Star Views + Comments Previous Next Search Wonderzine

Личный опыт«Моя причёска называется рак»: Я посол позитивного лечения

«Моя причёска называется рак»: Я посол позитивного лечения — Личный опыт на Wonderzine

«В какой-то степени я даже благодарна своей болезни»

Октябрь — месяц осведомлённости о раке молочной железы. С момента его учреждения многое было сделано для «заполнения информационной пустоты» об этой болезни. Подробнее о том, что это за заболевание, можно ли уменьшить его риск и когда стоит обратиться к врачу, можно прочитать и в нашем материале.

Всё больше женщин (в том числе знаменитостей), переживших рак молочной железы, открыто делятся своими историями, а бренды и корпорации создают фонды по борьбе с заболеванием. Открытая информация позволяет большему количеству женщин поймать болезнь на ранних стадиях, а гласность даёт ощущение общности тем, кто уже борется с раком груди. От этого вида рака не застрахована ни одна женщина. Столкнулась с ним и наша героиня — Ксения Арборе, создательница проекта с винтажной посудой и предметами декора Orter Space, которая также работает операционным менеджером инвестиционного фонда. В двадцать восемь лет у Ксении был диагностирован рак груди. Девушка называет себя «послом позитивного лечения». Мы попросили её рассказать свою историю.

ТЕКСТ: Саша Манакина, автор телеграм-канала i hate fashion, шеф-редактор Beinopen


У меня была канцерофобия (страх заболеть онкологическими заболеваниями. — Прим. ред.), поэтому я много знала о раке, в том числе и о раке молочной железы, постоянно что-то читала и изучала. Некоторые виды рака можно предотвратить — например, рак шейки матки, его провоцирует ВПЧ, а от этого можно вакцинироваться (подробнее об этом можно прочитать здесь. — Прим. ред.). С раком груди другая история, но и у него есть свои плюсы, если можно так сказать: если выявить его на ранней стадии, то шанс эффективного лечения очень высок. Поэтому я всегда была той женщиной в гинекологической клинике, которая перед приёмом рассматривает плакаты о важности регулярных чекапов.


Я всегда была той женщиной в гинекологической клинике, которая перед приёмом рассматривает плакаты о важности регулярных чекапов

Я ежемесячно делала самообследование груди и постоянно что-то у себя там нащупывала, бежала к маммологу, но каждый раз мне говорили, что это просто фиброзно-кистозная мастопатия. А вот лечения я всегда боялась: вся информация, все блоги и форумы, которые я видела, были очень эмоционально тяжёлыми, а весь описанный процесс лечения — сложным и болезненным. Я думала, что людям нужно буквально жить в больнице, и читала, как людям было плохо 24/7 и от них отворачивались близкие. Сейчас я посол позитивного лечения, мне кажется важным, чтобы люди знали, что может быть иначе и терапия переносится легко — это, кстати, не редкость. Потому что я понимаю, что кто-то из моих знакомых когда-то с этим столкнётся, может, в семье или среди друзей, и важно, чтобы был доступ к разной информации и опыту, в том числе и позитивному.

В двадцать восемь лет мне поставили диагноз «рак молочной железы» — в том году я не праздновала свой день рождения. Даже когда в октябре 2020 года я нащупала не просто уплотнение в груди, но и увеличенный лимфоузел в подмышке, сначала на приёме маммолог сказал, что нет ничего страшного — это опять киста. Но на УЗИ я заметила, как он изменился в лице. Доктор сразу сказал, что по форме лимфоузла 90%-ная вероятность злокачественной опухоли, в этот же день у меня взяли биопсию «кисты» и пункцию из лимфоузла. Из клиники я ехала вся в слезах.

