Личный опытКак научиться жить «другой»: Моё тело покрыто родимыми пятнами
Юлианна Юссеф рассказала нам о жизни с врождённым меланоцитарным невусом
Текст: Юлианна Юссеф
Я была рождена «другой»: моё тело усеяно родимыми пятнами разной величины тёмно- и светло-коричневого цвета. Я могу перещеголять около 95 % людей на планете по количеству родимых пятен — у меня их даже не сто, а, наверное, около тысячи. Я бы с удовольствием их пересчитала, но ещё когда мне было шесть, мы с мамой начали сбиваться со счёта. Меня зовут Юлианна, и я являюсь носителем редкого кожного заболевания (я предпочитаю называть его особенностью) Congenital Melanocytic Nevus — врождённого меланоцитарного невуса. Слово «врождённый» подразумевает, что я такой родилась. «Меланоцитарный» означает «связанный с меланином» — пигментом, отвечающим за цвет кожи. Меланин, как правило, распределяется на коже достаточно равномерно. Очаги скопления меланоцитов — клеток, вырабатывающих меланин — называются невусами, или, проще говоря, родимыми пятнами или родинками.
Родимые пятна бывают разными, у меня редкий вид — гигантский пигментный невус, врождённая патология кожи. Такой невус занимает значительную поверхность кожи (больше 20 сантиметров) и растёт вместе с ребёнком. Казалось бы, что может быть опасного в родимых пятнах, даже в таком количестве? Но солнечные ванны, удары, порезы, снижение иммунитета, болезни — всё это ведёт к меланоме, злокачественной опухоли кожи. У меня от стресса начинают появляться новые родимые пятна, а старые приносят дискомфорт. Но так бывает не всегда: на самом деле у обладателей этой особенности всё протекает по-разному.
Итак, 90-е годы, Украина, рождаюсь я — ребёнок, у которого вся спина покрыта чем-то тёмно-коричневым. Все шокированы, врачи в растерянности: всё, что им приходит в голову, — это сказать, что я не проживу и пару часов (которые потом превратились в дни и недели). Также были предположения о волчанке, последствиях Чернобыля и другие дикие догадки. Безуспешные попытки узнать, что со мной, растянулись на семь лет. Я росла беззаботным ребёнком и не понимала, что чем-то отличаюсь от других. Меня не смущали бесконечные разъезды с мамой по всей Украине, по разным знахарям и консилиумам врачей и профессоров. Что мне только не наносили на кожу! Мало того, что родинки сами по себе доставляют дискомфорт (чешутся, иногда есть другие неприятные ощущения, которые сложно описать), нам посоветовали мазь, от которой я настолько чесалась, что в буквальном смысле тёрлась о стены! Мне было шесть лет, но этот момент я помню очень хорошо.
Когда мне было семь лет, пришла пора интернета. Маме помогли выяснить, что у меня за болезнь, как она называется и что есть такие же люди, как я, — даже взрослые, с семьями и здоровыми детьми. Думаю, это был один из самых серьёзных моментов в жизни моей мамы, ведь впервые за семь лет она узнала, что с её ребёнком может быть всё хорошо и можно наконец-то спать по ночам, не боясь, что к утру что-то может случиться. В нашу жизнь пришло понимание, что с этим состоянием можно жить и что у нас есть выбор.
Во Франции проводились (и проводятся) операции по пересадке кожи. Сначала мы решили, что хотим и будем делать операцию. Но я была уже довольно рослой, и, для того чтобы сделать пересадку кожи на всей поверхности моей спины, потребовались бы годы мучений и пребывания в больницах. На тот момент мне прогнозировали более двенадцати операций, а гарантий не давали никаких: был риск рака кожи, операция могла пройти неудачно и могли остаться шрам и горб. Может, конечно, всё прошло бы хорошо, но шрамов, естественно, было не избежать. Я плохо помню эту ситуацию; помню, что мы с мамой это обсуждали и я говорила, что хорошо себя чувствую и не хочу никаких операций. Мама, конечно, была за операцию, она хотела и делала всё для того, чтобы я чувствовала себя хорошо. Однако волей судьбы (и я ни капли об этом не жалею) её мне так и не сделали.
