Views Comments Previous Next Search

ЖизньПо-спартански: Должен ли человек обязательно быть здоровым

Что мы знаем об эйблизме

По-спартански: Должен ли человек обязательно быть здоровым — Жизнь на Wonderzine
По-спартански: Должен ли человек обязательно быть здоровым. Изображение № 1.

александра савина

Сексизм, эйджизм или расизм мы распознаём довольно легко, но с дискриминацией людей с инвалидностью всё обстоит сложнее. Мы почти не замечаем, что наши культурные установки рассчитаны на мир абсолютно здоровых людей и отступление от этого правила считают странным даже люди, уважающие чужие права в других сферах.

Такой вид дискриминации называют эйблизмом — слово происходит от «able» или «able-bodied», то есть «человек без инвалидности». Некоторые активисты предпочитают термин «дисэйблизм», чтобы подчеркнуть, какая именно группа подвергается поражению в правах, — но широкого распространения он пока не получил. Важно, что эйблизм затрагивает очень неоднородную массу людей: это и люди с инвалидностью (например, по слуху или по зрению или перемещающиеся на коляске), и люди с особенностями развития, и многие другие люди, которые не вписываются в рамки «нормы». Само понятие эйблизма возникло только в восьмидесятые, с развитием движения за права людей с инвалидностью — хотя дискриминация, конечно, существовала и раньше. Мы решили разобраться, как менялось отношение к людям с инвалидностью и как эйблизм проявляется сегодня.

По-спартански: Должен ли человек обязательно быть здоровым. Изображение № 2.

 

Тогда и сейчас

На протяжении столетий конвенциональная физическая форма считалась гарантией «нормальности» — от Древней Греции, где существовал вполне чёткий стандарт красоты (на образы античных статуй ориентируются до сих пор), до современности. В начале девятнадцатого века, например, появились «человеческие зоопарки» — одна из самых известных историй связана с Саарти Бартман, африканкой, которую привезли в Англию, чтобы она участвовала в шоу: зрителей завораживала её внешность, так не похожая на европейскую. В Европе и Америке девятнадцатого века были популярны фрик-шоу, где зрителям показывали сиамских близнецов, женщин с гирсутизмом, людей с карликовостью и не только.

Люди с инвалидностью и особенностями развития долгое время были жертвами сегрегации. Например, уже в двадцатом веке — в 1913 году — в Великобритании был введён Акт об умственной неполноценности, из-за которого десятки тысяч людей оказались в психиатрических клиниках и специальных учреждениях, так как считалось, что они не в состоянии позаботиться о себе самостоятельно или жить с родственниками. В западных странах до семидесятых годов прошлого века подобное отношение было нормой: даже известный драматург Артур Миллер отдал своего сына с синдромом Дауна в специальную клинику и почти сорок лет отказывался общаться с ним и публично о нём рассказывать. Инклюзивное образование до тех же семидесятых и вовсе было немыслимым.

Исследования и подходы к терапии людей с инвалидностью и особенностями развития тоже долгое время оставались эйблистскими. Например, в начале сороковых была очень популярна теория «холодной матери»: считалось, что появление у детей аутизма связано с недостатком внимания и любви со стороны родителей — матери в первую очередь. Позднее теория была признана несостоятельной, но в отношении людей с особенностями до сих пор используют жестокие и неэффективные методы. Например, в России в работе с людьми с аутизмом применяется холдинг-терапия — насильственное удержание ребёнка до тех пор, пока он не захочет общаться с родителями. Хотя сейчас по отношению к людям с аутизмом перестали применять электрошок, некоторые продолжают использовать наказания в терапии.

 

 

Многие относятся к инвалидности как к единственной черте человека, забывая, что, хотя особенность и составляет важную часть идентичности, личность всегда сложнее и многограннее

 

Сегодня прямой дискриминации стало меньше — хотя до реализации принципов инклюзивности или пресловутой безбарьерной среды пока далеко. Людей с инвалидностью и особенностями развития в кино продолжают играть обычные актёры (студии часто объясняют это тем, что в сюжете заложен поворот о «чудесном исцелении» или героя хотят показать в состоянии «до»). Люди с инвалидностью продолжают ощущать себя изолированными — даже в странах, где с инклюзивностью и доступной средой гораздо лучше, чем в России. «В моём любимом баре на моей улице удобный для меня вход находится ещё дальше по улице — а крутой пандус ведёт к двери, от которой нужно пройти вглубь здания, — рассказывает британка Лутиша Дусетт. — Там нет никакой вывески, камер наблюдения, а однажды я увидела на устройстве пожарной сигнализации окровавленное полотенце».

