Личный опыт«Нас приучили
не жаловаться»:
Татьяна Лазарева о жизни
с язвенным колитом
И оформлении инвалидности
ольга лукинская
Воспалительные заболевания кишечника (ВЗК) — это тема, о которой обывателю мало что известно. Диарея, боль в животе, усталость, которыми проявляются эти болезни, часто не воспринимаются всерьёз, да и к врачу с кишечными расстройствами многие стесняются обращаться. Тем не менее эти симптомы могут быть проявлениями ВЗК, в том числе язвенного колита или болезни Крона. Откуда берутся эти заболевания, пока никто не знает, а их механизм, как считается, схож с аутоиммунным.
Если ВЗК не лечить, осложнения могут быть очень опасными — от рака толстой кишки до её перфорации. Правда, окончательно вылечить эти состояния пока не удаётся, но препараты нового поколения помогают поддерживать ремиссию; и всё же многие пациенты в итоге сталкиваются с операцией по удалению значительной части кишечника. К сожалению, отдельная проблема, особенно в нашей стране, — это сложности с диагностикой, доступностью лекарств и оформлением инвалидности. Актриса и телеведущая Татьяна Лазарева рассказала нам о жизни с язвенным колитом, заботе о себе, отношении к публичности и благотворительности.
В последние годы о ВЗК заговорили более активно: в разных городах России проходят кампании, помогающие заподозрить эти заболевания и обратиться к врачу. Считается, что в России может быть до полумиллиона человек с язвенным колитом и болезнью Крона. Международный день борьбы с ВЗК отмечается 19 мая.
Расстройство желудка, нарушение стула — это такая неудобная, табуированная тема. К тому же мало кто считает, что это серьёзно — подумаешь, расстройство желудка, наверное, съел что-то не то, надо принять таблетку. Бывают ситуации, когда это происходит от волнения, так называемая медвежья болезнь — люди привыкли над этим посмеиваться, а в реальности это может быть проявлением такого заболевания, как у меня. Это симптомы, на которые нужно обращать внимание. Приступы у меня продолжались много лет, а в 2013 году началось такое обострение, что пришлось вызвать скорую; тогда в больнице мне поставили диагноз «язвенный колит».
Страшная особенность язвенного колита в том, что это медленное и очень коварное заболевание. Качество жизни меняется едва заметно, каждый день на миллиметр — и только оглядываясь на год или несколько лет, ты понимаешь, насколько всё изменилось. Эта болезнь подминает человека под себя, люди как-то приспосабливаются, а время проходит. Очень важно остановиться и осознать, что если не заниматься лечением, дальше будет хуже.
Мне в своё время попался очень хороший врач Борис Киркин. Он был очень пожилым человеком, когда я к нему попала; многие специалисты по язвенному колиту в стране — его ученики. К сожалению, он умер через год после нашего знакомства. Когда я попала в больницу на скорой, он сразу поставил мне диагноз. Когда потом я приходила на приём, он каждый раз разговаривал со мной по часу, всё подробно объяснял, как студентам на лекции.
Ещё в 2013 году он сказал, что эта болезнь не лечится и что я могу оформлять инвалидность — а я посмеялась и подумала: «Ну какая инвалидность». Тогда ещё только начинались сложности с парковками, и я сказала вроде бы в шутку, что тогда смогу парковать машину на местах для инвалидов. И только сейчас я стала понимать, какая это на самом деле тяжёлая болезнь — и насколько проблемна вся история с инвалидностью в нашей стране.
Для лечения ВЗК используют мощные противовоспалительные средства. Новое поколение лекарств — это так называемые биологические препараты (искусственно созданные антитела), которые прицельно воздействуют на компоненты воспалительного процесса. Стоимость таких препаратов может составлять до 150 тысяч рублей в месяц.
Дело в том, что, если тебе присваивают инвалидность, ты можешь в течение года покупать дорогие лекарства по льготным ценам. Но через год инвалидность нужно подтверждать — а поскольку лечение начинает действовать, симптомы прекращаются, и инвалидность снимают. Болезнь хроническая, она возвращается, как только ты прекращаешь принимать препараты. Получается замкнутый круг. Лекарства стоят безумных денег, мне они пока по карману, но я с удовольствием получала бы их по льготной цене.
