Views Comments Previous Next Search

Личный опытНедочёрно-белый мир: Как я живу без зрения

Брайлист Оксана Осадчая о том, как чувствуют себя люди, которые не видят

Недочёрно-белый мир: Как я живу без зрения — Личный опыт на Wonderzine

Текст: Гаяна Демурина 

инклюзивных программ становится всё больше, а в наступающем году в кинотеатрах даже появится оборудование для снабжения фильмов субтитрами и тифлокомментариями. Но отношение к людям с инвалидностью не выглядит оптимистичным. С одной стороны, людям с особенностями зрения внушают, что полноценная жизнь не для них, пытаются всячески ограничить, намекая, что в мире, где львиную долю занимает визуальная информация, им не справиться. С другой — стараются чрезмерно «помочь» даже там, где человек отлично справляется сам, а чьё-то рвение принесёт ему только вред. Студентка Оксана Осадчая рассказала о своих проектах для помощи брайлистам и о том, с какими стереотипами до сих пор приходится сталкиваться.

Недочёрно-белый мир: Как я живу без зрения. Изображение № 1.

 

С детства я ощущаю и представляю окружающий мир совсем не так, как большинство людей. Информация, которую можно получить наиболее простым способом — с помощью зрения, — мне недоступна. Эта особенность у меня с рождения. Я родилась раньше срока, на 28-й неделе беременности, и вскоре у меня диагностировали ретинопатию недоношенных. Это состояние означает, что орган не успел до конца сформироваться и окрепнуть и возможны разные нарушения в дальнейшем. Например, полное отслоение сетчатки, что и произошло со мной.

В первые месяцы жизни я была очень болезненным ребёнком. Выявить проблемы со зрением и начать сразу их решать было невозможно — сначала надо было спасти мне жизнь. Естественно, любой родитель, который узнал, что у его ребёнка есть особенности зрения, пытается тут же понять, что можно с этим сделать. Мои родители не исключение, но в нашем случае сразу стало ясно — заниматься восстановлением уже поздно. Поэтому родители не стали растрачиваться на поиски средств, которые мне всё равно не помогут, и приняли ситуацию как есть. В конце концов, если один врач говорит тебе «нет», другой, третий, то вскоре понимаешь: может, стоит перестать биться непонятно за что и начать просто жить?

 

Недочёрно-белый мир: Как я живу без зрения. Изображение № 2.

Недочёрно-белый мир: Как я живу без зрения. Изображение № 3.

 

Если характеризовать мою особенность точнее, то я незрячий человек с остаточным зрением. Такие люди могут, например, хорошо ориентироваться в знакомых помещениях без трости, распознают светотени.

 

 

Так как я различаю тёмное и светлое, представления о цвете у меня ограничиваются в основном чёрным и белым, а другие оттенки относятся к «недобелым» или «недочёрным», как, например, коричневый. Это прикольно и меня вполне устраивает — но поскольку я учусь на филолога, было бы интересно понять, как мне или таким же ребятам, как я, описать разные цвета.

Рефлексировать над своими ощущениями, над тем, как я воспринимаю мир, даже в сознательном возрасте я начала не сразу. При этом я понимала, что чем-то отличаюсь от других людей, но меня это никогда особо не тревожило. Ведь есть, допустим, люди с тёмными волосами, с разной формой носа и так далее — это особенности, которые не делают человека лучше или хуже. Они просто есть. Поэтому моя особенность меня тоже не удивляла. Однажды, когда мы поехали на олимпиаду по литературе, друг спросил меня: «Интересно, как ты себе всё представляешь?» Я тогда была в девятом классе, и меня этот вопрос даже возмутил. Говорю: «В смысле как? Так же как все». После олимпиады я начала общаться с разными людьми и, наблюдая за тем, как ребята что-то обсуждают, делятся впечатлениями, стала задумываться: действительно, а как те или иные вещи себе представляю я? Отчасти разобраться в этом помогали книги.

Этим летом огромное впечатление на меня произвела книга Ольги Скороходовой «Как я воспринимаю, представляю и понимаю окружающий мир». Скороходова пишет, как она определяет какие-то абстрактные явления, как поэзия помогает ей понять вещи, связанные с природой, как она воображает цвета, не видя их. В отличие от меня, у неё не было ни ощущения света и темноты, ни слуха, но это не мешало ей представлять себе звуки. А вот описание каких-то других вещей из её книги я запомнила хуже — помешал собственный устойчивый образ, созданный ещё в детстве. Например, облака для меня — резиновые бочки с дырочками, как у лейки. Тучи, как мне рассказывали, большие, а сильный дождь напоминал что-то вроде душа. Вот и получился такой образ.

