Жизнь«Не выношу слово
на букву „к“»: Как живут маленькие люди
Болезненные операции, детская обувь и работа в кино
ксюша петрова
Тем, кто не прошушукался с одноклассниками все уроки русской литературы, словосочетание «маленький человек», скорее всего, напомнит о «Шинели» Гоголя — однако в XXI веке этот термин значит совсем другое. «Маленькие люди» — калька с английского «little people», политкорректного обозначения для всех людей с дварфизмом (по данным ассоциации Little People of America, их рост обычно составляет от 81 до 142 сантиметров). Нетипичный рост и пропорции тела не следствие какого-то одного заболевания: медики связывают дварфизм с двумя сотнями диагнозов, у каждого из которых есть свои особенности. Среди них есть как заболевания, передающиеся по наследству, так и случайные генетические мутации, а также гормональные и метаболические нарушения — с той или иной формой дварфизма рождаются от одного на 15 тысяч до одного на 40 тысяч младенцев.
Мы попытались разобраться, как живут и с какими проблемами сталкиваются маленькие люди в России и за рубежом, — а ещё поговорили с двумя москвичами об их занятиях, мироощущении и планах на будущее.
«Незаметная» дискриминация
Большинство маленьких людей считают оскорбительным слово «карлик» — и их легко понять: этот термин (в английском — «midget») крепко ассоциируется с позорными эпизодами из древней и недавней истории. Миниатюрные рабы, которые высоко ценились в Древнем Риме, люди, которых монархи эпохи Ренессанса дарили друг другу в качестве экзотической игрушки, придворные шуты, экспонаты из «собраний диковин» и пленники «человеческих зоопарков» XIX века — нетипичное телосложение систематически становилось поводом для унижения, а порой стоило маленьким людям жизни. В эпоху бодипозитива фрик-шоу кажутся невообразимой архаикой, а работорговля уже пару веков как запрещена, однако их отголоски встречаются до сих пор — в Китае, например, существует тематический парк под названием «Королевство маленьких людей», где живут и развлекают публику около ста людей с дварфизмом, в Мексике проводится «карликовая коррида», а в прогрессивных странах вроде Австралии, Франции и США до сих пор пытаются оспорить запрет соревнований по метанию маленьких людей (помните сцену из «Волка с Уолл-стрит»?).
Сегодня люди с дварфизмом редко, но всё же сталкиваются с прямыми ограничениями — например, в России они не могут водить автобусы и грузовики, хотя никакой статистики, подтверждающей связь роста с навыками вождения, не существует. Даже если маленький человек не мечтает о карьере шофёра и не любит кататься на американских горках, он может столкнуться с экзотизацией и фетишизацией дварфизма, которая укоренилась в культуре — например, стереотипом о склонности к насилию или подозрением в инфантильности. Они, скорее всего, связаны с тем, что в мифологии люди необычайно маленького роста часто олицетворяли «примитивные инстинкты» и «необузданные силы природы». Видимо, оттуда же произошёл стереотип о низком интеллекте, не имеющий ничего общего с действительностью: дварфизм никак не связан с интеллектуальным развитием и психическим здоровьем. У большинства людей с дварфизмом есть инвалидность, однако она присваивается не из-за маленького роста, а из-за врождённых или приобретённых заболеваний, в основном ортопедических.
От фрик-шоу
до «Золотого глобуса»
Маленькие зачастую сталкиваются с переизбытком внимания со стороны незнакомцев. Американка Кара Риди в колонке для CNN отмечает, что каждый день чувствует себя «гвоздём программы в цирке»: «Когда я иду за продуктами, когда я покупаю тампоны в аптеке — как будто я знаменитость, а все остальные люди — папарацци». Возможно, из-за этого преувеличенного любопытства маленькие люди больше представлены в поп-культуре, чем другие люди с особенностями, — и это вроде бы хорошо, однако их амплуа чаще всего ограничено набором карикатурных или фантастических персонажей.