Через неделю мне позвонил врач и на вопрос о результатах попросил подъехать к нему. Я сразу поняла, что всё плохо, ведь если бы ничего не нашли — можно было успокоить человека по телефону, а о раке всё-таки так сообщать неэтично. Первым делом я позвонила маме и в разговоре узнала, что, оказывается, у моей бабушки был рак груди, а моя память как будто это блокировала. И тут очень важный момент — каждой женщине нужно знать семейный анамнез и понимать предрасположенность. Нужно буквально допытываться у родственников, особенно у бабушек. К сожалению, их растили таким образом, что говорить о «женских» проблемах было стыдно — начиная с табуирования темы менструации и заканчивая замалчиванием рака. Да и общий уровень информированности был очень низким. Я лично видела результат такой установки — со мной в больнице лежала женщина, которая стеснялась сказать дочери, что у неё рак груди, а ведь от этого зависит здоровье её дочери или внучки. Об этом необходимо рассказывать.

Лечение. Химиотерапия и мастэктомия

Через родственников я нашла контакт замечательной московской хирургессы, которая назначила ряд новых обследований и наметила план лечения. Оказалось, что у меня самый гадкий вид рака, который ни в России, ни в мире не поддаётся конкретному лечению, — тройная негативная опухоль (опухоль, в которой отсутствуют все три вида рецепторов, на которые можно воздействовать современными лекарственными препаратами. — Прим. ред.). Она реагирует только на классическую химию.

В понимании обычного человека, который не сталкивался с раком, любое лекарственное лечение рака — это химиотерапия, но это не так. Классическая химиотерапия, которую я проходила, — это цитостатики, которые убивают всё на своём пути (цитостатики уничтожают быстро делящиеся клетки в организме, поэтому воздействуют не только на опухоль, но и на клетки крови, кожи и слизистых оболочек. — Прим. ред.). А есть более деликатные, избирательные виды лекарства: гормональные и таргетные, — но для моего вида опухоли они бесполезны. Тройная негативная отвечает на «крысиный яд». И отвечает хорошо, судя по всему.


Первые несколько химий меня тошнило, но никогда не рвало, помогали и антитошнотные препараты. Конечно, сил практически не было: пройдёшь 100 метров — и нужно садиться отдыхать

Сейчас этот вид опухолей наиболее изучаем, потому что он самый сложный и хуже всего поддаётся лечению, поэтому все хотят найти то самое лекарство от той самой болезни. В последние два года появились препараты, которые в теории хорошо помогают от этого вида рака. Но должной статистики ещё нет — она собирается за десять лет, сейчас мы ничего не можем сказать об этой терапии. Предыдущая статистика устарела, появились новые методы, но они недостаточно исследованы.

Вообще, лечение от рака бесплатно, но есть ряд процедур, за которые нужно платить. Например, результаты анализов должны быть всегда свежие, какие-то из них действуют месяц, а какие-то — несколько дней. Начать терапию могут в любой момент, поэтому нужно всегда иметь бумаги на руках или в случае чего возможность получить их быстро, а если быстро, то это, разумеется, платно.

Всего моё лечение длится почти год, и оно ещё не окончено. На операции я потратила 200 тысяч рублей, и не меньше 50 тысяч — на анализы и обследования, плюс иногда пришлось платить за препараты. Поскольку у меня был токсичный препарат, после которого очень падают показатели крови, нельзя делать следующую химию, пока они не восстановятся. Для этого ты колешь другие лекарства, которые стимулируют восстановление, — и в моём случае это пришлось делать после каждой из 16 химий. Самое жёсткое, что в какой-то момент эти ампулы перестали выдавать на дом и онкобольным приходилось ездить за уколами в стационар. Но реакция на химию у всех разная: кого-то постоянно рвёт, а слабость не позволяет встать с постели, кто-то не может позволить себе такси или воспользоваться автомобилем, плюс пациенты в возрасте — для них лечение становится гораздо более сложным. Поэтому, когда после одной из химий у меня была очень высокая температура (во время терапии очень сильно падает иммунитет), я попросила мужа купить препарат — это 3000 за один шприц, мне нужно было как минимум три. И если ты живёшь не в Москве или не можешь ездить в стационар, то покупаешь за свои деньги.

