Личный опыт«Из дома не выхожу, руками не работаю»: Как я живу с «болезнью Стивена Хокинга»

«Ну ладно, пока»

Мне сорок пять лет, я врач-педиатр. Последние два года работала заведующей отделением педиатрии детской поликлиники. У меня есть муж и девятнадцатилетняя дочь. Она учится в театральном институте, но сейчас временно пошла работать администратором гостиницы, учитывая нашу ситуацию и то, что я не работаю. Муж тоже врач в поликлинике.

Диагноз мне поставили в августе 2017 года в НИИ неврологии. Но заболела я раньше — в сентябре 2016 года. Появилась слабость в правой руке, но я на это не обращала внимания и продолжала работать, заниматься семьёй, домом. Когда состояние стало ухудшаться и я вообще перестала писать правой рукой, то обратилась в институт неврологии — они сразу поставили диагноз после обследования.

Что я почувствовала, когда впервые услышала диагноз? Сначала не поверила, а потом наступил шок. Когда мне поставили диагноз, я ещё могла работать: у меня только были небольшие трудности с правой рукой. Я думала, что справлюсь с этим. Не скажу, что я много или исступлённо плакала, просто была опустошена.

Если раньше я работала с восьми до восьми, то сейчас я дома, с трудом передвигаюсь по квартире и не могу провести обычные гигиенические процедуры

С работы я ушла в марте, когда стало совсем сложно говорить — уже было  невозможно общаться с пациентами, с коллегами. Как изменилась жизнь? Стало меньше общения, я стала менее активной. Наверное, изменилось моё мировоззрение: я стала больше внимания обращать на дочь, на мужа, понимая, что им тоже нужна моя поддержка. Конечно, жизнь стала другой: если раньше я работала с восьми до восьми, то сейчас я дома, с трудом передвигаюсь по квартире и не могу провести обычные гигиенические процедуры.

Если в мае я ещё могла самостоятельно выходить на улицу, говорить, что-то делать по дому, готовить, то сейчас говорю с трудом, не могу заниматься бытовыми делами. По вторникам, спасибо фонду, ко мне приходит подменная сиделка (сиделка, которая может на время заменить родственников или сиделку, которая ухаживает за человеком круглосуточно. — Прим. ред.). А так всё возлагается на плечи семьи: мужа и дочери.

Друзей постепенно стало меньше: люди, узнав о таком диагнозе, просто как-то прекращают разговаривать, остаётся только семья. Если раньше у меня телефон не умолкал ни на секунду, в течение дня было больше ста звонков, то сейчас три-четыре звонка в день.

На днях мне позвонила, как я считала, близкая подруга. «Как дела?» — «Нормально». — «А как ты себя чувствуешь?» — «Из дома я не выхожу, руками не работаю». — «Что, БАС подтвердился?» — «Да, подтвердился». — «Ну ладно, пока». Она положила трубку, и на этом наше общение закончилось. Может быть, люди боятся, а может, у всех свои проблемы и они заняты своей жизнью.

Она неизлечима

Когда приходишь на приём к неврологу в поликлинику и говоришь, что у тебя БАС, понимаешь, что у него в глазах паника, он в принципе не знаком с таким диагнозом и не знает, что с ним делать. Его первое желание — чтобы я поскорее ушла из кабинета.

Стивен Хокинг жил в Великобритании, где социальная помощь более развита, чем в России — в Европе, насколько я знаю, вообще лучше и с аппаратурой, и с возможностями ухода, например с патронажными визитами сестёр, с наблюдением. Но лекарства, которое помогло бы полностью излечиться, нет нигде — ни в Европе, ни в России, ни в Китае. Есть только поддерживающая терапия. Это, конечно, сразу выбивает почву из-под ног. Первое, что ты читаешь про эту болезнь, — что она неизлечима.

Есть французский препарат, он замедляет течение болезни, но он не зарегистрирован в России. Приходится покупать его через знакомых — спасибо друзьям, они обеспечили меня на год. Остальное лечение только поддерживающее: физическая терапия, музыкальная терапия, помощь логопеда. Основное, конечно, здесь — лечебная физкультура: сотрудники фонда (эрготерапевты, реабилитологи) дают инструкцию и мы самостоятельно занимаемся дома.

БАС — заболевание, при котором если у тебя не работает рука, она уже не заработает никогда

Когда в мае я получала инвалидность, районная комиссия поставила мне третью группу — рабочую, хотя у меня уже практически не работали обе руки и я с трудом передвигалась. Когда я спросила, как я смогу работать, они сказали: «Как хотите, так и работайте». И это учитывая, что они общались с врачом, заведующей отделением, своей коллегой — представляю, как они относятся к другим пациентам. Я подала апелляцию в городскую комиссию, потому что, как врач, понимала, что должна быть не третья группа. На городской комиссии у невролога уже сомнений не было — помогло информационное письмо фонда. Мне дали вторую группу.