Самые известные роли актёра и каскадёра Верна Тройера, одного из самых успешных маленьких людей в Голливуде, — Мини-Мы, клон доктора Зло из серии «Остин Пауэрс», и гоблин Крюкохват из «Гарри Поттера», а начал свою кинокарьеру он и вовсе с комедии «Младенец на прогулке», где был дублёром девятимесячного ребёнка. «Серьёзные» драматические роли маленьких актёров можно пересчитать по пальцам — первым приходит на ум Питер Динклэйдж, который получил «Золотой глобус» за роль Тириона Ланнистера в «Игре престолов». В советском и российском кино очевидных суперзвёзд с дварфизмом нет, но можно вспомнить Виктора Бешлягу, сыгравшего криминального авторитета Альберта в фильме «Асса», и Владимира Фёдорова, известного физика-ядерщика и актёра, прославившегося ролью Черномора в экранизации «Руслана и Людмилы».
Голливудский актёр Билли Барти в 1957 году основал организацию Little People of America, которая представляет интересы маленьких людей в США и в том числе выступает за их адекватное изображение в поп-культуре и медиа. Сейчас существует с десяток шоу, которые рассказывают о жизни маленьких людей с юмором и без унизительной снисходительности: серия программ «Little People, Big World» на TLC, реалити «Little Chocolatiers» о семейном кондитерском бизнесе, «The Little Couple» о паре, пытающейся завести ребёнка, «Little Women: NY» о компании маленьких женщин, которые работают и тусуются в Нью-Йорке. А для тех, кому ещё рано смотреть реалити, есть книжки — например, роман Лизы Графф «Кое-что о Джорджи». Его главный герой — мальчик с дварфизмом, но вообще-то книжка совсем не об этом.
Аппарат Илизарова
и кнопка в лифте
У большинства диагнозов, связанных с дварфизмом, в том числе самого распространённого — ахондроплазии, — есть генетические причины, на которые после рождения ребёнка повлиять нельзя. Один из сложных вопросов, в котором нет единого мнения ни у российских, ни у западных экспертов, — хирургические операции по удлинению конечностей. Они актуальны для тех форм дварфизма, которые учёные условно называют непропорциональными: для них характерны «средние» размеры тела и головы, а ноги и руки заметно короче, чем у человека среднего роста. Операции по удлинению конечностей чаще всего проводятся по методике, разработанной советским хирургом-ортопедом Илизаровым в 1950-х годах — с помощью знаменитого аппарата, состоящего из металлических колец и спиц, вставляющихся в кости. Это болезненно (ведь кости перед дистракцией ломают) и долго: процесс вместе с реабилитацией занимает как минимум год, а для хорошего результата процедуру рекомендуют провести в детстве, когда ткани более эластичные.
Многие активисты и родители детей с ахондроплазией выступают против операций, считая, что не стоит наносить ребёнку физические и психологические травмы, чтобы сделать его рост «социально приемлемым». Журналист Дэн Кеннеди, автор невероятно трогательной книги о маленьких людях, посвящённой дочери, призывает «не пытаться чинить людей, которые не сломаны».
В России, где операции по удлинению конечностей — привычная практика, тоже есть их противники — среди них основательница группы Little Big, актриса и модель Анна Кастельянос. Она отмечает, что гормоны роста часто покупают и принимают бесконтрольно, а операции по методике Илизарова могут привести к проблемам с суставами, мышцами свода стопы и другим осложнениям. «С аппаратом дети по пять лет проводят в больнице, — говорит Кастельянос. — А после этого о нормальном детстве — плавании, езде на велосипеде — речи не может быть. Причём удлиняют ради разницы десять сантиметров. Всё это вместо того, чтобы внушить ребёнку, что он лучший, что он всё сможет. Детям нужна поддержка с рождения, а не косметическое улучшение».
