Личный опыт«Некоторые
не успевают прийти»:
Я помогаю людям с ВИЧ

Тема ВИЧ в моей жизни появилась в конце девяностых. Я жила в спальном районе Оренбурга, в подъездах валялись шприцы, мои соседи и знакомые ходили в тёмных очках, чтобы скрыть глаза. Тогда я впервые услышала, что у кого-то из моих знакомых даже не ВИЧ, а СПИД. Потом эти фразы стали звучать чаще, это происходило с близкими знакомыми и даже друзьями. Моя подруга инфицировалась в четырнадцать лет — сейчас её уже нет в живых, и это моя большая потеря. В России долго не было лекарств, и диагноз «ВИЧ-инфекция» был связан со скорой и, скорее всего, мучительной смертью. Это показывали и в фильмах: герои в язвах, у них рак кожи, им страшно, они истощены, их боятся, они становятся изгоями.

Доступное лечение для людей с ВИЧ-инфекцией в нашей стране появилось в 2006 году. А в 2007 году я попала в нашу автономную некоммерческую организацию «Новая жизнь». Я пришла к психотерапевту на группу личностного роста, меня взяли на очередной полугодичный цикл занятий. Так я познакомилась с удивительными людьми — альтруистами, которые хотят менять мир к лучшему — и стала волонтёром, такой же активисткой. Меня и ещё нескольких ребят, которые тоже загорелись этой идеей, обучили, как быть фасилитаторами групповых занятий. Мы начали вести группы поддержки для ВИЧ-положительных людей.

В такие группы могут приходить люди, которые недавно получили диагноз — они думают, что их жизнь на этом кончилась, не понимают, как дальше строить отношения, боятся отторжения. Если такой человек приходит, мы просим тех, кто не против, рассказать свою историю — сколько лет они живут с ВИЧ, как они живут. Когда высказываются пятнадцать-двадцать человек — а они хорошо выглядят, кто-то учится, кто-то работает, кто-то замужем, у кого-то есть дети, — человек видит на примере других, что всё в порядке. Люди живут обычной жизнью, и ВИЧ не определяет их быт: это всего лишь одна из сторон жизни. Тогда человек вдохновляется и не замыкается в себе. 

О работе и уязвимых группах

За годы работы у меня было много разных проектов. Один из них касался медико-социального сопровождения женщин: ВИЧ-положительных, употребляющих наркотики, освободившихся из мест лишения свободы. Сейчас некоторые из клиенток этого проекта — сотрудницы организации, у них всё прекрасно: есть жильё, семья, дети, работа.

Те, кто выходит из тюрем, с опытом зависимости и с так называемыми социально значимыми заболеваниями, — взрослые люди. Они совершили преступления, отсидели, и общество не понимает, зачем им помогать — особенно когда есть те, кто как будто гораздо больше нуждается в помощи, например люди с ограниченными физическими возможностями или с ментальными особенностями. А взрослые люди, вышедшие из тюрьмы, — какая им нужна помощь? Они сами натворили дел, пусть выпутываются как могут.

Но ведь это работоспособные люди — и если их заболевания контролировать, они не доставляют проблем ни самим людям, ни обществу. У них нет успешного опыта самостоятельной жизни, им нужно учиться жить по-новому. В стрессовой ситуации (нет жилья, непонятно, где взять средства к существованию, потому что работу найти трудно) они могут вернуться к зависимости, прекращают контролировать свои заболевания, и всё возвращается на круги своя. Но если в этот небольшой благоприятный промежуток времени (когда человек только освободился, он трезв и полон надежд, что сейчас начнёт жить заново, когда он знает, чего хочет) поддержать человека, он может восстановить свою жизнь. Проект оказался настолько эффективным, что мы нашли возможность его продолжить — получили президентский грант на работу со взрослыми людьми, освободившимися из мест лишения свободы. Проект называется «С чистого листа».

Мне очень жаль, что в наше время, когда есть лекарства, люди всё равно продолжают умирать. Это самая печальная сторона моей работы. Есть люди, которые отказываются верить, что у них ВИЧ-инфекция

Мы в основном работаем со взрослыми людьми, но в организации занимаются и детьми: ВИЧ-положительными и детьми из семей, затронутых ВИЧ-инфекцией. Разница в том, что ВИЧ-положительным детям ещё и помогают привыкнуть к терапии — чтобы они регулярно принимали лекарства, знали, как действуют препараты, что значит их заболевание. Этим занимаются специалисты — с детьми говорят, когда они психологически готовы. В подростковом возрасте это уже обязательно: дети на пороге сексуального взросления, они должны понимать риски — в первую очередь свои собственные — и знать, что их может ожидать.