Я хотела на море, носить шорты и открытые платья, но в июне всегда мучительно натягивала джинсы
В восемь лет я начала понимать, что всё-таки отличаюсь от других. Помню, что была в коротком сарафане и неожиданно заметила, что люди косо смотрят на мои ноги, на которых достаточно заметны родинки. Но в силу возраста я была всё ещё по-детски беззаботна, а мама никогда не акцентировала внимание на том, что я другая или особенная. Первые два класса школы я проучилась на дому. У меня была замечательная учительница и няня, которая заменяла мне бабушку, я практически жила у неё, поскольку мама очень много работала. Но после второго класса было решено отправить меня в частную школу, где в классах было всего по 15 человек. Я любила школу, мне было очень интересно; с одноклассниками мне повезло, с некоторыми я до сих пор близко дружу. Но не обошлось без обзывательств — «корова», «далматинец», «жираф»... К счастью, я была открытым и оптимистичным ребёнком, что позволяло мне уже через пару часов прекрасно забывать об услышанном.
Думаю, переходный возраст — переломный момент для многих. Я, под влиянием гормонов, начала остро ощущать, что отличаюсь внешне, отличаюсь так, что на улице оборачиваются и смело бросают в мою сторону нелестные комментарии. Взрывная смесь для подростка. Когда мне было 15 лет, в июне мы с подругой поехали на пляж. Всё было хорошо, но, когда мы возвращались назад, бабушки начали подходить ко мне и советовать народные средства от бородавок, кто-то заметил, что в моём возрасте от ветрянки можно умереть, а официанты не стеснялись выражать свои эмоции нецензурными словами. Я относилась к этому равнодушно (ничего нового я не услышала и не увидела), пока моя подруга не воскликнула: «О боже, Юля! С тобой ходить, как с обезьянкой!» Вроде ничего такого — вырвалось, я всё понимаю. Но всё лето после этого я если и выходила на улицу, то часа на два, когда темнело. Все дни напролёт я лежала на диване и читала, книги были моим убежищем. Не скажу, что мне было плохо, — мне было спокойно, я не травмировала себя и не потешала окружающих.
Как бы там ни было, я всё равно любила и до сих пор люблю лето и солнце, хотя солнечные ванны могут мне серьёзно навредить, если с ними переборщить. С тех самых 15 лет я каждый год морально готовилась к лету: с одной стороны, я очень его ждала, а с другой — пыталась выстроить непробиваемую внутреннюю крепость. Я хотела на море, носить шорты и открытые платья, но в июне всегда мучительно натягивала джинсы. Были у меня и сарафаны в пол, но у большинства из них открытая спина, и я могла носить их только с распущенными волосами, что тоже доставляло дискомфорт. В те годы на пляж я не ходила. Мои купальные костюмы были довольно несуразными, состояли из трёх частей (цельного купальника, поверх которого я надевала топ и шорты) или же шились на заказ — мне они представлялись скафандром.
К середине лета я раскрепощалась и всё-таки надевала что-то менее закрытое, но старалась ходить так только в компании друзей, потому что чувствовала себя с ними безопаснее. Общественный транспорт я тоже переносила тяжело: на таком маленьком пространстве меня с интересом осматривали — а мне хотелось бежать. Так уж получилось, что я особенно не делилась с мамой своими переживаниями. Да, у меня были срывы, я плакала, а мама пыталась меня утешать, но это случалось редко. Я не хотела огорчать её своими переживаниями, ведь, по сути, со мной всё было хорошо, я не была одинока. Я считаю, что родители мне очень помогли и научили справляться со своими страхами, переживаниями и волнами эмоций.
Всё начало меняться, когда я устроилась на первую серьёзную работу. Мне было 17 лет, меня научили фотографировать, выдали аппаратуру, и я настолько погрузилась в работу, что мало обращала внимания на взгляды людей вокруг. Я чувствовала себя очень занятой и деловой особой, которая не может позволить себе перепады настроения. После этого я проработала ещё несколько лет в разных местах — от салона красоты до яхты. Мне было очень приятно находиться за границей, мне казалось, что там немного лояльнее относятся к особенностям других. Мои ощущения подтвердились, когда я путешествовала по Малайзии и странам Европейского союза. Больше всего мне запомнилась одна ситуация. Рядом со мной на улице стояла женщина, как потом оказалось, американка. Она несколько минут рассматривала мои ноги, а потом всё-таки обратилась ко мне: «Извините, пожалуйста, но мне так нравится ваше тату на ноге! Что это за стиль?» — при этом показывая мою татуировку своему мужу. Для меня это было приятным шоком. Возможно, одной из причин, по которым я переехала за границу, стали как раз эти приятные воспоминания.