Инвалидность я не оформляла, потому что знаю, насколько это унизительно в нашей стране. Мой отец — инвалид Великой Отечественной войны, слепой и без правой руки. Он подтверждал инвалидность ежегодно. Представьте себе, человеку 84 года, в семь лет ему руку оторвало, она не вырастет, но все эти годы ему нужно было приходить и подтверждать это. Меня это остановило, и пока я могу покупать лекарства сама, я решила не оформлять инвалидность. Я понимаю, что мне ещё повезло быстро попасть к хорошему врачу — а большинству предстоит хождение по кабинетам. Тут, к сожалению, надо смириться, понять, что здоровье важнее, чем все эти унижения и потеря времени.
Сначала я вообще серьёзно не отреагировала на диагноз — мы такой народ, нас приучили терпеть, быть мужественными и улыбаться. По крайней мере, моё поколение воспитывали так: мы не должны жаловаться, мы должны быть сильными, потому что слабые никому не нужны. К тому же успешным, улыбающимся и сильным быть гораздо приятнее, чем больным и слабым. Это такое наследие советской страны, которое из нас уже не выдавишь, одна надежда на детей и внуков. Но прошло пять лет, у меня произошло очень тяжёлое обострение, и я поняла, что пора чуть иначе посмотреть на свою жизнь. Только сейчас я поняла, что это заболевание, с которым мне жить всегда, и нельзя подлечиться и снова о нём забыть. Нужно заботиться о себе, любить себя, ценить себя. Все болезни, все симптомы, все сигналы нашего организма говорят: остановись, подумай, оглянись, прислушайся к себе, обрати наконец на себя внимание.
Воспалительные заболевания кишечника только в США есть у 1,6 миллиона людей. Чаще всего они встречаются у жителей Европы и Северной Америки, но в последние годы распространённость ВЗК увеличивается и в других регионах. За последние сорок лет ежегодное число диагностируемых случаев увеличилось в шесть раз.
Наш организм устроен очень умно, а кишечник — это вообще орган, который первым появляется у эмбриона, и эволюционно он был у самых примитивных организмов. Есть замечательная книжка, она называется «Очаровательный кишечник» — очень популярная, она написана ярким языком, и я её всем советую прочитать, потому что важно знать, как устроено наше тело. Мы совершенно не приучены любить себя и относиться к своему организму с уважением и вниманием — и это, пожалуй, главная мысль, которую я бы хотела донести до всех российских людей. Человек рождён для долгой и счастливой жизни, и многие наши проблемы связаны с тем, что мы не верим, что достойны её.
На Западе многие звёзды открыто заявляют, что живут с ВЗК — например, актриса Шеннен Доэрти, певица Анастейша, сценарист сериалов Чак Лорри, лид-гитарист группы Pearl Jam Майк Маккриди и многие другие.
О том, что у меня язвенный колит, я впервые публично рассказала на пресс-конференции, посвящённой этой болезни, совсем недавно. Я понимала, на что иду, знала, что в жёлтой прессе может быть неадекватная реакция, но всё же хотела сделать свою историю публичной — и не жалею об этом. Многие пишут мне в фейсбук и инстаграм, благодарят за то, что я подняла эту тему. Я хочу, чтобы люди с этой болезнью увидели, что они не одиноки, что об этом можно говорить, а болезнь не смертельна и с ней можно и нужно бороться. Есть инновационные биологические лекарства, есть возможность добиться ремиссии, только нужно не опускать руки, а идти к врачу.
Я думаю, очень важно, чтобы люди принимали себя как есть, со всеми болезнями, проблемами, недостатками. Жаль, что у некоторых звёзд до сих пор на первом месте блеск, перья, эфиры — на самом-то деле все люди стареют, болеют, и воду горячую летом отключают у всех. А публичные люди, я считаю, как раз должны показывать своим поклонникам (сколько бы их ни было, тысяча или миллион) пример, в том числе поднимать серьёзные вопросы и говорить о проблемах.
Я более пятнадцати лет занимаюсь благотворительностью, являюсь попечителем фонда «Созидание». Благотворительность — это дело, к которому нельзя принуждать, оно требует больших сил и ответственности. В своей новой ипостаси распространителя информации про язвенный колит и ВЗК я подчёркиваю, что буду заниматься этим настолько, насколько хватит сил, насколько у меня будет желание и возможность. На участие в таких историях нужен ресурс.
В первую очередь нужно решить вопросы с собой, привести себя в равновесие. Это как в самолёте — нас ведь правильно учат сначала надевать маску на себя, а уже потом на ребёнка. И у всех нас должно быть вбито в подсознание, что заботиться в первую очередь нужно о себе — иначе ты никому другому не поможешь. У нас принято считать, что думать о себе — эгоизм. Но это не эгоизм, а норма: чтобы помогать другим, нужны силы.