В России главным учреждением, которое проводит операции по удлинению конечностей, считается Курганский научно-исследовательский институт экспериментальной и клинической ортопедии и травматологии (КНИИЭКОТ) имени того самого Илизарова — в нём есть отделение регуляции роста детей, на операции очередь. Судя по многочисленным группам в социальных сетях, бывшие пациенты центра относятся к своему пребыванию в больнице со сверстниками примерно как к смене в детском санатории: в сообществах вроде «Жизнь после встречи с Илизаровым…» выкладывают ностальгические видео, обсуждают, кто в какой палате лежал десять лет назад, и ищут «выпускников».
Многие люди, которые перенесли операции, утверждают, что это кардинально изменило их жизнь: иногда всего несколько сантиметров могут решить, будет ли человек дотягиваться до кнопки в лифте или покупать одежду во взрослом отделе. Люди маленького роста сталкиваются со множеством бытовых проблем, к которым можно приспособиться, но это всё равно отнимает силы — легко понять тех, кто хочет спокойно снимать деньги в банкомате, увидеть себя в зеркале ванной или сделать заказ из-за барной стойки. Безусловно, правильнее будет сделать удобные для всех барные стойки, ванные и банкоматы, чем проводить тысячам детей болезненные операции, — однако это уже вопрос не к маленьким людям.
Даша
Меня не смущает термин «маленькие люди», единственное, что я вообще не выношу, — слово на букву «к». Остальное нормально. У меня вообще всё классно, я не чувствую никаких особенных трудностей из-за роста — мы живём с этим с младенчества, так что какие-то чудные для посторонних вещи не кажутся странными или сложными. Я спокойно могу попросить помощи и принимаю её, если предлагают — не буду же я кричать: «Нет, не надо, я сама сейчас палочкой дотянусь!» В гипермаркете легко могу попросить достать что-то с верхней полки — и мне хорошо, и человеку плюсик в карму.
Я сейчас учусь на четвёртом курсе ветеринарной академии, параллельно стажируюсь в клинике. У нас некоторые ребята уже со второго курса идут работать, а я долго откладывала, потому что боялась, что что-то не получится. Оказалось, что зря боялась — со всем справляюсь. Сейчас буду оканчивать курсы ветеринарного невролога, думаю, что останусь в той же клинике, где сейчас стажируюсь. Я мечтала об этой профессии с детства, она и правда крутая, и проблем с трудоустройством у ветеринаров нет.
Люди реагируют по-разному. Есть «храбрецы», которые задают много вопросов, — я не смущаюсь и к вопросам обычно открыта. Реакция детей всегда забавная: раньше говорили «смотри, какая маленькая девочка со взрослым лицом», а теперь называют даже «маленькая мамочка». Старость не радость.
У меня 31-й размер ноги, поэтому обувь покупаю детскую, не хватает разнообразия — естественно, никто не делает для маленьких девочек туфли на десятисантиметровых каблуках. Теоретически можно решить эту проблему, делая обувь на заказ, но это всё-таки дорого. Суть нашего заболевания — ахондроплазии — в непропорциональном росте конечностей, поэтому одежду приходится усовершенствовать: покупаешь штаны, подрезаешь штанины — сидит нормально, покупаешь кофточку — подрезаешь рукава, всё норм. А с майками и шортами вообще нет проблем. Вообще, если честно, всё супер, даже не знаю, на что пожаловаться.
Наше заболевание не лечится: нет никаких препаратов, никаких специальных указаний — просто есть вот такой маленький человек. Единственное,
что можно сделать, — пластику с помощью аппаратов Илизарова
Наше заболевание не лечится: нет никаких препаратов, никаких специальных указаний — просто есть вот такой маленький человек. Единственное, что можно сделать, — пластику с помощью аппаратов Илизарова. Я легла в больницу, когда была в восьмом классе, и два года ходила с этим аппаратом. Рост мне увеличили сантиметров на пятнадцать, это крутой результат. Я не воспринимаю это как какой-то тяжёлый период моей жизни, у меня больница ассоциируется с новыми друзьями и новыми впечатлениями.
