Views Comments Previous Next Search Wonderzine

Личный опыт«Мир начинал ускользать»:
Я аутичный человек —
и у меня ОКР

Опыт нейроотличного человека

«Мир начинал ускользать»:
Я аутичный человек —
и у меня ОКР — Личный опыт на Wonderzine

Об аутизме и обсессивно-компульсивном расстройстве редко задумываются как о пересекающихся вещах, но они связаны гораздо больше, чем может показаться со стороны. Исследования показывают, что у людей с диагностированным аутизмом часто диагностируют и тревожные расстройства — по некоторым данным, такое происходит почти у 40 %. Обсессивно-компульсивное расстройство — одно из наиболее частых: с ним, по данным исследований, сталкиваются порядка 17 % людей с аутизмом.

Учёные только начинают исследовать, как могут быть связаны ОКР и аутизм, — логично, что опыт человека с обоими диагнозами будет отличаться от того, что происходит с человеком, у которого диагностировали что-то одно. На практике же это пока означает трудности в различении диагнозов (действия, связанные с аутизмом, могут приписать ОКР и наоборот) и проблемы в схеме лечения — например, для борьбы с ОКР могут выбрать практики, которые совсем не подойдут человеку с аутизмом.

Мы попросили рассказать об опыте жизни с ОКР и аутизмом и о том, чем отличается проявление обсессивно-компульсивного расстройства у нейроотличного человека, Айман Экфорд.


В тексте использованы лексика и местоимения, которые предпочитает автор

Текст: Айман Экфорд


Я живу с обсессивно-компульсивным расстройством около тринадцати лет. Прекрасно помню, как появились первые навязчивости. Мне было чуть больше десяти, я была затравленным аутичным ребёнком, вынужденным учиться в обычной школе. Семья была консервативной, так что мои особенности отец списывал на слабоволие и даже бесов. Из-за отсутствия инклюзивного подхода в школе и моря домашних заданий я ничего не успевала. Давление родителей заставляло вечно чувствовать себя виноватой и неполноценной.

Мне хотелось ощущать себя лучшей хоть в чём-то — и я решила что надо хорошо запоминать всё, что я читаю. Так я стала перечитывать слова в книгах, имена второстепенных персонажей, важные абзацы. Я уже не могла думать о сюжете: большую часть внимания забирала паника, что я могу что-то забыть. Я стала проверять номера страниц — вначале переворачивая страницу туда-сюда, потом по три раза, потом по семь. Чтение превращалось в бесконечные проверки.

Такие навязчивые действия называются компульсии. У меня их было очень много: перелистывать страницы, проверять целостность бумажных кукол, целовать пальцы, вести неприятные разговоры на одну и ту же тяжёлую для меня тему. Практически всегда компульсии сопровождались «рационализацией», то есть обсессиями — навязчивыми мыслями. Когда я перелистывала книги и перечитывала абзацы, это было из-за панического страха забыть прочитанное, в случае с неприятными разговорами — из-за страха разругаться с близким человеком. Чем больше я старалась успокоить себя с помощью компульсий, тем навязчивее становились мысли, усиливавшие желание повторять одни и те же действия.

Всякий раз, когда я откладывала выполнение ритуала, я чувствовала странную боль в области висков, словно голову сжимают в тисках. У меня учащалось сердцебиение, начинались проблемы с дыханием, ноги становились будто ватными, я не могла сосредоточиться. Иногда мир словно начинал ускользать — вокруг всё казалось ненастоящим.

Уже во взрослом возрасте я узнала, что это состояние называется обсессивно-компульсивным расстройством, или ОКР, и его переживает до 3 % жителей планеты. Около 17 % людей с ОКР аутичны. Это связано как с генетической корреляцией, так и с тем, что мы, аутисты, вынуждены жить в мире, в котором всё — от школ и больниц до популярных книг по психологии и норм общения — создано неаутичными людьми и рассчитано в первую очередь на них. Это так называемый стресс меньшинства, когда человек из-за внутренней стигмы и страха дискриминации оказывается подвержен психическим трудностям сильнее остальных. А учитывая, что я ещё еврей и небинарный человек с приписанным при рождении женским полом, которого привлекают женщины, «стресса меньшинства» было более чем достаточно.

