Views Comments Previous Next Search Wonderzine

Личный опыт«Болезнь — это приключение»: Как я живу после удаления опухоли мозга

«Я делаю, что могу, и будь, что будет»

«Болезнь — это приключение»: Как я живу после удаления опухоли мозга — Личный опыт на Wonderzine

Астроцитома — это опухоль головного мозга из клеток под названием «астроциты». Астроцитомы могут быть разной степени злокачественности: у детей они чаще доброкачественные, у взрослых могут принимать агрессивную форму и быстро разрастаться. У Полины Бакарюк первый случай: новообразование обнаружили в зрительном тракте девочки, когда ей было шесть лет, и со временем почти полностью удалили. Сейчас жительнице Таганрога пятнадцать: у неё с трудом двигается правая половина тела и нарушены когнитивные функции мозга, но она считает, что это просто делает её особенной. Полина рассказала нам о реабилитации, домашнем обучении, дружбе и важности стабильного состояния.

Текст: Ира Кузьмичёва

Стиль: Дарья Чернышева
Фотографии: Люба Козорезова
Макияж: Софья Петрова

«Рука в отпуске»


Я была обычным ребёнком, ходила в детский сад. Когда мне исполнилось шесть, мама заметила, что я веду себя странно. Например, использую только левую руку и не даю правую: мама хочет взять меня за неё, а я говорю, что рука в отпуске. Ещё мама рассказывала, как я ни с того ни с сего уснула на лавочке в парке, и что меня всё время тошнило. Правая сторона тела ослабела, рука повисла, нога стала подволакиваться.

Мы пошли к неврологу. Она по висящей руке сразу поняла, что у меня опухоль мозга. После МРТ поставили диагноз — новообразование головного мозга. Тип определили уже после операции (для этого проводят гистологическое исследование, то есть изучают поражённые ткани под микроскопом. У Полины пилоидная, или пилоцитарная, астроцитома левого зрительного тракта — доброкачественное образование. — Прим. ред.). Врачи сказали, что опухоль сильно разрослась из-за тепла, а тем летом мы почти каждый день ходили на пляж. В Таганроге никто не хотел её лечить, у нас в принципе нет нейрохирургов. Операцию взялся делать крутой врач из Москвы, он тогда был директором Бурденко (Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко. — Прим. ред.). В октябре мы с родителями поехали в Москву на операцию.

Помню крутой поезд. Обожаю кататься на поездах. Это был единственный раз, когда я ездила куда-то и с папой, и с мамой, а не с каждым по отдельности, как обычно. Перед отъездом друзья семьи подарили мне медвежонка — я назвала его Мармеладик. Мне даже разрешили в послеоперационной палате его оставить. Он мой талисман, до сих пор ездит со мной в рюкзаке. Чтобы я не боялась остаться без мамы, папа сказал, что он волшебник и превратил маму в пушинку. Я верила, что она сидит у меня на ноге во время операции, и поэтому была молодцом. Спокойно себя вела в реанимации, не кричала, делала всё, что попросят. Врачи сказали: «Всем бы таких пациентов».

Чтобы я не боялась остаться без мамы, папа сказал, что он волшебник и превратил маму в пушинку. Я верила, что она сидит у меня
на ноге во время на операции, и поэтому была молодцом


После этого в мозге остались части опухоли, поэтому через несколько лет оперировали второй раз. Вторая операция была более сложная и долгая. Я трое суток выходила из-под наркоза. Когда врач сказал, что я пришла в себя, мама побежала в магазин и купила куклу Moxie Эйвери. Я открыла глаза, а тут кукла — восторг! Но сразу опять заснула. И так трое суток — день сурка.

Что не смогли удалить, облучили (через два месяца после операции Полине сделали курс лучевой терапии. — Прим. ред.). То, что осталось внутри, удалять не нужно. Врачи говорят, что сейчас у меня «стабильное состояние без отрицательной динамики». Это звучит как прекрасная мелодия.

