть группа для аутичных людей из Англии, которые кормят детей грудью, но было бы классно, если бы эту тему лучше исследовали учёные. Если у вас есть психические трудности или сложности с обработкой сенсорной информации, то советы по кормлению в духе «сцепи зубы и перетерпи» для вас попросту бесполезны.

Фотографии: Moonpicnic, Kidly

Рассказать друзьям
17 комментариевпожаловаться

Комментарии

Подписаться
Комментарии загружаются
чтобы можно было оставлять комментарии.