Потеря дееспособности

Последний год обучения в школе был настоящим адом. У меня были выпускные экзамены, верующий отец стал ещё вспыльчивее и мог ни с того ни с сего наорать на меня или начать угрожать. Всё это обостряло ОКР, но главной проблемой было само расстройство.

Я очень боялась бога. С детства, до паники — не могла даже открыть детскую Библию. Мой отец очень верующий, и он насильно таскал меня в церковь, старался сделать «хорошей девочкой». Когда в подростковом возрасте я начала подозревать, что меня привлекают женщины — то есть, по правилам церкви, «люди моего пола» — и что я могу быть одной из «тех пропащих содомитов», мой страх перед богом только усилился.

Я билась головой об крышку стола, только бы не думать о своей сексуальной ориентации. Я молилась, так же как мой отец: перед сном, после сна, перед уходом из дома, после возвращения, перед любым важным делом. Вначале молитвы были простыми, но потом их стали сопровождать навязчивые мысли. Я стала опаздывать в школу и на занятия к репетитору. Я молилась прямо на улице и иногда, увидев в голове очередную пугающую богохульную картинку, могла заорать или ударить себя. На меня оборачивались и пялились прохожие. Я не могла заниматься делами, не прерываясь на молитву.

В итоге психика не выдержала и начала меня «выключать» — меня тянуло в сон при любом напряжении. В таком полусонном-полумолитвенном состоянии я провела большую часть экзаменов. Я была практически полностью недееспособна: почти все мысли крутились вокруг молитв и божьей кары. Я пыталась покончить с собой — не открыто, а скорее проверяя, действительно ли я проклята, собирается ли Господь спасать меня — например, выбегала на дорогу, когда горел красный свет. Я специально вредила себе, чтобы снизить страх наказания бога: грызла руки, царапала лицо, даже била пальцы током. Я до сих пор удивляюсь, что мне удалось это пережить.

Я всё же решила обратиться к родителям за помощью, но отец сказал, что моё состояние вызвано «прелестью» — мол, я так возгордилась, что в меня вселились бесы, которые и заставляют меня «неправильно молиться». Чтобы побороть это состояние, я якобы должны была молиться ещё усерднее. Говорить что-то было бесполезно. Думаю, немногие решились бы спорить с человеком, который крупнее тебя в несколько раз — и который однажды в порыве ярости чуть не сломал тебе руку. Так что мне оставалось только смириться.

Диагноз и терапия

Прежде всего мне диагностировали аутизм — точнее, я диагностировала его сама и получила подтверждение спустя два года. Считается, что самодиагностика — это несерьёзно: человек прочёл статью или посмотрел популярный фильм и поставил себе диагноз. Но за два месяца я прошла тесты на аутизм, признанные в научном сообществе, изучила критерии диагностики в МКБ и DSM и прочла всю информацию, которую только можно было найти в русскоязычном интернете.

Я впервые увидела людей, которые воспринимают окружающий мир так же, как и я. Впервые почувствовала, что я не одна. Осознание аутичности в корне изменило мою жизнь. Благодаря ему я познакомилась с нынешней женой — она тоже аутичная. Благодаря ему я стала активисткой, начала работать в журналистике, пришла в ЛГБТ-активизм. Но не менее важно, что много лет назад, изучая аутизм, я узнала и об ОКР.

Если ты живёшь в небольшом городе вроде Донецка, найти хорошего специалиста, который разбирался бы и в аутизме, и в ОКР, практически нереально. Впервые мою аутичность подтвердил терапевт ещё там, и это было чудо: большинство психиатров даже в столичных городах до сих пор не знают, как аутизм проявляется у женщин. Над диагностикой ОКР я начала работать уже в Санкт-Петербурге, когда уехала от родителей. В этот город моя семья перебралась после начала войны в Украине. Я подумывала сбежать от родителей ещё раньше, а тут представилась возможность: моя лучшая подруга и нынешняя жена жила в Питере и я практически сразу переехала к ней.