Для меня болезнь — это приключение. Да и вообще не болезнь. Я люблю больницы: доктора высокие и красивые, в белых халатах ходят. Я лечилась в большой больнице, такая высокая громадина, очень красивый холл. Мне нравится атмосфера, только запах спирта немного пугает. В детстве боялась уколов в попу, а мне их часто делали.

«У меня сейчас творческий кризис»


У меня нарушена вегетативная система (вегетативная нервная система контролирует неосознанные процессы в теле человека: сердцебиение, пищеварение, потоотделение и т. д.. — Прим. ред.). Сильно потею, это очень-очень неприятно. В ортопедической обуви нужно ходить в носках, и к концу дня они насквозь мокрые. У меня всю жизнь будут мокрые ладони и вообще всё. До тринадцати лет меня мыла мама, боялась, что я упаду. Вот представьте, я подросток, а меня мама моет. Обидно. Но я молодец, стала мыться сама, когда родители постелили противоскользящие коврики и сделали специальное сиденье.

Левая часть мозга отвечает за правую сторону тела, поэтому мой правый глаз не видит и иногда может закатиться вбок. Рука почти не двигается, тазобедренный сустав перекосился. Я хожу сама — мама уговаривает ходить с тростью, чтобы было безопаснее, а мне кажется, что с палочкой я буду выглядеть как старушка. Ношу ортопедическую обувь: подошва правого ботинка на два сантиметра выше левого. Через несколько лет можно будет сделать операцию и вылечить ногу. Я этому рада. Недавно ортопед сказал, что, возможно, после двадцати пяти лет можно будет исправить перекос в суставе.

После первой операции правая рука и нога стали лучше двигаться, но после второй я училась заново ходить, были проблемы с речью, перекосило лицо (врачи Полины говорят, что в первый раз ситуация изменилась, поскольку опухоль перестала сдавливать двигательные центры мозга. — Прим. ред.). Но мы не жалуемся на врачей, наоборот, они сделали всё, что могли. Мозг непредсказуем. Сначала было очень обидно, но потом стало всё равно. Я переучилась из правши в левшу, но из-за этого очень плохо пишу. Никто не может разобрать мой почерк, даже я сама.

Я хожу сама — мама уговаривает ходить с тростью, чтобы было безопаснее, а мне кажется, что с палочкой я буду выглядеть как старушка


Я 155 сантиметров и больше не вырасту — у меня закрылись зоны роста (хрящевые участки костей, в которых происходит рост; обычно они минерализуются после полового созревания, когда рост прекращается — Прим. ред.). Из-за лучевой терапии зоны мозга, которые отвечают за половое созревание, активизировались слишком рано, и у меня двадцать килограммов лишнего веса. Нужны диета и физические нагрузки, дома стоит тренажёр-эллипс. Сегодня выходной. У кого четверг, а у кого — выходной. Я должна выполнять упражнения ЛФК, но ничего не делаю. У меня сейчас творческий кризис. Потому что недавно я провела два дня у подруги, мой режим нарушился, и я его никак не могу восстановить.

В 2013 году мне приспичило сломать руку — правую. Если бы я сломала левую, я бы съела правую живьём — так я её ненавижу. Сломала так: радовалась рулетику. Обычный рулетик с начинкой, не знаю с какой, но вкусный. Я прыгала, от радости у меня заплелись ноги, я упала. Сломалось запястье, и теперь кисть загнулась вниз. Я всегда чувствовала свою руку: если она не работает, это не значит, что я её не чувствую. Хочу, чтобы она стала сильнее. Бутылку воды она поднимет, но с трудом — мне неприятно это делать. Если беру предметы правой рукой, то только двумя пальцами — указательным и средним — и не могу этим предметом вертеть. И мелочи рука делать не умеет, например шнурки завязывать, так что у меня вся обувь на липучках. А бывает, кладу что-то в руку, а она потом не отпускает, если сильно напряжена. Ещё мне сложно завести руки за голову, хотя одеваюсь и раздеваюсь я сама. Из головы сигнал идёт, но по пути теряется.