Да, было больно, да, было тяжело, но это того стоило. Если бы не это, я была бы 117 сантиметров, а не 140, как сейчас. 117 — это совсем ни в какие ворота. Я бы не могла спокойно пользоваться лифтом, домофоном, ну как так можно жить. Но решать, конечно, должен сам человек. Помню, со мной в больнице лежала маленькая девочка, ей было лет восемь, и для неё это было ужасным стрессом. Я точно не помню, как мне предложили операцию: как-то раз — и мы уже пошли обсуждать всё с врачами. Но меня точно никто не заставлял.
Я одна в семье такая маленькая — генетический сбой. Очень многое зависит от того, как ведут себя родители, как они тебя воспринимают. Мои близкие никогда не говорили, что что-то не так — я даже не помню, в какой момент поняла, что отличаюсь от сверстников. Когда к тебе начинают относиться как к человеку с особенностями, это неприятно: у меня есть знакомая, которая, чтобы со мной поговорить, начинает нагибаться, а я в такие моменты думаю: «Опять, ну что ж такое-то! Нет, не надо, пожалуйста!»
Есть несколько сообществ маленьких людей в социальных сетях. Вот, например, я знаю группу «Метр с кепкой» в сети «ВКонтакте», вроде бы её организовала Анна Каст. Она активно выступала за то, чтобы собираться, тусоваться вместе, но я тогда была слишком маленькой, чтобы куда-то ходить. Вообще, я не очень понимаю, зачем это нужно. Делиться опытом — каким? Может быть, в Америке маленькие люди могут собираться и никто на них косо не посмотрит, а у нас это будет… ну, такое, вызовет ненужное внимание. Я не сторонник того, чтобы маленькие люди тусовались и встречались только друг с другом. С маленькими парнями я не знакомлюсь, не воспринимаю их — есть у меня такой глюк. Во-первых, это наследственное заболевание с 50-процентной вероятностью передачи детям — какой смысл это делать? Мне хочется здоровых детей. Конечно, маленьким людям труднее найти партнёра. У нас такой менталитет: будут показывать пальцем, могут одобрить, а могут и не одобрить, не каждые родители отнесутся с пониманием. Это относится и к людям с «не той» ориентацией, с «не тем» цветом кожи.
У нас у всех есть инвалидность — не из-за роста, конечно, а из-за заболевания. Это неплохо — даёт дополнительные деньги, бесплатную парковку. Я вожу машину, и мне удобно без всяких приспособлений. До того, как я пошла получать права, мы рассматривали разные варианты: можно нарастить педали, использовать какие-то вспомогательные механизмы, — но мне это так и не пригодилось.
Чувак из «Игры престолов», которого играет Питер Динклэйдж, у всех чуть ли не любимый герой, это приятно. Есть ещё питерская группа Little Big, там была как раз Анна Каст, теперь осталась Олимпия Ивлева. Она меня тоже вдохновляет, крутой персонаж. Считаю, что маленьких людей должно быть больше в медиа и кино — чтобы к нам относились более лайтово, не как к чему-то необычному. Вообще, я больше уважаю профессии, в которых ты добиваешься всего мозгами и руками, а не внешностью: не зря модели заканчивают работать рано, а карьера врача — это надолго.
Иван
Я работаю актёром и моделью, ещё я качок — бодибилдер. Точнее, недободибилдер, потому что я не принимаю никаких добавок, только ем мясо, фрукты и качаюсь. У меня удачная генетика, плюс я в детстве занимался спортом — борьбой и плаванием, потому что родился на морях, в Ялте. Я окончил в Симферополе актёрские курсы, чтобы знать какую-то базу и развивать навыки актёрского мастерства. Мне начали предлагать съёмки — сначала по мелочи, пару кадров, потом вдруг целое шоу. Вообще у меня есть диплом ювелира, даже с отличием, но я забросил это дело. Ещё официантом работал, из-за внешности у меня всегда были хорошие чаевые.
