ЗдоровьеСсылка дня: Репортаж «Медузы» о жизни слепоглухих в России
Рассказ о людях с синдромом Ушера, лечения от которого не существует
В РУБРИКЕ «ССЫЛКА ДНЯ» мы рекомендуем материалы других изданий на темы, заслуживающие внимания. Сегодня мы предлагаем вам прочитать репортаж «Медузы» о жизни слепоглухих россиян: журналистка Ирина Кравцова пообщалась с людьми, которым диагностировали синдром Ушера — генетическое заболевание, приводящее к полной потере зрения и слуха без возможности замедлить или обратить этот процесс.
Из-за отсутствия развитой системы медицинской помощи и поддержки семей, в которых рождаются дети с синдромом Ушера, многие слепоглухие в России оказываются в социальной изоляции: хотя в большинстве случаев заболевание не затрагивает интеллект, многие люди с синдромом Ушера к моменту потери слуха и зрения не осваивают необходимые средства общения — язык жестов или азбуку Брайля, не имеют возможности получить образование и жить самостоятельно. В репортаже «Медузы» упоминаются зарубежные инициативы по интеграции слепоглухих в общество, а также российский пилотный проект сопровождаемого проживания для слепоглухих «Тихий дом». Такой формат проживания позволяет слепоглухим не оставаться без общения неделями, как это бывает в психоневрологических интернатах.
Как говорит переводчик, тотальный дефицит общения — самая большая проблема слепоглухих. «Овладеть языком жестов под силу и ребёнку, — рассказывает Казаку. — Это вопрос человеколюбия. Я знаю много семей, где близкие родственники слепоглухого не владеют жестовым языком и не могут разговаривать с ним. Из-за этого человек ощущает себя запертым в своём теле, как в клетке, и делает вывод, что он обуза для всех». Алёна Капустьян вспоминает, что однажды её семья сидела за праздничным столом — и ни у кого из родственников не хватало времени на то, чтобы что-то перевести на жестовый язык. Просидев так весь вечер, девушка ушла в свою комнату и попыталась покончить с собой, затянув вокруг шеи верёвки от капюшона своей толстовки.
«Не лечится, помочь нельзя: Что такое синдром Ушера и как живут слепоглухие в России», meduza.io