Первых двух специалистов по ОКР мне предложила тётя, и они были кошмарными. Они считали аутизм болезнью и хотели «исправить» моё поведение. Многие специалисты на постсоветском пространстве относят к расстройствам даже такие безобидные аутичные особенности, как стимминг — повторяющиеся действия, которые помогают думать, успокаиваться и выражать эмоции, и специальные интересы — углублённое, доставляющее удовольствие внимание к какой-либо теме. К счастью, я уже изучила достаточно исследований, чтобы понимать: аутизм — пожизненное состояние, которое не поддаётся лечению, а ОКР не является его симптомом. Я, как и многие нейроотличные люди, не считаю аутизм болезнью. Именно поэтому я говорю о себе «аутист», а не «человек с аутизмом». Аутизм влияет на то, как я думаю, как воспринимаю окружающий мир, как я общаюсь.


Я говорю о себе «аутист»,
а не «человек
с аутизмом». Аутизм влияет на то,
как я думаю,
как воспринимаю окружающий мир,
как я общаюсь

Несколько месяцев я ходила к специалисту с устаревшим отношением к вопросу, но потом бросила: его постоянные придирки и игнорирование моей гиперчувствительности к свету и звукам ухудшало состояние. К тому же я уже около полугода жила с подругой, что в целом помогало. ОКР затрагивало очень узкие сферы: мне было сложно читать и решать математические уравнения, я по-прежнему вырубалась на парах и бросила университет. Но в остальном, как мне казалось, всё было просто замечательно.

Потом я стала заниматься ЛГБТ-активизмом, вначале как союзник. У меня был сайт об аутизме, и я всё чаще натыкалась на англоязычные статьи, где говорилось, что среди аутистов больше гомосексуальных и трансгендерных людей по сравнению со средними показателями. Я создала проект «ЛГБТ-аутисты» (теперь он называется «Пересечения») и начала переводить эти тексты. Связалась с петербургскими ЛГБТ-организациями, чтобы создать инклюзивную среду. А потом меня захлестнуло подозрение, которое я раньше отчаянно старалась подавить с помощью непрерывных молитв и самоповреждений. После конкретных, очень чётких вопросов моей нынешней жены о сексуальных предпочтениях, мне пришлось признать, что мне нравятся девушки.

Я сделала каминг-аут перед всеми: в соцсетях, в проектах, перед родителями, с которыми после этого не общалась несколько недель. Я стала разбирать травмы. Окончательно признать, что я небинарный человек, я ещё не решалась, хотя и осознавала это с трёх лет. Зато мне удалось поднять другие мысли — о гомофобии, которую я всю жизнь видела в церкви, о давлении отца, чтобы сделать меня «правильной» православной, о службах, во время которых я от сенсорного напряжения чуть не падала в обморок, о диком страхе перед адом. Чем глубже я погружалась в эту тему, тем сильнее возрастала моя тревожность. Это привело к новому, интенсивному и неконтролируемому приступу ОКР.

Моя подруга была единственным близким человеком, и, вспоминая всё насилие, с которым я сталкивалась, я просто не могла поверить, что она способна принять меня такой, какая я есть. Я не верила, что важна ей. Я снова и снова — иногда по несколько часов подряд — донимала её вопросами, не разругаемся ли мы. Мне казалось, что каждый новый вопрос может меня успокоить, но он только сильнее заводил и меня, и её.

Как проявляется ОКР

Навязчивые мысли не просто мешают сосредоточиться. Представьте, что они заставляют вас виснуть часами — так, что пять дней сложно засунуть кастрюлю в посудомойку или сложить карандаши в пенал. Такое со мной бывало нередко. У меня, как у многих аутичных (и некоторых неаутичных) людей, есть проблема с «исполнительной функцией» — планированием и выполнением задач в нечёткой последовательности. Кроме того, мысли о навязчивых ритуалах серьёзно рассеивают внимание. Моё сознание как будто пытается вытеснить, стереть ощущение сильной тревоги.