Моя семья — это одна мать, она, конечно, желает мне только хорошего, но считает, что надо обязательно получить высшее образование. Я буду поступать в театральный институт здесь, в Москве, но надо очень хорошо подготовиться. Так что я пока получаю опыт на съёмках и прохожу разные курсы.
Предложений для маленьких людей — актёров много, постоянно ходим на кастинги, у нас сильная конкуренция. У меня внешность необычная, я накачанный карлик, поэтому часто не вливаюсь в типажи, которые нужны для съёмок. Мы, конечно, обычно маленьких людей играем — меня берут на роли то красавчика, то мафиози, то гопника. В основном, конечно, всякий треш. Сразу же предложили сняться в порнофильме — нам всем это сразу предлагают, обычное дело. У всех разные вкусы, но я стараюсь подальше от этого держаться
Меня не смущает слово «карлик» — это же правда. Многие люди не хотят унизить, а обращаются по-дружески. Я знаю, что других это обижает, но мне нормально.
Раньше, конечно, рост сильно мешал в общении с девушками — особенно в школе, и до этого в садике, иногда обижали, дразнились.
Мне кажется, это закалило
мой характер
Раньше, конечно, рост сильно мешал в общении с девушками — особенно в школе, и до этого в садике, иногда обижали, дразнились. Мне кажется, это закалило мой характер. Сейчас девушки часто обращают на меня внимание, но отношений серьёзных нет, всё по-дружески. Ко мне вообще часто девушки подходят, не знаю, может, у них материнский инстинкт просыпается, когда они меня видят.
Думаю, что большинство проблем маленьких людей — от неуверенности в себе: тебе с детства говорят, что ты не такой, что тебе чего-то нельзя. У меня получилось наоборот, потому что я в детстве увлекался спортом. Я занимался борьбой и могу дать сдачи, но вообще-то драться не люблю. Кулаками махаться сложно, размаха нет. Но зато я вешу 60 килограмм при росте 138 сантиметров — а противники в основном стройнее и выше, из-за моей комплекции им меня сложно уложить. Жму штангу 130 килограмм, сложно, но получается.
Я показываю шоу в клубах — позирую, показываю тело, шутки рассказываю. Юморим много — в нашем образе это органично выглядит. Ну и танцы, конечно, клоунада, цирк — считается, что если карлики, то цирк сразу где-то рядом. Я стараюсь не останавливаться, приобретать новые навыки, что-то придумывать — есть даже мысли написать книгу. Про человека будущего, который живёт независимо от внешности, роста, главное — что у него внутри.
В детстве меня водили на обследования, но никак специально не лечили, максимум давали витаминки. У нас у всех есть инвалидность, вот у меня третья группа. Предлагали операции, удлинить ноги аппаратом, но это рискованно, непонятно, что получится, и я отказался.
Конечно, есть какие-то трудности — когда нужно что-то сверху достать, машину водить неудобно. Хорошо, что я родился в такое время, когда можно только кнопками на руле управлять. Одежду подбирать трудно: детская на меня не налезает, потому что плечи широкие, поэтому покупаю большую и укорачиваю. С обувью тоже странно — нога широкая, ношу 41-й размер, и выглядит непропорционально.
Сначала я занимался борьбой, у меня уже было довольно мускулистое тело, я подумал, что надо это как-то использовать, например в модельном бизнесе. Потихоньку поступают предложения, но пока крупных проектов не было. Я работаю с агентством плюс сам стараюсь знакомиться и общаться с людьми в этой сфере. Вообще, люблю со всеми дружить, у меня такой характер.
Успешных актёров — маленьких людей совсем мало, разве что мужик из «Игры престолов». Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. Но это не скоро, мне пока самому надо помочь. Принял бы участие в конкурсе «Мини-мистер Вселенная» — пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?
Продюсер:
Екатерина Старостина
Вёрстка:
Даша Чертанова