Views Comments Previous Next Search

Хороший вопрос«Предложение „лечить“ аутизм звучит дико»: Аутичные люди о себе
и своей жизни

А также о нейроотличиях, инклюзивности и принятии

«Предложение „лечить“ аутизм звучит дико»: Аутичные люди о себе
и своей жизни — Хороший вопрос на Wonderzine

Интервью: Анастасия Травкина

По данным Минздрава, у одного из ста российских детей может быть диагностирован аутизм. На практике очень многие могут попросту не знать о своей особенности — а мифы и домыслы, окружающие расстройство аутического спектра, мешают изменить ситуацию. Не так давно мы разбирали, что нужно знать об аутизме, а теперь решили поговорить с самими людьми, которым поставили этот диагноз.

«Предложение „лечить“ аутизм звучит дико»: Аутичные люди о себе
и своей жизни. Изображение № 1.

Айман

22 года

блогерка, создательница инициативной группы «Аутичная инициатива за гражданские права» и сайта «Нейроразнообразие в России», активистка движения ЛГБТ-людей с инвалидностью Queer — Peace

Мама называла меня «необычной девочкой». Отец считал, что в моих проблемах виноват недостаток силы воли. Случайно перед одиннадцатым классом я наткнулась на информацию об аутизме и прочла всё, что могла найти в интернете, прошла тесты и поняла, что у меня синдром Аспергера — аутизм без задержки речи. Диагноз подтвердили трое специалистов.

Школа была самым ужасным периодом. Меня травили. Если бы вас на работе били, портили ваши вещи и препятствовали вашему передвижению, сразу бы вмешалось начальство. Но детей не считают за людей — особенно нейроотличающихся. Во время учёбы я постоянно испытывала повышенную тревожность и сенсорную перегрузку. У меня были проблемы с пересказами и с устной речью, а в школе считается, если ты не можешь о чём-то рассказать — то ты этого не знаешь.

У меня есть специальный сайт для новичков о том, что такое аутизм. Детям надо рассказывать об аутизме, но призывать не к жалости и терпимости, а к принятию. Моя школьная история очень сильно напоминает мне о Девятке из Литл-Рока: узнав о ней, я окончательно перестала испытывать стыд за то, что перенесла.

Мне сложно находиться в шумном помещении без наушников: сложно отделить один звук от другого, постепенно начинает казаться, будто мир нереален, я торможу и почти перестаю воспринимать происходящее. Сложно ходить по улице в солнечный день. Я устаю от светящихся гирлянд. Около 30 % аутистов — эпилептики, эти гирлянды вообще могут быть опасны для их жизни.

Меня всегда ставили в тупик вопросы о том, что я чувствую: словами я не думаю, а чувства сложно отделять от физических ощущений. Часто мне приписывают чувства, которые я не испытываю. Неаутичные люди нередко не понимают выражение лица аутистов, а аутисты — выражения лиц нейротипиков. Но при этом непонимание аутистов считается патологией, а то, что нейротипики не понимают аутистов, — нормой. Это последствия парадигмы патологии.

Я могу заниматься аутичными проектами много часов подряд и не могу от них устать. Активизм вне интернета выматывает, но это очень приятная усталость, потому что я обожаю то, чем занимаюсь. Ещё один специальный интерес — это политика, могу говорить о ней часами.

Мой стимминг выражается в том, что бегаю или очень быстро хожу. Качаюсь на качелях. Раскачиваюсь вперёд-назад, когда нет возможности ходить. Трясу ногой или кистями рук. Грызу ногти. Верчу в руках спиннеры, фиджет-кубы, колёса маленьких машинок или маленькие мячики. Перебираю длинные бусы. Жую резинки, специальные грызунки, верёвочки на одежде.

У меня плохая память на лица. Если я вас не узнала, это не значит, что я вас игнорирую. Иногда мне сложно вспомнить, что надо здороваться. Мне сложно понять привычку нейротипиков сводить все аргументы к эмоциям, с ними сложно общаться последовательно. Трудно переносить лёгкие прикосновения, поэтому, прежде чем дотронуться до меня, пожалуйста, спрашивайте разрешения.

Моя девушка тоже аутичная и ей, как и мне, неприятны лёгкие прикосновения, так что в сексе проблем нет. У многих моих аутичных знакомых проблемы начинались тогда, когда они пытались терпеть неприятные ощущения. Многие аутичные люди, которые могут притворяться (а притворяться могут далеко не все), идут на это от отчаяния.