Насколько я поняла, на медицинской комиссии, которая выдаёт группу инвалидности, сотрудники не всегда знают подробности этого диагноза. Например, после инсульта человека можно реабилитировать (хотя, конечно, бывают разные стадии): есть препараты, есть интенсивная медицинская помощь, лечебная физкультура. А БАС — заболевание, при котором если у тебя не работает рука, она уже не заработает никогда. Когда я сообщила доктору на комиссии, что у меня не поднимается рука, она мне ответила: «Вы её поднять не хотите, вот она у вас и не работает. Люди после инсульта восстанавливаются, а вы после какого-то БАС не хотите восстановиться». Когда она это сказала, я поняла, что она не разбирается в болезни, и предложила ей просто почитать про неё. 

Зато мой главный врач отнёсся ко мне очень тепло и поддержал во всем. Важно ещё, что я сама врач и хотя бы знаю, в какую дверь стучаться. Но даже это не спасает, потому что желание помочь пациентам в городских поликлиниках встречаешь очень редко. Хорошо, если у человека есть силы и он борется — а если он никак не связан с медициной, оказывается один на один с болезнью. 

«Мы лучше знаем»

Когда в январе этого года моё состояние серьёзно ухудшилось — начала отказывать правая нога, я стала хуже ходить, координация стала нарушаться, — я начала искать в интернете таких же людей, как я, и информацию о том, что мне вообще делать. Случайно обнаружила фонд «Живи сейчас»; вечером отправила им заявку, а утром мне уже перезвонила координатор, предложила помощь. С тех пор мы с ними очень тесно общаемся: они звонят, спрашивают, как дела, приглашают на мероприятия, возмущаются, когда я не могу прийти (говорят, что важно заставлять себя выходить, не замыкаться на своей болезни). Ты знаешь, что не выздоровеешь, но по крайней мере понимаешь, что можешь куда-то обратиться в трудную минуту и получить компетентную помощь. В тебе не просто увидят просящего человека с болезнью — а подставят плечо, дадут квалифицированную информацию, помогут с медицинской аппаратурой, проведут рекреационные мероприятия.

Когда мне позвонила координатор и сказала, что ко мне придёт подменная сиделка, я растерялась: «Я ещё могу сама ходить по квартире, налить себе чая, разогреть что-то, и вообще у меня есть муж и дочь. Мне сиделка не нужна». Она сказала: «Мы лучше знаем, нужна или нет». Она оказалась права — на самом деле я боялась, потому что не знала, что с этим человеком дома делать. Я в принципе не привыкла от кого-то зависеть, привыкла, наоборот, помогать людям. Но когда она пришла, было видно, что это очень добрый человек и она готова бескорыстно помочь. У меня лежала гора неглаженого белья, она предложила его погладить. Я сказала, что не надо, а она ответила: «Пусть муж придёт домой вечером и отдохнёт, а не будет заниматься бельём». Теперь она готовит еду, гуляет со мной — одна я на улицу не выхожу. Когда она пришла, я сразу почувствовала, что она мне больше чем подруга — хотя я этого человека видела второй раз в жизни.

С нами занимался музыкальный терапевт. Меня включили в эксперимент, который исследовал влияние музыкальной терапии на дыхание и глотание. Терапевт приезжала два раза в неделю, помогала укреплять мышцы и связки, которые участвуют в глотании, жевании, дыхании. Это очень мотивировало: раз проходят исследования, значит, что-то ещё можно делать. А потом показатели улучшились, я стала лучше говорить, спокойнее дышать.

Как лечить сахарный диабет, бронхиальную астму, пороки сердца, гипертонию, все знают, а как поддерживать БАС — очень немногие

На конференциях фонда нам рассказывают о препаратах, которые ещё не зарегистрированы, но уже проходят испытания. Раз в месяц по субботам проводят школы для пациентов и их родственников. Там бывают консультации неврологов, разбирающихся в проблеме, а сейчас фонд организовал несколько занятий с врачом-реабилитологом. Это ценно: как лечить сахарный диабет, бронхиальную астму, пороки сердца, гипертонию, все знают, а как поддерживать БАС — очень немногие.

Я ещё не в той стадии, когда нужны медицинские приспособления, но видела, что многие пациенты получают от фонда аппаратуру — им устанавливают гастростомы (специальные трубки, чтобы питание сразу поступало в желудок, для пациентов, которые уже не могут глотать пищу. — Прим. ред.), выделяют дыхательные аппараты, функциональные кровати, откашливатели, слюноотсосы, коляски. Это всё стоит больших денег.

Ещё с нами работают психологи, которые специализируются на поддержке семей людей с БАС. На родных ложится очень большая нагрузка, они не знают, как вести себя. После диагноза впадаешь в депрессию. Наши волонтёры и координаторы не дают «повиснуть» — пытаются помочь нам самим жить дальше и помогать близким. 

Фонд «Живи сейчас» один из немногих в России помогает пациентам с боковым амиотрофическим склерозом. Недавно стало известно, что фонд оказался под угрозой закрытия, лишившись крупного благотворителя, поддерживавшего фонд с самого начала. Организация объявила сбор средств — на странице фонда можно сделать перевод или оформить регулярное пожертвование. 

Фотографии: Wikimedia Commons (1, 2, 3)