Сейчас я живу в Польше. Почему-то именно в этой стране на меня обращают внимание больше всего. Прошлым летом я очень переживала по этому поводу, снова не хотела выходить из дома, в очень жаркую погоду натягивала джинсы, а если всё-таки была в шортах на улице, то слышала аханье и удивлённые восклицания. В какой-то момент я от этого очень устала. Я устала от реакции окружающих, от осуждающих лиц, гримас отвращения, будто я больна чем-то заразным, а главное — устала от своего отношения ко всему этому и от своих депрессивных мыслей.
Я как будто увидела себя со стороны — сутулое, пытающееся спрятаться от всего существо. И я поняла, что мне надо что-то с этим делать, потому что в таком страхе можно провести всю жизнь. Я постаралась представить себя на месте людей, которые видят меня в первый раз, и подумала, что, конечно, меня это тоже удивило бы. Я периодически ловлю себя на том, что могу заглядеться на человека, которого считаю красивым или интересным, выделяющимся из толпы. Он же, в свою очередь, может заметить, что я на него смотрю, и тоже подумать, что с ним что-то не так. Сложно винить кого-то в том, что он смотрит на человека, если он о подобном даже не слышал — хотя мне хотелось бы, чтобы реагировали всё же скромнее.
Пытаясь разобраться в себе, в поиске ответов на свои же вопросы я пришла к тому, что больше не буду прятаться, стесняться и ходить, сутулясь под грузом собственных мыслей. Более того, я поняла, что слишком зациклена на своих эмоциях и переживаниях — а ведь не только у меня есть CMN, таких людей рождается приблизительно 1 на 500 тысяч. Больше всего из-за того, что ты «не такой», ты страдаешь в детском и подростковом возрасте, после чего бывает сложно оправиться. Я поняла, что не хочу сидеть сложа руки, ведь я могу донести до большого количества людей, что такое CMN, показать обладателям этой особенности, что с ней можно счастливо жить.
Я очень счастлива оттого, что помогаю другим стать хотя бы немного увереннее в себе
Я начала со страницы в фейсбуке и фотосессии в непривычном для меня формате: мы делали акцент на тех частях тела, которые я всю жизнь так усердно скрывала. Я написала о себе небольшую историю и начала потихоньку выставлять фотографии, используя хештеги #bareyourbirthmark и #inmyskiniwin. К моему удивлению, на страницу быстро начали подписываться и делать репосты, пользователи активно комментировали посты и писали мне личные сообщения. Вторым шагом стало выступление на главном польском телеканале в утренней программе. Там я немного рассказала о том, что есть такие люди, как я, и это совсем не страшно. После этого также была статья на две страницы в журнале Closer, который издаётся во всех немецкоговорящих странах.
Подписчиков у страницы становится всё больше. Мне нравится делиться своим опытом и переживаниями, меня вдохновляет, когда родители пишут мне, что их детям становится легче, когда они показывают им мою страницу. Я вижу по фотографиям, что ребята начинают ходить в открытой одежде и свободно плавать в бассейне в обычном купальнике, а самое главное, они искренне улыбаются. Я вижу, как люди перестают смущаться и стесняться себя и своего тела. И я очень счастлива оттого, что помогаю другим стать хотя бы немного увереннее в себе.
Сейчас я стою на учёте в Институте дерматокосметологии доктора Ольги Богомолец в Киеве. Также у меня есть врач-дерматолог в моём городе, которому мне надо показываться раз в полгода. Время от времени в моей жизни появляются и другие дерматологи-онкологи, но все как один твердят, что родинки лучше не трогать: любое вмешательство может спровоцировать рак. Хотя совсем недавно я была у одного врача, который практически не скрывал, что удивлён, что я ещё жива, и заявил, что каждая из моих родинок — это «бомба замедленного действия» и что их надо срочно все удалять. Это меня даже немного позабавило.
Я могу открыто сказать, что у меня есть и другие комплексы, над которыми я работаю. Помогает чуть больше усилий, желания, спорта и здорового питания. Но я больше не стесняюсь своей кожи, не комплексую из-за моих родинок. Я принимаю себя такой, какая я есть. Ведь если ты себя не принимаешь и не любишь, то кто будет это делать? Я верю, что нам даётся только то, с чем мы в силах справиться! Я была рождена другой. Вы были рождены другими. Мы все разные. Давайте примем себя и окружающих такими, какие мы есть. Ведь даже на солнце есть пятна.
Фотографии: Юлианна Юссеф, yulianna.yussef/instagram.com