«Химия» (то есть внутривенное введение химиопрепаратов) длится от двух до шести часов, иногда восемь — это зависит от типа рака. Ты не лежишь в больнице целыми днями, а только приходишь на терапию, правда, само ожидание процедуры может затянуться — мой рекорд был семь часов. Я не могу отвечать за опыт других людей, но я перенесла курс очень хорошо. Возможно, дело в общем состоянии организма, а может, мне просто повезло. Первые несколько химий меня тошнило, но никогда не рвало, помогали и антитошнотные препараты. Конечно, сил практически не было: пройдёшь 100 метров — и нужно садиться отдыхать. Но дни, когда я не могла встать с кровати, можно пересчитать по пальцам одной руки. Я даже в Стамбул умудрилась съездить между самыми токсичными химиями. Наверное, мой самый главный совет, который я могу дать, — это попытаться встроить лечение в свой образ жизни. Делать то, к чему привык, просто с поправками на лечение: ходить в кафе, смотреть кино и обязательно радовать себя. И обращаться за помощью, если чувствуете потребность, в том числе и психологической. До начала курса химиотерапии я сидела на антидепрессантах, и первый, самый острый период, когда мне было очень страшно, пришёлся на их действие.

После химии мне удалили лимфоузлы в подмышке и сделали мастэктомию. Еще провели профилактическую мастэктомию на здоровой груди, поскольку у меня подтверждена мутация в гене BRCA. После первой операции моя рука стала частично недееспособной, в ней нарушен лимфообмен и возникают отёки, пока что мне нельзя поднимать ничего тяжелее стакана.Вторую операцию по удалению молочной железы мне сделали по моей инициативе, такую же делали Анджелине Джоли, только в моём случае оставили яичники, поскольку я ещё не рожала. Операцию делали летом, и на тот момент реконструкция груди имплантатом была платной. Но с конца сентября в онкоцентре им. Петрова в Петербурге по ОМС это можно сделать бесплатно тем, у кого уже есть опухоль и мутация в гене BRCA. Бесплатно сделают и профилактическую мастэктомию, и реконструкцию. 

Мне уменьшили грудь, поставили два имплантата и сделали подтяжку. Я всегда думала, что мой третий размер (а во время месячных стремящийся к четвёртому) слишком большой, и хотела аккуратную грудь, чтобы комфортно чувствовать себя с декольте.

Правда, совсем недавно мне назначили лучевую терапию — 15 курсов, которые займут ещё три недели. Облучать будут всю грудь, а значит, имплантаты могут пострадать. Но я надеюсь, что этого не случится.

По моему опыту, самое ужасное в лечении — это система здравоохранения, которая заточена под то, чтобы пациент страдал. Начиная с уколов, за которыми приходится ездить самому, заканчивая тем, в каких условиях вынуждены работать врачи. Моя хирургесса, светило медицины, которая ездит по европейским и американским конференциям, на момент моей первой операции осталась одна на всё отделение. В тот момент пациентов было не меньше 50 человек, операции делали с 8 утра до 10 вечера, а после них врач проводила консультации. Каким бы классным специалистом ты ни был, сон — это сон. Поэтому такие сложные операции, как мои, ставят на утро, когда персонал ещё не слишком устал. Все врачи и медсёстры, которые меня лечили, были очень классными, но они очень устают, если честно, я не знаю, как они работают в таких условиях, мне их очень жаль.

Волосы и реакция людей

Во время химиотерапии я потеряла волосы, и это было ужасно. Парик — самая отвратительная вещь на свете. Представьте, что у вас есть шапка, которую вы должны постоянно носить, но она недостаточно тёплая для зимы и слишком жаркая для лета. Поэтому зимой на эту «шапку» вам приходится надевать ещё одну, уже настоящую. А летом вам просто очень жарко, голова потеет и чешется. Вообще, неудобно было перманентно, потому что парик мешает, натирает и давит, поэтому, как только я перешла на больничный, я от него отказалась. Знаю, что есть женщины, которые выбирают «красоту», — и я могу их понять, потому что сохранять самооценку важно, особенно во время болезни, но я выбрала комфорт и, кроме поездок в офис, была с лысой головой. Мне было легче терпеть косые взгляды и странные вопросы, чем физические неприятные ощущения.