Мне очень жаль, что в наше время, когда есть лекарства, люди всё равно продолжают умирать. Это самая печальная сторона моей работы. В этом году умерло, если я не ошибаюсь, два человека. Это происходит по разным причинам. Есть люди, которые отказываются верить, что у них ВИЧ-инфекция, — ВИЧ-диссиденты. Мы сталкиваемся с ними или уже в реанимации, когда к нам обращается кто-то со стороны (сами отрицатели инфекции к нам не приходят), или когда они сомневаются. Во втором случае у них миллион вопросов, они готовы отстаивать свою точку зрения — но если они пришли в организацию, значит, они на пути к тому, чтобы осознанно заниматься своим здоровьем.

Спорить с ними и приводить доказательства бесполезно — это не работает. Нужно налаживать контакт. Например, к нам приходил мужчина — ему около сорока лет, он не женат, инфицировался через незащищённый половой контакт. Когда ему поставили диагноз, он замкнулся в себе, перестал общаться с людьми — это продолжалось три года. Всё это время он досконально изучал информацию о ВИЧ-инфекции и пытался найти доказательства того, что ВИЧ не существует. Потом всё-таки пришёл к нам в организацию, принёс конспекты и пытался убедить нас, что мы все здесь зря собираемся. Через какое-то время он пришёл к нам на мероприятие — мы выезжали на шашлыки. Тогда он сказал, что за три года впервые находится в компании людей. С тех пор прошло два года, сейчас он получает терапию.

У секс-работниц есть установка пользоваться презервативами — это практикуется у нас в городе уже много лет. Мужчины, которые пользуются их услугами, готовы платить до пяти тысяч рублей сверху за секс без презерватива

Некоторые, к сожалению, не успевают прийти — умирают раньше. Бывает, что кто-то в тяжёлом состоянии попадает в инфекционную больницу и пока находится там, получает препараты — а затем выходит оттуда и опять перестаёт лечиться. Бывает, что человек хочет получать препараты, но у него нет никаких документов — например, он потерял паспорт или у него нет прописки. Это тоже печально: лечение гарантировано государством бесплатно и пожизненно, но человек не может сразу начать терапию. Те, кто обращаются к нам, в итоге стоят на учёте у врачей и успешно получают лекарства, но бывает, что на это уходит по несколько месяцев. Мы помогаем и с документами, оказываем самую разную помощь.

Чиновникам и медикам устанавливать контакт с уязвимыми группами, с которыми мы работаем — секс-работницами, наркопотребителями, заключёнными, — сложно. Лучший доступ к этим людям — у таких организаций и сообществ, как мы. Они не чувствуют себя в безопасности, могут бояться последствий, их образ жизни не вписывается в общепринятые нормы — поэтому такие люди живут очень закрыто, скрывают, чем он занимаются, где бывают. Им важно чувствовать толерантное отношение и понимать, что у наших сотрудников похожий опыт. 

У нас были параллельные проекты для ЛГБТ-сообщества и для мест лишения свободы — это диаметрально противоположные направления. Важно, чтобы сотрудники, работающие со своей группой (ЛГБТ или заключённые), проявляли к ней максимальное сочувствие. Человек должен полностью принимать того, к кому он идёт, говорить с ним на одном языке. Человек должен понимать, чем живут эти люди. Тогда они начинают доверять, включается сарафанное радио — в таких случаях работает только оно. Когда у нас был первый выезд к секс-работницам, девушка, с которой мы собирались ехать, считала, что нас с нашими презервативами просто пошлют. Мы поехали, остановили машину чуть в стороне, подошли и просто сказали: «Привет! Давно работаете?» Мы стали говорить о вещах, которые их волнуют: «Давно были облавы? Сколько вас продержали? Какую часть у вас мамочка забирает?» А дальше рассказали, что можем им предложить, и проконсультировали их.

О женщинах и ВИЧ

Женщины в обществе вообще уязвимее мужчин: на них, как правило, лежат и бытовые вопросы, и уход за пожилыми членами семьи и детьми. Женщины часто оказываются экономически зависимыми, их психологически подавляют — а если у них обнаружат ВИЧ, это может стать поводом для манипуляций и ещё большего унижения. Женщины с ВИЧ оказываются более уязвимыми, чем мужчины с таким же диагнозом. Я встречала и хорошие примеры дискордантных пар (когда один из партнёров ВИЧ-положителен, а другой нет) — такие случаи дают надежду. Но, по моим личным наблюдениям за одиннадцать лет работы в «Новой жизни», 95 % женщин, которые приходят к нам, сталкиваются со стигмой и дискриминацией — от партнёров, родственников или посторонних людей, когда раскрывают свой диагноз, например, в медицинских учреждениях или роддомах.