«Я не особо люблю читать, хотя надо»


В школу я так и не пошла, меня оставили на домашнем обучении. Но всё равно было сложно, я много пропускала из-за лечения. Вначале даже толком не училась, радовалась, что живая. Мама делала уроки, а я переписывала. Родители думали, что мне тяжело заниматься после операции. Да и учителя, которые приходили из школы, особенно не старались, торопили, ставили сразу тройку: не поняла — и ладно.

Когда я училась в четвёртом классе, мама пожаловалась неврологу в Бурденко, что мне тяжело даётся учёба. После первого же теста стало понятно, в чём проблема. Я не слышу часть звуков, мой мозг не может представить картинку, когда я читаю текст — просто складываю буквы в слова и всё (у Полины снижены когнитивные функции мозга, такие как память, внимание, скорость обработки информации, пространственно-координационное воображение. — Прим. ред.). Со мной стал заниматься нейропсихолог. Занятия с ним похожи на игру: вот картинка, запомни, переверни, расскажи, что изображено, потом ещё одна. Ещё я езжу в реабилитационный центр «Русское поле» для детей с онкологическими заболеваниями (для таких пациентов центр оборудован специальными нейротренажёрами. Полина также включена в программу по нейрокоррекции, подразумевающую специальную физическую нагрузку и графомоторные тренинги. — Прим. ред.). Там мы с родителями сразу заметили: чем больше восстанавливаются когнитивные функции мозга, тем легче двигать рукой. Чем больше двигаешь рукой, тем легче учиться.

До шестого класса у меня было надомное обучение. Ещё я занималась по скайпу с преподавателями из интерната рисованием, русским, математикой и с психологом. Мама говорит, что потом вышло постановление Минздрава, в котором надомное обучение для многих отменили — таких, как я, отправляли в общую школу. Для меня это было невозможно. Я выдерживала полчаса занятий и уставала, пугалась громких звуков. Тогда мама заставила собрать комиссию, доказала, что школа не оборудована левосторонними поручнями, специальным туалетом, показала кучу выписок от врачей, напугала, что если меня кто-нибудь толкнёт, то я могу удариться головой, и попросила перевести меня полностью на дистанционное обучение. И всё получилось. Мне дали компьютер, веб-камеру, принтер, сканер, цифровую камеру, микроскоп, всё для занятий робототехникой. Когда езжу на реабилитацию, беру с собой ноутбук и учусь без отрыва от лечения. Такой режим мне уже по силам.

Геометрию вообще не понимаю. Не могу представить картинку: треугольник или окружность, а в неё вписан квадрат. А мама может, поэтому делает уроки за меня или объясняет по триста раз


Сейчас я учусь по обычной программе, просто дома и на компьютере. Занятия начинаются в восемь тридцать и заканчиваются в обед. Со мной удалённо занимаются ещё две девочки из Ростова, а учитель по алгебре и геометрии живёт в Новошахтинске. Голова от сидения за компьютером не болит, наверное, потому что мне нравится. И домашнее обучение нравится. Не нужно каждое утро одеваться и куда-то топать.

Я читаю по слогам и пишу слова подряд, без знаков препинания — не улавливаю интонацию. Вот в марте занимались с логопедом, училась слышать запятые, различать звонкие и глухие звуки, например «б» и «п». Пока результата нет, надо время. Прочитать какой-нибудь рассказ, особенно интересный, про себя я ещё могу. Вообще я не особо люблю читать, хотя надо. Но всё равно не хочу. Аудиокниги пробовала, но тоже не хочется. Я не понимаю учительницу, если она быстро говорит, и в учебниках ничего не понимаю, особенно по истории.

Мне сложно понять, какие школьные предметы нравятся, а какие нет, потому что мама почти всё делает за меня. Она мне помогает с первого класса — это затянулось до восьмого, я его как раз окончила. Квадратное уравнение могу решить, а всё остальное — извините, я пойду. Геометрию вообще не понимаю. Не могу представить картинку: треугольник или окружность, а в неё вписан квадрат. А мама может, поэтому делает уроки за меня или объясняет по триста раз, рисует.