Всю жизнь я старалась соответствовать нейротипичным стандартам, но поняла, что те черты моей личности, которые нравятся мне больше всего, — часть «аутизма», это помогло мне принять себя. Я узнала, что есть и другие люди, похожие на меня, и нашла друзей, которые меня понимают. Я считаю, родители должны открыто говорить детям об их диагнозе. Я не считаю аутизм болезнью. Аутизм — часть моей личности, он влияет на то, как я мыслю и воспринимаю информацию, общаюсь. Для меня предложение „лечить“ аутизм звучит дико». Как будто я перестану существовать и меня заменят кем-то, кто больше соответствует норме.

Эми

34 года

активистка движения за гражданские права и права людей с инвалидностью

Меня диагностировали как аутичного человека в два года. У меня есть и другие инвалидности. Я никогда не разговаривала. Я могла сказать пару слов, но это не было речью. Иногда после припадка я могу произносить слова, например своё имя. Но я этого никогда не помню. Никто не верил, что я смогу овладеть речью. И даже после того, как я научилась печатать, люди смотрели на меня и считали, что у меня не может быть никаких мыслей. Такое случается до сих пор — эйблизм очень распространён.

Я не использую термин «невербальный аутичный человек». Есть серьёзное различие между понятиями «невербальный» и «неговорящий». Быть «вербальным» — значит быть способным выражать мысли, и это я могу, но не посредством устной речи. Я всё ещё во многом ориентируюсь на выражения лица и улыбку во время общения. Я не всегда печатаю дома, среди близких (мы знаем друг друга достаточно долго, поэтому нам не всегда нужны слова). Кроме того, печатать утомительно. Я использую этот навык, чтобы вести блог и заниматься активизмом онлайн или в личных беседах. Это может перегружать, так что вне этих ситуаций я предпочитаю другие способы общения.

Не уметь печатать — не самая большая проблема. Самая большая проблема — это когда тебя не слышат или вовсе не уважают. Все так или иначе общаются, а отрицать право на коммуникацию недопустимо. Я не говорю, я не хочу говорить, но я хочу, чтобы меня уважали и чтобы ко мне прислушивались — какой бы способ я ни выбрала.

Слушайте детей. Слушайте взрослых. Слушать нужно, используя все свои органы чувств, так как аутичные люди могут использовать для общения их все. Исходите из того, что они компетентны, что у них есть знания и опыт. Аутичные дети и взрослые не должны делать всю работу за вас. Мы все разные, и каждому есть что предложить. Если то, что мы предлагаем, не укладывается в рамки «нормальности общества», это не значит, что мы не правы или ничего не стоим. Не ценить нас самих по себе такими, какие мы есть, — эйблизм и неуважение к человеку.

«Предложение „лечить“ аутизм звучит дико»: Аутичные люди о себе
и своей жизни. Изображение № 2.

Рина

17 лет

школьница

Меня диагностировали в пять лет, а узнала об этом я в одиннадцать. Я всегда понимала, что отличаюсь от остальных, просто не знала названия этого состояния. К моим особенностям относились скорее положительно: давления и подстраивания под нейротипиков не было. Родители мне не помогали понимать других людей, считая, что я способна сделать это сама. Это правда: если человек мне нравится (или я от него могу что-то получить), то я практически без проблем могу общаться с ним, несмотря на нейротип.

Нейротипики слишком шумные и импульсивные. Я заметила, что мы, аутисты, почти всегда думаем, прежде чем что-то сказать или сделать, а нейротипики руководствуются порывами и инстинктами. Мне кажется, это скорее их недостаток, чем преимущество. Я не понимаю сарказм, когда люди говорят одно, а подразумевают прямо противоположное и смеются над этим. Я считаю его проявлением лжи, в которой нет ничего смешного. В остальном юмор понимаю неплохо.

Мне приятно общаться с добрыми и честными людьми, которые не насмехаются над моими особенностями и принимают меня такой, какая я есть. Если среди них есть нейротипики — значит, и с ними можно найти общий язык, почему нет.

Учиться трудно не было. Труднее всего было выносить шум, поэтому в восьмом классе я перешла на домашнее обучение. Учителя меня любили и хвалили за хорошие оценки. Одноклассники в начальной школе тоже любили, потому что считали меня намного умнее них. Когда в средней школе у ребят появились другие идеалы, они начали ругаться матом и шуметь, я этого стерпеть не смогла. Они начали меня травить из-за того, что я на них жаловалась, не соглашалась с их поведением. Мои особенности они воспринимали как чудаковатость, но не более.