От женщин, которые становились жертвами физического насилия со стороны партнёра, можно услышать: «Кому я буду нужна с таким диагнозом? Он бьёт, но терпит меня». Партнёр поддерживает это отношение, навешивает на неё этот ярлык. Обычно женщины с диагнозом не уходят из таких отношений или, если всё-таки решаются их разорвать, приходят к другому такому же партнёру. Их держит страх одиночества, ощущение, что они будут никому не нужны. Такое встречается, даже если у партнёра женщины тоже ВИЧ, — и это парадоксально. К нам приходила секс-работница — она заразилась ВИЧ от постоянного партнёра. Оба об этом знают, но он оскорбляет её, эксплуатирует, забирает все её деньги, а она считает, что она виновата в том, что у неё ВИЧ. Его диагноз не обсуждается, потому что он мужчина — а она считает себя «испорченной».

Я считаю, что человек должен обладать разной информацией. Мы в школе изучаем астрономию — хотя мы не астрономы. Пусть человек знает, как появляются дети, что секс бывает не только для беременности

Данных о том, как часто женщины заражаются ВИЧ-инфекцией от партнёра, который не был им верен, у меня нет. ВИЧ идёт в связке с другими инфекциями, передающимися половым путём. Если человек не предохраняется, у него много сексуальных контактов, а это гигантские риски заразиться — и он несёт их в дом, в семью. Расскажу о другом опыте. У секс-работниц, которые работают на улице, а не в салонах, есть установка пользоваться презервативами — это практикуется у нас в городе уже много лет. Мужчины, которые пользуются их услугами (в их паспорт никто не смотрит, но по отзывам самих женщин, чаще всего у них есть семья), знают об этом — и готовы платить до пяти тысяч рублей сверху (обычный половой акт стоит полторы тысячи) за секс без презерватива. Среди секс-работниц есть ВИЧ-положительные. Те, кто знают о своём диагнозе и получают терапию, не будут рисковать, потому что могут получить и другие заболевания. Они могут спросить мужчину: «А ты не боишься? У меня столько клиентов — тебе не страшно?» Он отвечает: «Ну ты же всегда пользуешься презервативами!» Мужчина даже не думает, что это риск — а потом возвращается домой.

При этом говорить только о верности в контексте ВИЧ некорректно. Верность — это культура, что-то глобальное, но это никак не идёт вразрез с просвещением. Я считаю, что человек должен обладать разной информацией, чтобы он мог сделать выбор. Мы в школе изучаем астрономию — хотя мы все не астрономы. Пусть человек будет знать, как появляются дети, что секс бывает не только для беременности — её можно планировать, что можно предохраняться, что есть заболевания, передающиеся половым путём. Пусть эта информация у него будет.

О дискриминации

ВИЧ — единственное заболевание, для которого есть отдельный федеральный закон. Ещё есть 122-я статья Уголовного кодекса РФ «Заражение ВИЧ-инфекцией», её первая часть называется «Заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией». Эту статью очень часто трактуют против людей с диагнозом. Бывает, что ВИЧ-положительный человек, вступая в интимные отношения, говорит партнёру о своём статусе — а потом они ссорятся, и партнёр может написать на него заявление. Или, например, человек проходит терапию, у него неопределяемая вирусная нагрузка — то есть вирус в крови не обнаруживается и заразить кого-то (даже через кровь) он практически не может. Он не испытывает на себе последствий ВИЧ-инфекции и не является источником инфицирования — но этот закон обязывает сообщать любому партнёру о диагнозе. А почему он не обязывает, например, сообщать о молочнице? Или об уреаплазме? Или о вирусе папилломы человека, который для женщин с ВИЧ-инфекцией — первая причина рака шейки матки?

Этот закон может стать поводом для шантажа, судебных разбирательств. И потом, как измерить опасность? Если человек разбивает на улице коленку, у него идёт кровь и ему хотят оказать первую помощь — он тоже должен информировать о том, что люди контактируют с его кровью. Закон и так контролирует причинение вреда здоровью. ВИЧ выделили в отдельную статью ещё в то время, когда не было лекарств, заболевание переходило в СПИД и люди умирали — но всё давно изменилось.

А ещё людям с ВИЧ до сих пор нельзя быть опекунами и усыновителями. Они могут завести собственных здоровых детей, но взять ребёнка под опеку, даже если у него тоже есть ВИЧ-инфекция, нельзя. Разве это не дискриминация?

Фотографии: aimy27feb — stock.adobe.com, Natika — stock.adobe.com