Многие из нас, сами того не понимая, становятся источниками бытового эйблизма: бросаются помогать человеку с инвалидностью, не спрашивая его (подразумевается, что ему по умолчанию нужна помощь, хотя это не так), облокачиваются на коляску или не смотрят в глаза собеседнику на коляске. Многие относятся к инвалидности как к единственной черте человека, забывая, что, хотя особенность и составляет важную часть идентичности, личность сложнее и многограннее — и человек вправе сам выбирать, как себя идентифицировать. Другие используют эйблистскую лексику, пытаются воспользоваться льготами, предназначенными для людей с инвалидностью (например, специальными парковками), уверены, что инвалидность должна быть всегда заметна внешне или что люди с инвалидностью должны быть готовы в любую минуту рассказывать о своем состоянии и отвечать на любые личные вопросы — хотя это не так.

 

По-спартански: Должен ли человек обязательно быть здоровым. Изображение № 3.

 

По праву рождения

До недавнего времени вопрос о передаче инвалидности или особенностей развития по наследству решался радикально. Знаменитое дело Верховного суда США Бак против Белла в 1927 году, например, сделало возможной принудительную стерилизацию «неполноценных» людей «ради защиты здоровья нации». Приговорив Кэрри Бак к стерилизации, судья объявил: «Для всего мира будет лучше, если вместо того, чтобы дожидаться казни отпрысков дегенератов за преступления, или того, что они умрут от голода из-за собственной умственной отсталости, общество будет мешать размножаться тем, кто явно не годится для продолжения рода». Принудительная стерилизация в США проводилась вплоть до 1970-х годов. Это далеко не единственная подобная программа в мире — самая известная и масштабная проводилась в нацистской Германии с 1934 года, её жертвами стали порядка 300–400 тысяч человек. Несколько тысяч (в основном женщины) погибли из-за операции.

В современном мире принудительная стерилизация — абсолютно недопустимая мера: вряд ли кому-то придёт в голову запретить рожать ребёнка женщине, у которой выше риск рака груди из-за наследственности, — и с инвалидностью ситуация обстоит так же. Но возможность генетической передачи особенностей развития и заболеваний всё же ставит перед нами новые вопросы. Ранняя диагностика, например, позволяет беременной женщине или паре принять решение, готовы ли они воспитывать ребёнка с особенностями развития, инвалидностью или тяжёлым заболеванием, а редактирование генома и селекция эмбрионов — предотвратить передачу наследственных заболеваний и получить здоровый плод.

Но уже в самой философии этих методик многие видят ещё и опасность эйблизма. «Доктор Лежён посвятил себя поиску новых способов улучшить жизнь рождённых с лишней хромосомой. Он не думал, что его открытия помогут создать тесты, которые будут предотвращать наше появление на свет», — сказала в выступлении на конференции TED американка Карен Гаффни, активистка с синдромом Дауна. В Великобритании 90 % беременных женщин, если у плода диагностируют высокую вероятность синдрома Дауна, делают аборт — а Исландия может стать первой страной, где дети с синдромом Дауна не будут рождаться в принципе. Легко предположить, что может произойти дальше: станет ли общество заботиться об инфраструктуре, её финансировании и обучении специалистов, если подобных детей единицы?

 

 

Но на вопрос, выбрали бы люди с инвалидностью или особенностями развития подобную жизнь сами или нет, дать однозначный ответ не могут даже активисты

 

Однозначного решения у этого вопроса нет: радикальные методы не работают в обе стороны. В некоторых американских штатах периодически пытаются запретить аборты, если у плода обнаруживают высокую вероятность синдрома Дауна — но эти меры вызывают протесты даже среди активистов, выступающих за изменение отношения к инвалидности и особенностям развития. Вопреки пролайферским установкам традиционалистов, у современного общества есть консенсус по поводу беременности: как с ней поступать, остаётся выбором каждой отдельной женщины, для кого-то аборт становится вынужденным или самым гуманным действием. Странно ожидать, что все женщины будут решать вопрос одинаково — потребуют полного запрета абортов или обязательно захотят прервать беременность.

Большинство к тому же убеждено, что жизнь людей с инвалидностью или особенностями развития обязательно будет тяжёлой и мучительной — а те, кто решает родить подобного ребёнка, заведомо обрекают его на страдания и неполноценную жизнь (такой точки зрения придерживается, например, учёный Ричард Докинз). Эйблистский подход прослеживается даже в дискуссии о прививках и аутизме: многие родители предпочитают подвергнуть детей риску болезни, которую легко предотвратить прививкой, или даже смерти, чем иметь ребёнка с особенностями развития. В такой системе координат людей, готовых воспитывать ребёнка — собственного или приёмного — с особенностями, считают как минимум странными.

