Личный опыт«Не надо ставить мне рамки»: Я с детства живу без одной руки
«Мой характер сложился благодаря всему, что мне приходилось преодолевать с рождения»
Текст: Катя Крюк
Меня зовут Катя Крюк, мне 21 год, и у меня нет левой руки. Самоирония, пожалуй, самое действенное лекарство от комплексов, поэтому мой псевдоним — Крюк. Чаще всего с близкими я шучу, что я «безрукая» — это помогает мне не комплекcовать по поводу протеза. До сих пор никто не знает, почему я родилась такой: врачи пожимают плечами, интернет не даёт чёткого ответа. Говорят, что дело в генетике: генетическая информация с «ошибкой» передаётся от родителя к ребёнку — но даже в этом нельзя быть уверенным.
Мама рассказывала, что, когда я родилась, одна из медсестёр увидела меня и сказала акушерке: «Ого, может, не будем роженице говорить?» — на что акушерка ответила: «Она что, не заметит?» Моя семья, конечно, была шокирована таким поворотом событий. После рождения я пролежала пару месяцев в больнице, а родители всё это время переживали и пытались понять, что со мной делать — отдавать они меня, естественно, никуда не собирались, но как жить дальше и как воспитывать меня, оставалось вопросом. В итоге они решили относиться ко мне как к обычному ребёнку, поэтому с раннего возраста я делала всё то же, что и другие дети. Первый протез у меня появился, когда мне было примерно полтора года, поэтому привыкать к нему мне не пришлось — он стал частью меня и помогал во многих бытовых вещах. Дети, как правило, тоже не обращали особого внимания — так продолжалось до похода в детский сад.
В саду дети дали мне понять, что со мной что-то не так. Меня обзывали и обижали, поэтому детский сад я возненавидела с первых дней, и каждое моё утро начиналось со слёз. Из-за огромного нежелания ходить в сад я часто болела и подолгу исступлённо плакала. Воспитатели и другие взрослые смотрели на меня, девочку с протезом, с жалостью и зачастую не знали, как со мной обращаться, поэтому меня отделяли от остальных детей: я спала в отдельной кроватке на краю комнаты, стул, у которого я должна была переодеваться, был вообще за шкафом. Иногда мне говорили: «Не делай этого, если не можешь», — а в моей голове крутилось: «Я могу всё, не надо ставить мне рамки».
Когда я пошла в школу, учителя общались со мной с осторожностью, потому что я была «необычным» ребёнком. А одноклассники (спасибо им за это!) играли со мной так же, как и со всеми. В моём классе всё было достаточно спокойно, и я не была объектом насмешек, но в самой школе обо мне ходили слухи: некоторые говорили, что я попала в автокатастрофу, другие — что меня укусила акула, а я ради смеха периодически подтверждала эту информацию. В школе мало кто спрашивал у меня об этом в лоб — но были люди, которые подходили ко мне на улице или в метро и спрашивали: «Что с рукой?» До четырнадцати лет в таких ситуациях я теряла дар речи и начинала плакать. Когда стала постарше, начала просто уходить, не отвечая, потому что не знала, как реагировать на такую наглость, как рассказать об этом и не расплакаться. Самым большим стрессом для меня было, когда вопросы по поводу протеза задавали представители противоположного пола: если со мной об этом хотел поговорить мальчик, да ещё и тот, кто мне нравился, я была готова провалиться сквозь землю и разрыдаться у него на глазах.
Сегодня я понимаю, что, если бы не мой протез, я бы не была такой отзывчивой и сильной
Родителям о своих переживаниях я не рассказывала, это бы их расстроило — мы вообще старались не говорить на эту тему, потому что она была болезненной и для меня, и для мамы с папой. Помню, мне было лет десять, я гостила у бабушки, мы собирались пойти по магазинам, и я надела на протез колечки и браслеты. Бабушка увидела это и сказала, чтобы я сняла украшения, потому что это только привлекает лишнее внимание к протезу. Браслеты я сняла, но только недавно поняла, что не нужно было этого делать.
Работа над комплексами — это долгий процесс. Я до сих пор иногда ловлю себя на том, что боюсь рассказать о протезе незнакомому человеку, но потом прогоняю эти мысли: если кто-то из-за этого не захочет со мной общаться, значит, проблемы у него, а не у меня. Помню, в подростковом возрасте я каждый вечер рыдала в подушку из-за того, что у меня нет руки, и думала, что моя жизнь именно поэтому не будет счастливой. Я думала, что никогда не выйду замуж и не рожу детей, потому что меня такую никто не полюбит. Но с личной жизнью у меня всё складывается хорошо, и я не могу сказать, что когда-то была обделена мужским вниманием. Сегодня я понимаю, что, если бы не мой протез, я бы не была такой отзывчивой и сильной. Мой характер сложился благодаря всему, что мне приходилось преодолевать с рождения. Я благодарна, что всё сложилось так, как сложилось.
Каждый человек, имеющий инвалидность, проходит медицинское освидетельствование. Когда я собирала документы о своем состоянии, то меня предупредили, что мне могут снять инвалидность, потому что никакой угрозы для моей жизни нет — то есть я, без руки, по всем законам и документам буду считаться здоровым человеком. Поэтому на медкомиссии я притворялась очень немощной — только так у меня получилось отстоять свою инвалидность. Не сказала бы, что у человека с инвалидностью третьей группы в России есть какие-то особые привилегии: я не могу даже парковать машину на специально отведённом месте, у меня нет бесплатного проезда в метро, положенные мне средства реабилитации и протезы никогда не поступают вовремя.