Но если честно, я чувствовала себя как обезьянка в цирке. В лучшем случае все просто смотрят, в худшем — начинаются цоканья, закатывания глаз, комментарии и неуместные разговоры. Почему-то люди не соотносят лысую голову с заболеванием, а ведь это может быть и рак, и алопеция, и, вероятно, что-то ещё. К сожалению, многим не хватает такта. Однажды я стояла в сильный ливень под зонтом и ждала мужа, и из магазина вылетела какая-то бабушка — я позвала её под свой зонт, хотела помочь, а она решила спросить: «Как называется ваша причёска?» Я ответила, что моя причёска называется рак. Из-под зонта её сдуло в ту же минуту, наверное, стало стыдно. Я понимаю, что она пожилая женщина, что ей было искренне интересно, почему у меня такой необычный вид (на тот момент у меня ещё не выпали ресницы и брови). Но так происходит довольно часто. Сейчас у меня уже немного отросли волосы, но, проходя мимо молодого парня на днях, я опять услышала вопрос «зачем же так стричься?». Или в твиттере кто-то напишет «ты что, лесбуха?». Но это твиттер — надеяться на эмпатию там бесполезно, хотя большинство извиняется и исчезает, когда слышит ответ про рак.

Люди просто не думают про рак, если это не коснулось их или их знакомых. Когда они видят лысую девочку, им кажется, что она просто «странная, взяла и состригла свою женскую красоту, свои чары». Хотя вообще-то по тому, как выглядит голова, сразу понятно, что дело не в имидже. Реакция на химиотерапию — выпадение волос со всеми фолликулами, то есть абсолютно лысая голова, без ёжика или щетины. И хоть мне кажется, что такие вещи не спутать, я не могу обвинять людей в том, что они так относятся. Просто это не вписывается в их картину мира.

Про Orter Space

Вообще, рак — это дорого. Я никогда не просила деньги у друзей и знакомых, хотя знаю, что, если что, мне бы помогли. Но я старалась сделать всё своими силами. Помимо работы менеджером инвестфонда, у меня есть магазин винтажной посуды — Orter Space, и все полгода лечения он был моим подспорьем. Что важно — не только финансовым. Он помогал мне держаться в потоке, ведь нужно было общаться с покупателями, фотографировать, продавать и отправлять заказы. Так я чувствовала, что моя жизнь не подчинена раку, хоть он и является её частью. Мне было важно, чтобы был дополнительный заработок, потому что денег улетает просто немерено, а я считаю, и ещё раз это повторю, что нужно радовать себя и поддерживать, иначе проблемы начнутся ещё и с головой. Конечно, когда я только узнала, что у меня рак, я первое время плакала дома, но стало понятно, что такая стратегия ничего хорошего не принесёт и нужно что-то делать. Настрой вообще очень важен, в том числе для лечения. Из-за больниц и операций я немного забросила проект, но скоро зимний сезон, праздники, захочется красоты, и я уже нашла несколько классных предметов, так что надеюсь возобновить Orter как можно скорее.

Про поддержку

От знакомых и близких я получала очень много поддержки. Знаю, что некоторые люди, столкнувшиеся с серьёзными заболеваниями, не хотят, чтобы их жалели или меняли к ним отношение. Меня никто не жалел, но часто говорили, что я боец и обязательно справлюсь — а это совсем другое. Конечно, у меня иногда был запрос, чтобы меня пожалели, и тогда я так и говорила мужу, он сажал меня к себе на коленочки и успокаивал. В целом мне нравится, когда человек адекватно воспринимает состояние другого и может сделать на него скидку. Мне повезло с работодателем — все всё понимали и это очень помогало, когда до выхода на больничный у меня не было сил работать полный день.