Если кто-то случайно задевал тему, на которой завязан цикл, или, скажем, мешал выполнять ритуал, мир вокруг словно рушился: я могла начать вести себя агрессивно, кричать или плакать. Многие люди с ОКР винят себя за то, что не в силах справиться с навязчивостью — я и сама долгие годы наказывала себя на «неправильные» мысли. Иногда я хотела оправдаться перед богом, иногда пыталась так предотвратить дальнейшие проявления ОКР, иногда просто билась головой, кусала себя за руки, царапала, прикусывала язык, лишь бы отвлечься от мыслей о ритуале. Во время цикла мне кажется, что у ритуалов есть смысл, всё восприятие уверяет, что произойдёт именно маловероятный вариант, навязанный расстройством. Хотя большую часть времени я очень рациональна, после триггера или в цикле ОКР я не в силах сопротивляться эмоциям.

Ещё ОКР, как вирус, прокрадывается в самые важные и интересные сферы жизни. Оно заставляло меня непрерывно молиться и навязывало богохульные мысли, когда я больше всего боялась бога. Оно мешало мне читать и писать книгу, когда это было единственным занятием, которое помогало мне прийти в себя после школьной травли. Оно затронуло мой активизм. Расстройство влияет и на понимание своей идентичности. Если вы очень долго пытались принять себя и вам это наконец удалось, то вирусная мысль ОКР может заразить новым потоком навязчивых сомнений.

Расстройство может влиять на отношения и общение с людьми. Очень сложно вести непринуждённую беседу, если ты панически боишься кары господней и не можешь думать ни о чём, кроме молитв. Ну а если цикл связан с другим человеком — скажем, вы, как и я, боитесь, что вас бросит партнёр, — ты можешь снова и снова донимать его этими вопросами и любой его ответ будет казаться неубедительным. О том, что ОКР может негативно сказываться и на сексуальной жизни, не принято говорить. Но представьте, как можно получать удовольствие, если сжимает виски от навязчивой мысли, что в другой комнате лежит книга, и вы знаете, что не сможете унять боль и тревогу, если не проверите в десятый раз, как звали племянника главного героя. А каким должен быть момент, когда вы приближаетесь к оргазму и вдруг ваше сердце начинает быстро биться, вы начинаете трястись, но не от удовольствия, а от огромного изображения иконы в вашей голове и дикой паники, что вы попадёте в ад.

Долгий путь к терапии

Из-за продолжительного домашнего насилия, промывки мозгов религией, гомофобии, трансфобии, антисемитизма и эйблизма я страдаю от сложного постстравматического стрессового расстройства, которое тоже влияет на все сферы моей жизни. Иногда невозможно понять, где заканчивается ПТСР и начинается ОКР: триггеры могут создавать новые циклы и я ещё больше триггерю себя ритуалами. ОКР может пересекаться и с религиозной травмой, и с фобиями. Скажем, меня тянуло смотреть картинки того, что меня дико пугало. И это повторялось многократно, усиливая и фобию, и ОКР.

После первых двух ужасных специалистов в России я работала ещё с четырьмя. Одна была очень хорошей, но с ней я общалась только в кризисных ситуациях — через бесплатные консультации ЛГБТ-организации «Действие». Второй специалист была очень милой, стремилась узнать больше и об аутизме, и о моём взгляде на мир. Я училась обсуждать с ней темы, которые меня травмировали, но она давала очень мало практических советов, как справиться с ОКР. К третьему специалисту меня направил мой психолог, и то, что было на консультации с ним, можно назвать адом. Я жаловалась не только на ОКР, но и на посттравму, которая зачастую и провоцировала циклы ОКР. Он убеждал меня, что домашнее, религиозное насилие и антисемитизм не могут быть причиной ПТСР, что оно есть только у «мужиков после войны». Хотя, по статистике, ПТСР у женщин бывает в два раза чаще, чем у мужчин, и не всегда связан с насилием. Он вёл себя как карикатурный мужчина из феминистской пародии: мол, ты «истеричка», реальных проблем у тебя быть не может. Когда я стала с ним спорить, он обматерил меня и выгнал из кабинета. Я вышла оттуда в слезах.