Мы с друзьями сами хотим сделать мне протез, потому что тот, что предоставляет государство, кажется мне очень уж некрасивым. Всех знакомых дизайнеров я прошу придумать мне протез из разных материалов, чтобы показать людям, что они могут быть и доступными, и красивыми. Ведь протез может стать объектом искусства, как у певицы Виктории Модесты из Латвии. Увидев её, я была в восторге и ещё больше уверилась в том, что протезы могут быть красивыми. Но, к сожалению, культура необычных протезов в России не развита, и стоят они довольно больших денег. В Европе эти расходы покрывает страховая компания, а у нас государство выделяет тридцать тысяч рублей, на которые можно сделать разве что полиэтиленовый протез в центре медико-социальной экспертизы, протезирования и реабилитации инвалидов имени Г. А. Альбрехта. Мы с друзьями пытались напечатать протез на 3D-принтере, но пока удачной модели не получилось. Наша цель — сделать красивую и удобную «руку», чтобы летом я могла носить футболки и не стесняться.
На улице людей с инвалидностью можно увидеть редко — если они и есть, то чаще всего это люди, которые просят милостыню в метро. В России не учат относиться к людям с инвалидностью спокойно и с уважением. Не так давно услышала фразу мамы, которая сказала своему ребёнку: «Не смотри на него, дядя болеет». Да не болеет дядя! У него просто нет ноги! Когда по городу идёт иностранец на зарубежных протезах, люди смотрят на него так, будто он с другой планеты. В России делают вид, что людей с ограниченными возможностями нет: у нас мало пандусов и оборудованных пешеходных переходов — не везде можно пройти с детской коляской, что говорить об инвалидной. Людей с инвалидностью много, они просто стесняются показывать себя, поэтому и другие люди не привыкли к тому, что все мы разные. Иногда я вижу в общественном транспорте людей с протезами рук, но чаще всего они кладут руку с протезом в карман или носят чёрную перчатку, чтобы было менее заметно.
Мне грустно, что в России очень мало делается для людей с инвалидностью. Здесь довольно много бюрократии и по каждому поводу надо собрать сотню документов. Но даже если ты соберёшь сотню бумаг, доказывающих, что тебе необходим протез, то, скорее всего, окажется, что нет финансирования. Я не жалуюсь, но мне обидно, что детям с инвалидностью приходится ждать коляски, протезы и другие средства реабилитации по многу лет и на них могут не выделить нужное количество денег. В Петербурге изготовлением протезов занимается только один институт. Там их делают так же, как в девяностые — а ведь на дворе двадцать первый век! Но добиться от государства современных протезов нереально.
Людей с инвалидностью много, они просто стесняются показывать себя
После школы передо мной встал вопрос о выборе профессии и вуза. Ещё в начале одиннадцатого класса я решила поступать в Мухинское училище, потому что всю жизнь рисовала и окончила художественную школу. Третья группа инвалидности не помогла мне поступить на бюджетное место, выделенное для людей с ограниченными возможностями, а для обычного бюджетного мне не хватило пары баллов. У меня не очень богатая семья, поэтому я приняла решение снова попробовать поступить через год. На это время я устроилась на работу администратором, каждый день ходила на курсы и к частным преподавателям, чтобы подготовиться к поступлению. Этот год был очень важен для принятия себя: я начала общаться с людьми, которые реализуют собственные проекты, занимаются творчеством и не думают о мнении других. Я работала на разных должностях и понимала, что в профессиях у меня нет ограничений — я могу всё. Раньше, устраиваясь на работу, я умалчивала о том, что у меня нет руки, ждала, пока начальство начнёт уважать меня как работника. Как правило, когда они узнавали об инвалидности, то ничего не говорили — помню только один раз, когда начальница накричала на меня из-за этого.
На следующий год я поступила на бюджетное отделение и продолжила работать в магазине одежды своих друзей. Там продавались вещи российских дизайнеров, и я поняла, что тоже хочу шить одежду — позже я запустила свой бренд одежды и аксессуаров Total Kryuk. Занимаясь его развитием, я каждый день убеждаюсь, что могу всё. Девиз Total Kryuk — «Одной правой»; этот слоган мы напечатали на правом рукаве свитшотов. Покупатели часто спрашивают нас о его значении, и мы всегда рассказываем им мою историю. Я не хочу называть себя особенной, но если мой пример может кого-то мотивировать, это самое важное, что я могу дать людям.
Сложностей в работе у меня нет. Я не могу играть на гитаре, не могу завязать себе ровную косичку, но я могу рисовать, водить машину с механической коробкой передач, плавать, шить одежду, работать за компьютером, готовить — в общем, делать практически всё, что делают другие люди. У меня нет одной руки, но у меня очень много амбиций. Благодаря тому году после одиннадцатого класса я смогла понять, что мне нужно на самом деле.
Я не могу сказать, что избавилась от всех комплексов, но я каждый день работаю над этим. Своим примером я хочу показать, что ничто не может помешать тебе быть счастливым и делать то, что по-настоящему приносит удовольствие. Развивая свой бренд и рассказывая о себе людям, я убеждаюсь, что некоторые всё-таки реагируют на тех, кто отличается от них, адекватно, с уважением и пониманием. Поэтому я призываю всех быть добрее друг к другу и помнить, что люди, которые должны быть рядом, будут любить тебя при любых обстоятельствах.
Фотографии: Дмитрий Скобелев