Реабилитация


Я встаю в семь утра, провожаю маму на работу и возвращаюсь домой. Заодно учусь переходить дорогу. Путаюсь, кому горит зелёный, кому красный, на какой свет надо идти. Поэтому чаще всего смотрю, что делают другие.

В восемь завтракаю. В девять занимаюсь на тренажёре-эллипсе. Если это банный день, то пока занимаюсь на эллипсе, набирается ванна. Позанималась, покупалась. В десять тридцать — одиннадцать перекус. В двенадцать тридцать занимаюсь ЛФК, не хочу, но приходится. Надо заниматься час, а я все упражнения за полчаса делаю. Дальше обед. Потом отдыхаю и наслаждаюсь жизнью — сижу за компьютером. Смотрю сериалы «Команда Б», «Финес и Ферб», «Последний из Магикян», изредка смотрю «Свою игру», мне нравится. В четыре часа у меня полдник, в шесть тридцать ужин. В десять начинаю ложиться спать. Обо всём мне сообщает будильник, потому что были ситуации, когда я забывала поесть. Я вообще люблю всё организовывать по графику. Наверное, сказываются поездки в реабилитационные центры, где каждый день выдают расписание процедур и везде надо успеть.

Раз в год мы ездим в Бурденко к радиологу следить за тем, что у меня в голове происходит. Ещё я прохожу реабилитацию в двух медицинских центрах по очереди. В подмосковном городе Чехове есть лечебно-реабилитационный научный центр «Русское поле», я называю его санаторием (Государственный реабилитационный центр для детей с онкологическими заболеваниями. Полине предоставляют лечение дважды в год по две недели. — Прим. ред.). Второе место — Международный институт психосоматического здоровья в Москве, лечение в нём оплачивает Благотворительный фонд Константина Хабенского. Там со мной занимаются ЛФК, восстанавливают моё пространственно-координационное воображение. А в апреле на
БОС-терапии (биологическая обратная связь. — Прим. ред.) занимались восстановлением вегетативной системы. Наконец почувствовала сухие руки — это восторг. Ещё правая рука начала разворачиваться ладонью вверх и появилась устойчивость в ногах.

«Я мечтала быть особенной»


С подругами у меня проблема. Я и хочу дружить, и не знаю как — быстро устаю от общения. На друзей нужно тратить много сил, развлекать их. К тому же я выпала из общения с другими детьми в шесть лет. Да и в садике любила играть сама, может, это просто характер такой. Сейчас у меня две подружки. Недавно гуляла с одной из них и поняла, что вечер ушёл коту под хвост. Мне было скучно, мы на разных волнах. Но когда всё идёт хорошо, то это очень весело.

Моей лучшей подруге Ульяне скоро будет одиннадцать лет. Из-за того, что я не знакома с одноклассниками и почти не общалась и не общаюсь с ровесниками, я их терпеть не могу. Я их никогда особо не видела, но из мультиков могу предположить, что они думают об одном, а я — совершенно о другом. Например, они следят за модой, за трендами, а я — нет. Мне нравится, что я отличаюсь от ровесников и не стремлюсь быть на них похожей. Ещё у меня есть вторая подруга, Ксюша. Её родители почему-то не разрешают ей заходить ко мне в дом, купаться в моём бассейне. И меня к себе не пускают, как будто я заразная. Мне кажется, что если бы я ходила в школу, половина класса остерегалась бы меня. С неприятными комментариями я сталкивалась пару раз, не больше. Меня они даже не обидели. Запомнился всего один случай, когда меня назвали «однорукой». Я ответила, что на обзывания не реагирую. А в остальном ко мне отлично все относятся. Чаще спрашивают, чувствую ли я руку.