Расстройство может влиять на отношения и общение с людьми. Очень сложно вести непринуждённую беседу, если ты панически боишься кары господней
и не можешь думать ни о чём, кроме молитв

Поскольку я знала, что из-за активизма в России мне не продлят статус временного убежища, а из-за многочисленных угроз возвращаться в Украину не менее опасно, мы с женой поехали в Израиль. Там мы жили несколько месяцев, пока знакомые пытались отыскать документы о еврействе моего деда. Их так и не нашли, зато я наконец-то смогла получить качественную медицинскую помощь. Доктор в бесплатной больнице в Тель-Авиве, куда в основном обращаются беженцы и нелегальные мигранты, не стал кричать. Он выслушал мои жалобы и выписал транквилизатор. Впервые за все эти годы у меня появилось хоть что-то, что помогало уменьшить симптомы.

Вскоре мы с женой были вынуждены уехать из Израиля и просить убежище в Англии. Здесь я регулярно консультируюсь по поводу ОКР. Из-за ОКР и посттравматического расстройства мне выдали карточку для бесплатного проезда по городу — первый документ, подтверждающий мою психическую инвалидность. Мой случай посчитали достаточно серьёзным, чтобы направить меня к врачу, который должен выявить триггеры, которые могут помешать мне при прохождении главного интервью на получение убежища, и сообщить местной миграционной службе, нужна ли мне специальная помощь. Ещё я прохожу регулярные консультации по скайпу с замечательной русскоязычной специалисткой. Теперь ОКР стало проявляться намного реже. Я умею отслеживать мысли, которые вызывают его приближение, разбирать их, останавливать и перенаправлять циклы. Мне всё ещё нужна терапия и медикаменты, но расстройство уже не влияет на все сферы моей жизни. Теперь я управляю им, а не оно управляет мной.

Что мне помогло

Благодаря психотерапии я смогла научиться лучше управлять циклами ОКР. При этом ОКР зачастую связано с гормональным дисбалансом, так что я не смогла бы проходить терапию без лекарств.

Мне было сложно справиться с ОКР, когда я полностью зависела от родителей и панически боялась бога. Или когда я переехала в Россию и была вынуждена каждый год продлевать временное убежище. Или когда я видела, как знакомых избивают из-за сексуальной ориентации, а Россия с каждым годом становится всё авторитарнее. Мне стало легче, когда я съехала от родителей, выбралась из Донецка, ушла из церкви. Мне стало ещё легче в Англии, когда я поняла что, вероятно, никогда не вернусь в постсоветские страны. Эти вещи я была в силах изменить. И если вы в силах изменить хоть что-то, что негативно сказывается на качестве жизни, думаю, это стоит сделать: многие специалисты отмечают связь психических расстройств и стресса. С другой стороны, не всё в наших руках. Я не могу ускорить процесс получения политического убежища — а сейчас это мой главный источник стресса.

Даже в тяжёлых ситуациях можно на что-то повлиять. Я долго пренебрегала телесным комфортом, и мне пришлось научиться обращать внимание на то, что я чувствую во время ОКР: учащённое сердцебиение, неприятные ощущения в висках, своеобразное чувство внутри головы, резкая расфокусировка внимания. Поняв эти ощущения, можно попытаться разделить ощущаемую в теле тревогу и мысли, в которые вас заносит, постараться принять более удобную позу и нормализовать дыхание. Мне помогли техники безоценочного наблюдения за тем, как растёт тревога: я просто наблюдаю, что чувствую, и не виню себя за это. Мне было важно научиться принимать своё «несовершенство». Я стала более гибкой: стыд пожирал очень много сил. Я позволяю себе немного компульсивных действий, но так, чтобы не терять контроль над процессом и иметь возможность прекратить, если станет хуже. Ещё я стараюсь перенаправлять расстройство на более безопасные сферы и, наконец, учусь просто думать о себе — ведь чем мне лучше, тем проще справиться с ОКР.

Мне казалась радикальной идея, что я не смогу никому помочь, если сама буду в тяжёлом состоянии. Позже я поняла, что не обязана постоянно приноситься жертвы, всех спасать и быть «хорошей девочкой». Это может показаться странным, но осознание, что я могу просто жить, решая свои проблемы, было для меня настоящим спасением.

Изображения: romi49 — stock.adobe.com

Рассказать друзьям
1 комментарийпожаловаться

Комментарии

Подписаться
Комментарии загружаются
чтобы можно было оставлять комментарии.