Мне может быть очень смешно, но лицо «невесёлое», а что внутри происходит, никто не знает. Когда я говорю человеку, что люблю его, по мне это не всегда видно, так как интонация не похожа на нейротипичную. Я только словами эмоции и выражаю. А вот эмпатия у меня действительно отсутствует. Она проявилась только один раз, когда моего любимого персонажа из игры раздавило под гидравлическим прессом, я несколько дней не могла прийти в себя. С реальными людьми такого никогда не было.

У меня бывают мелтдауны при сенсорных перегрузках из-за громких звуков, резких запахов, слишком яркого света. Большую часть времени я хожу в наушниках. Они не очень хорошо помогают, у меня слишком острый слух, но с ними лучше, чем без них.

Я оканчиваю одиннадцатый класс. Бывает трудно начать заниматься и готовиться к экзаменам, но сам процесс протекает достаточно легко. Не знаю, куда поступать, но точно знаю, что выберу заочное или дистанционное обучение. Я бы хотела заниматься делом, которое не требует общения с большим количеством людей. Мне нравится рисовать, писать стихи, переводить разные тексты с польского языка — он когда-то был моим специальным интересом. У меня их несколько: история СССР тридцатых годов, серия игр «Danganronpa» и моя девушка, которую я очень люблю. Вот такой компот.

Считается, что аутисты обладают низким интеллектом, но это вообще не так. И ещё мне досаждает миф о том, что неговорящие аутисты обязательно «умственно отсталые». На самом деле если неговорящего аутиста научить писать и дать бумагу с карандашом — он много интересного расскажет. Не всем удобно говорить вслух.

Мишель

43 года

юристка, защитница прав людей с инвалидностью

Я начала понимать, что аутична, когда мне было уже за тридцать. В детстве я временами чувствовала себя другой. Но я всегда могла преодолевать трудности, пока не родила пятого ребёнка — тогда я столкнулось с серьёзными сенсорными перегрузками и нарушением функционирования. Пятый ребёнок был уже вторым аутичным среди моих детей, так что у меня стала складываться картина наших общих особенностей. Ещё в это время мне повезло встретить много аутичных взрослых, которые помогли мне лучше понять себя.

У меня шестеро детей. Двое тоже аутичные, один биполярный, у одного — тревожное расстройство. Говорят, что ещё двое «развиваются типично», но я не уверена… Может быть, они недостаточно отличные, чтобы их диагностировали?

Иногда родительство кажется мне трудным. Когда мои потребности и потребности детей сталкиваются, мне приходится «задвигать» свои. Обычно для меня это заканчивается перегрузкой. Иногда мы не до конца понимаем друг друга — и это непонимание не только между мной и предположительно нейротипичными детьми, а между всеми нами. Мы пытаемся общаться благожелательно, стараться достигнуть согласия. У каждого свои трудности: надо быть внимательными к потребностям другого, даже если мы их не совсем понимаем.

Я предпочитаю концепцию «различий и сходств»: мы все чем-то отличаемся и у всех есть нечто общее. Если дети понимают это, если их поощряют искать действительно общий язык для коммуникации — то мы движемся к более инклюзивному обществу.

Я люблю узнавать новое. И хотя у меня две учёных степени, система высшего образования мне не нравится. Она не подходит моему стилю обучения, и я дольше других делаю работу. Я не получаю блестящих отметок, но всё сдаю. Моя профессия подразумевает общение с политиками и чиновниками, чтобы усовершенствовать инклюзию и добиться равенства для людей с инвалидностью, работу с соцсетями, наполнение сайта, проведение семинаров об аутизме и нейроразнообразии, индивидуальную адвокатскую помощь и консультирование, а также помощь людям в самозащите в школе, вузе, на работе. Не думаю, что моя деятельность — это такой маркер успешности. Не то, что мы делаем, делает нас ценными: каждый из нас ценен, просто потому что жив.

Было бы здорово, если бы нейротипичные люди изменяли среду, делая её более дружелюбной для аутичных людей. Для начала хорошо было бы сделать музыку и голоса чуть тише, а свет чуть приглушить. Нейротипичные люди, которые хотят понять и поддержать аутичных людей, должны слушать их. Читать, что мы пишем, ходить на наши семинары, слушать наши подкасты, смотреть наши видео. Мы рядом, и мы хотим, чтобы нас услышали. Не слушайте неаутичных профессионалов и «экспертов»: их знания теоретические и часто неправильные.