Два года назад я участвовала в Играх победителей (международные спортивные соревнования для детей и подростков, преодолевших онкологические заболевания; игры организует фонд «Подари жизнь». — Прим. ред.). В плавании и в ходьбе с поддержкой получила золотые медали. В настольном теннисе заняла четвёртое место, проиграв девочке из Турции. Было обидно, я весь год тренировалась, ходила на занятия. Но вообще было круто. Несколько лет я играла в Lego Friends. Родители покупали разные наборы, и я из них построила деревню с волшебным лесом. В деревне живут тринадцать девочек и два мальчика. Кто-то работает в ресторане, кто-то в магазине, есть самолёт и аэропорт, есть передвижной двухэтажный дом. Там кипит жизнь.

Одни врачи нас ругают — вот, мол, плохо рукой занимаетесь, другие, наоборот, хвалят — рука живая, двигается. Медицина не стоит на месте, всё меняется. Я делаю, что могу, и будь, что будет


Мне нельзя пить алкоголь, загорать, вообще запрещены бани, парилки, и физиопроцедуры с прогреванием. Желательно не летать самолётом, нельзя кататься на лошади и прыгать на батуте: тряска может сдвинуть маленький остаток опухоли в голове, а убирать её полностью сложно и опасно. От греха подальше лучше не буду этого делать. Ещё невролог сказала, что мне нельзя ходить на вечеринки. Я не против, мне неприятны громкие звуки, я не люблю находиться в тусовке, чувствую себя некомфортно.

Несмотря на всё это есть целый список крутых плюсов в моей ситуации. Во-первых, это дополнительные денежки для родителей. Во-вторых, я не хожу в школу. В-третьих, новые знакомства. Есть такой мальчик Тёма. Если бы не гемипарез (ослабление мышц только одной половины тела в результате повреждений мозга. — Прим. ред.), я бы с ним не встретилась никогда. Поэтому ура! У нас похожие ситуации, только он тормозит и ворчит как дед. Наконец, я получила много всяких эмоций, побывала в новых местах, например городе Чехове.

У Ульяны есть старший брат, Егор. Мы с ним дружили, когда я была ещё маленькой. Сейчас он очень высокий, а я очень низкая, смотрю на него и думаю: «Какой же ты красивый». Это единственный мальчик, который меня интересует. Он мне нравится сейчас, но в будущем это не будет иметь значения. С Егором у нас очень мало шансов, он живёт в другом мире, не понимает, каково быть с одной рукой. А мне нужен такой человек, как Тёма, потому что он меня может понять.

Сейчас у меня нет увлечений или хобби, которые могут намекнуть на мою будущую профессию. Из меня получится хороший психолог, а может, политик. Я мечусь из одной крайности в другую, надеюсь, что к одиннадцатому классу решу, кем быть — желательно к этому моменту ещё парня встретить. Меня хвалят, говорят, я упрямая, характер сильный. Мама и папа знают, что когда мне надо, я всё сделаю. Меня не заставляют и не контролируют — за это я и люблю своих родителей. Вот Ульяна каждый день моет печку и посуду. Не могу себе представить — не жизнь, а кошмар.

Мама говорит, что у врачей прогнозы оптимистичные. Организм молодой, сам восстанавливается. Чем больше я буду в стабильном состоянии, тем лучше. На прошлой консультации радиолог был очень доволен состоянием мозга. Однажды врач-невролог из МИПЗ сказал фразу, которая стала нашим девизом: «Вы не знаете, что было бы, если ничего не делать. Не останавливайтесь. Даже после десяти лет после операции организм может восстановиться». Одни врачи нас ругают — вот, мол, плохо рукой занимаетесь, другие, наоборот, хвалят — рука живая, двигается. Медицина не стоит на месте, всё меняется. Я делаю, что могу, и будь, что будет.

В детстве я мечтала стать особенной, и моя мечта сбылась. Сначала я не понимала, почему я хромаю, почему у меня кривая рука. Со временем поняла, что у меня инвалидность. Я не расстроилась, а, наоборот, даже обрадовалась: я не такая, как все.


Благодарим Фонд Константина Хабенского за помощь в организации интервью.

Рассказать друзьям
3 комментарияпожаловаться

Комментарии

Подписаться
Комментарии загружаются
чтобы можно было оставлять комментарии.