В действительности качество жизни людей с одинаковым диагнозом может быть очень разным, и зависит оно не только от особенностей конкретного человека, но и от инклюзивности окружающей среды. Правдпа, на вопрос, выбрали бы люди с инвалидностью или особенностями развития подобную жизнь сами или нет, дать однозначный ответ не могут даже сами активисты. У Бена Маттлина, автора эссе «A Disabled Life Is a Life Worth Living», ещё в детстве диагностировали спинальную мышечную атрофию: по его словам, до недавнего времени половина детей с этим диагнозом не могла дожить и до двух лет — не выдерживали сердце и лёгкие. Он никогда в жизни не ходил и не вставал самостоятельно. «Для таких, как я, возможность просто спокойно пережить происходящее — это уже огромная победа, — пишет он. — Но чтобы наша жизнь внезапно прервалась, достаточно серьёзной простуды. Если наши лёгкие наполнятся мокротой, у нас не хватит мышечной силы откашлять её». Маттлин говорит, что его жизнь трудна — но он старается использовать выпавшие ему возможности по максимуму. При этом он понимает, что такой путь выбирают не все, и вспоминает четырнадцатилетнюю американку со спинальной мышечной атрофией Джерику Болен: она отказалась от искусственного поддержания жизненных функций — по словам журналистов, её успокаивала мысль о загробной жизни, где ей больше не придётся испытывать постоянную боль и она сможет свободно двигаться.

 

По-спартански: Должен ли человек обязательно быть здоровым. Изображение № 4.

 

Изоляция и идентичность

Людей с инвалидностью и особенностями развития принято воспринимать так, будто их нужно «исправить» — иначе они не могут быть полноценными членами общества. Неудивительно, что результатом часто становится изоляция. Даже в девяностые людям, перемещающимся с помощью коляски, было трудно выходить из дома: и тротуары, и общественный транспорт не были приспособлены для движения. В России перемещаться по городу на инвалидной коляске до сих пор сложно — комфортно это делать, как правило, только на машине.

Для людей с инвалидностью по слуху многие возможности долго вообще были закрыты — во многом из-за отсутствия переводчиков жестового языка. Обучение людей с инвалидностью по слуху вызывает споры и сейчас. В мире есть два популярных подхода: первый — обучение жестовому языку, второй — приучение детей к устной речи и к тому, чтобы читать по губам. Второй метод используется реже: хотя он и помогает людям с инвалидностью «вписаться» в общество и делает их особенность менее заметной со стороны, многие люди с инвалидностью чувствуют себя одинокими и изолированными, когда пытаются общаться с другими привычными для тех способами. Кроме того, многие выступают за жестовый язык ещё и потому, что он помогает развивать субкультуру людей с инвалидностью по слуху — то есть оказывается важной частью их идентичности.

 

 

Эйблизм чреват как минимум тем, что постулирует и закрепляет «нормальность», хотя единого взгляда на мир не существует

 

Не все люди с инвалидностью считают абсолютным благом даже технологии, помогающие «исправить» или «отредактировать» инвалидность, усматривая в этом эйблистские мотивы. Например, в конце восьмидесятых многие люди с инвалидностью по слуху негативно относились к кохлеарным имплантатам: по их мнению, новые технологии не только помогали облегчить жизнь людям с инвалидностью, но и отнимали часть их идентичности и меняли представление о том, что допустимо и «нормально».

Не менее сложные вопросы поднимает и использование шрифта Брайля, разработанного в девятнадцатом веке для того, чтобы дать людям с инвалидностью по зрению возможность читать письменные тексты. Сейчас в странах с развитой экономикой вместо шрифта используют аудиозаписи и сервисы, озвучивающие письменный текст: книги со шрифтом Брайля получаются дорогими и огромными — серия о Гарри Поттере, например, занимает пятьдесят шесть томов. Многие специалисты при этом уверены, что люди с инвалидностью по зрению, не изучавшие шрифт Брайля, даже получив образование, часто остаются неграмотными в традиционном понимании: им может быть сложнее представить, как текст делится на абзацы, они путаются в орфографии. Кстати, способность воспринимать информацию письменно многие считают синонимом образованности — хотя, например, в России вопрос о всеобщей грамотности решала в основном советская власть.

Это заставляет задуматься ещё и о том, насколько наша культура подстроена под представление о «нормальности». Эйблизм чреват как минимум тем, что постулирует и закрепляет эту «нормальность», хотя единого взгляда на мир не существует. Довольно сложно найти справедливое решение, если выбираешь между радикальными полюсами запретов. Но вместо попыток «исправить» человека как минимум хорошо бы подправить окружающую среду — чтобы она подходила разным людям.

Фотографии: jojjik — stock.adobe.com, Руслан Бородин — stock.adobe.com, steamroller — stock.adobe.com

 

Рассказать друзьям
18 комментариевпожаловаться

Комментарии

Подписаться
Комментарии загружаются
чтобы можно было оставлять комментарии.