Все старались меня как-то радовать, делать приятные мелочи — дарили букеты, пирожные, хотя, очевидно, что рак — это не праздник. Ты понимаешь, что борешься не один и тебе есть к кому обратиться

Если честно, в какой-то степени я даже благодарна своей болезни. Когда я читала материалы, в которых от женщин отвернулись мужья или друзья, я просто не могла в это поверить — это настолько не укладывается в мою картину мира. К счастью, я ни с чем таким не столкнулась, как раз наоборот. Помимо друзей и семьи меня поддерживают незнакомые люди, те, с кем мы были знакомы заочно, но никогда не разговаривали, и даже те, с кем мы давно не общались или расстались на не самой хорошей ноте. Все старались меня как-то радовать, делать приятные мелочи — дарили букеты, пирожные, хотя, очевидно, что рак — это не праздник. Но благодаря таким знакам ты понимаешь, что борешься не один и тебе есть к кому обратиться.

Я всегда держу в голове, что мой вид опухоли гадкий и может понадобиться следующее лечение, и возникнет нужда в деньгах. Дело в том, что первая линия терапии всегда дешёвая во всех странах: система устроена так, что самыми дешёвыми средствами пытаются вылечить как можно большее количество людей. Тех, кому эти препараты не помогли, переводят на следующий, более дорогой уровень. Может оказаться так, что некоторых лекарств просто не будет в России, и тогда нужны будут деньги. И за это время я поняла, что за мной целая рота людей, которые готовы мне помогать. Это важно.

В целом долгое время в России был (да и где-то продолжает быть) подход, мол, «будьте благодарны, что мы вас спасли от рака, отрезали и ладно!». В результате такого отношения женщина после операции смотрит на себя в зеркало, видит шов, отсутствие груди, соска — и ей вообще не «ладно», иногда настолько, что и жизнь не мила. Это сильно тебя подкашивает, твою самооценку и настрой на дальнейшее лечение. Сейчас хорошие врачи стараются сразу восстановить грудь, если это возможно, и сделать это максимально красиво. Потому что женщине и любому человеку, проходящему лечение, важно максимально сохранять себя.

Про капсулы и инициативы брендов

Я считаю, что о раке нужно говорить и делать это любыми доступными способами. То, что сейчас многие бренды в месяц осведомлённости о раке молочной железы делают специальные капсулы или донатят в фонды, — важно, даже если это обусловлено какими-то коммерческими или маркетинговыми целями. Отдельно меня радует, что неспециализированные модные марки начинают выпускать бельё для женщин, перенёсших мастэктомию, а к презентациям привлекают женщин, которые с этим столкнулись. Я думаю, что такое бельё должно выполнять не только утилитарную функцию, но и эстетическую, оно должно быть красивым. Важно не просто вылечиться, но и сохранить самооценку. А когда ты ходишь лысая, без бровей и ресниц да ещё и без груди, сделать это сложно. И такие привычные ритуалы, как надеть красивое бельё, хотя бы немного помогают.

О чём стоит помнить

Самое главное, что я хочу посоветовать всем девушкам и женщинам, — это обязательно собрать анамнез по семье, узнать, были ли случаи рака по женской линии, это поможет понимать предрасположенность. Если вы не уверены в диагнозе, то получить альтернативное заключение другого врача. Это простые, но жизненно важные факторы, которые, если что, помогут выявить болезнь на ранней стадии.

Для тех, кто уже в процессе лечения, — погружаться в процесс, читать источники (большинство передовых на английском) и контролировать, что происходит. Врачи действительно стараются и хотят вам помочь, но с их загрузкой просто нет времени на персональный подход. По моей просьбе мне добавили препарат, который необязателен, но, по последним данным, его лучше назначать к остальной терапии. И ещё важно помнить, что вы не только человек, который борется с раком. Вы остаётесь женщиной и должны делать то, что нравится, — это помогает сохранить себя. Необязательно совершать большие покупки, но нужно себя радовать тем, что приносит удовольствие: спорт, путешествия, цветы, еда, да даже купить бальзам для губ. Вы не пациент, а просто человек. А пациент вы только тогда, когда приходите в больницу. Да, это происходит часто, но за её пределами тоже ваша жизнь.

Рассказать друзьям
13 комментариевпожаловаться

Комментарии

Подписаться
Комментарии загружаются
чтобы можно было оставлять комментарии.