Мой совет молодым аутичным людям — познавайте себя и ищите способы хорошо прожить собственную жизнь. Лучший способ сделать это — быть среди других аутичных людей, вживую или онлайн. Очень полезно знать таких же, как вы, и приобретать общий опыт.

«Предложение „лечить“ аутизм звучит дико»: Аутичные люди о себе
и своей жизни. Изображение № 3.

Автоном

19 лет

студент-аниматор

Найти информацию об аутизме и понять, что я тоже отношусь к спектру, удалось совсем недавно. Теперь мне понятно, как работает моя нервная система, стало легче избегать опасных ситуаций. Мать требовала от меня быть «нормальным», тихим, не стиммить, раболепно слушаться. Она ругалась, говорила, что я сумасшедший. Часто била подручными предметами или руками. Выгоняла из дома. Летом я часто ночевал на крыше, в холодное время — у подруг. Я переживал сначала, плакал, просился домой. Повзрослев, охладел к ней и переехал к бабушке. С тех пор моё состояние улучшилось, гораздо реже стало мелтдаунить. Но до сих пор я физически не могу громко кричать: мать приучила вести себя тихо.

Одноклассники травили из-за «странного» поведения. Я задавал вопросы, если мне было что-то непонятно, и спорил с учителями, когда они вели себя несправедливо. В начальной школе я часто залезал под парту и мяукал на уроках. Однажды во время эхолалии я повторял имя своей одноклассницы и говорил, что она мне нравится — но мне просто нравилось сочетание звуков в этой фразе. Ещё как-то одноклассники меня чуть не избили в туалете из-за стимминга.

Я очень тактильно чувствительный. Часто отвергаю объятия и рукопожатия, что считывают как грубость. Ненавижу громкие звуки и яркий свет, от этого могут случаться мелтдауны. Когда они происходят, мозг буквально плавится: всё слишком яркое, слишком шумное, все хотят обидеть. Наилегчайшее раздражение вызывает такой резонанс в голове, что ты не выдерживаешь и срываешься, делаешь всё возможное, лишь бы утихомирить источник этого ужаса, даже если для этого понадобится наорать на человека, испортить мебель или кого-то ударить.

Я часто не могу себя контролировать во время перегрузок и в лучшем случае просто грублю ближайшему человеку. Потом за это становится стыдно, конечно, и я извиняюсь. Моё пограничное расстройство только усложняет взаимодействие с людьми и работу над поведением. Я очень стараюсь исправляться.

У меня есть трудности с распознаванием чужих мотивов и мыслей. А вот чужие эмоции я чувствую даже, пожалуй, слишком ярко (гиперэмпатия, спасибо аутизму). Вообще я очень неконфликтный человек, ненавижу ссоры и драму.

Часто мой диагноз используют как оскорбление. Лица этих людей, когда я осведомляю их о своём аутизме, великолепны. Не люблю, когда люди громко и быстро разговаривают и преждевременно лезут с физическим контактом: я люблю тактильные штуки, но в определённых обстоятельствах и в определённом состоянии.

Мой основной специальный интерес — рисование, мультипликация и комиксы. Мне хочется знать как можно больше хороших произведений и черпать оттуда знания, эмоции и технические приёмы. Планирую работать в этих сферах: учусь на дистанционных курсах по анимации. Особых сложностей нет, я просто молча выполняю все задания и стараюсь ни с кем не разговаривать, чтобы не сболтнуть лишнего. Укулеле и рисование — мои основные виды стимминга. Кроме диджитал-графики мне нравится размашисто писать акварелью и рисовать маркерами и цветными ручками. Ещё настукиваю ритмы и жую карандаши и наушники.

С незнакомыми мне удобно общаться текстом. Мне нравятся негромкие люди, которые много, но небыстро разговаривают, люблю быть в позиции слушателя. Мне удобно рисовать и одновременно слушать человека, но часто это принимают за грубость.

Фотографии: Toys on fire, sergojpg – stock.adobe.com, Anton – stock.adobe.com, diamant24 – stock.adobe.com

Рассказать друзьям
171 комментарийпожаловаться

Комментарии

Подписаться
Комментарии загружаются
чтобы можно было оставлять комментарии.