 

Недочёрно-белый мир: Как я живу без зрения. Изображение № 4.

Недочёрно-белый мир: Как я живу без зрения. Изображение № 5.

Недочёрно-белый мир: Как я живу без зрения. Изображение № 6.

 

Как-то я задумалась, каким способом можно вообразить радугу. Кто-то из друзей пытался описать её через семь нот, но это объяснение показалось мне некорректным. Если ноты озвучить одновременно, получится какофония, воспроизводить по отдельности — тоже ничего не выйдет. Всё же они довольно сильно отличаются друг от друга, и переход выйдет не таким плавным. Один мой преподаватель недавно предложил представить радугу как воротник, сшитый из разных тканей, каждая из которых плавно переходит в другую. Такое объяснение мне очень понравилось. Бархат постепенно превращается в шёлк, а шёлк сменяется чем-то ещё. А главное — образ отлично передаёт суть радуги и понятен тем, кто живёт тактильными ощущениями, особенно если человек не слышит. 

Каких-то нетактичных высказываний или неуместного поведения со стороны окружающих я особенно не замечала, так как училась в спецшколе для незрячих и слабовидящих людей. Часто внимание на своих особенностях акцентируют сами незрячие или слабовидящие. Я, например, спокойно использую слово «смотреть», потому что живу в социуме и стремлюсь приблизиться к нему, а не отдалиться. Даже если информация, которую другие получают с помощью глаз, даётся тебе через руки, нет ничего зазорного в том, чтобы сказать «я смотрю». Такие фразы, как «слушать фильм», просто режут слух и создают неприятное впечатление. Да и какой смысл себя отгораживать? Но некоторых, наоборот, мой подход раздражает.

Всё зависит от того, как относиться к ситуации. Бывает, родители с детства внушают ребёнку, как ему не повезло, какой он несчастный. Тратят всё время на операции, в итоге упускают момент, когда нужно было заниматься его обычным развитием. У таких незрячих людей формируется особенное отношение к себе, иждивенческая позиция, представление, что им все должны. Всё-таки главное, на мой взгляд, не зацикливаться на проблеме. Если ещё можно что-то сделать, нужно пробовать. Но и впустую тратить драгоценное время детства, когда закладываются черты характера, тоже нельзя.

После школы некоторых трудностей в общении избежать всё же не удалось. Особенно с незнакомцами. Больше всего удивляют люди в метро. Некоторые из них, когда подмечают мою особенность, могут подойти и прямо сказать: «Я вам советую употреблять облепиховое масло. Оно полезно для глаз». Совершенно незнакомые люди! Такой бред. 

 

Недочёрно-белый мир: Как я живу без зрения. Изображение № 7.

А буквально на днях в вагоне ко мне обратилась пожилая женщина: «Напишите письмо Мулдашеву. Он возвращает людям зрение!» Я говорю: «Да мне это, в общем-то, не надо» На что она отвечает: «Ну что вы, как можно так говорить?!»

Если человек относится к тебе холодно, это не обидно, потому что, в конце концов, может, ему просто некомфортно с тобой. А когда всякие сердобольные старушки, пьяные, да и просто прохожие начинают проявлять излишнее внимание (вряд ли это можно назвать беспокойством и заботой, ведь они тебя даже не знают), это мешает. Люди просто не понимают — резкие движения могут испугать, тем более когда ты человека не видишь. Хватают за руку, стараясь якобы оградить от опасности. Я жёстко реагирую на такое, а они потом обижаются — хотели же помочь, а я неблагодарная. Мою подругу тоже часто хватают за руку, а вот друга как-то меньше. Мне кажется, по отношению к незрячим девушкам такое поведение проявляется чаще. Наверное, думают, что мы совсем слабенькие, сами не справимся. И всё-таки я считаю: если хочешь кому-то помочь, прежде всего убедись в том, что человек нуждается в твоём участии. Достаточно просто спросить. Такие люди тоже попадаются — им я могу сказать: «Нет, спасибо, я сама», — и они отстают.

Но особенно неприятно, когда в метро или в другом общественном месте тебе пытаются сунуть в руки деньги. Как будто трость в руках по умолчанию заставляет меня чего-то просить у других. Я сразу же довольно резко возвращаю деньги и говорю, что могу заработать их собственными силами. Жалость вообще ужасно унижает. Все люди, конечно, разные, но для меня очень важно чувствовать себя такой же, как и остальные. Я живу обычной жизнью: делаю что хочу, могу пойти, куда захочу. Поэтому когда начинают говорить: «Ой, а как же ты так живёшь, бедненькая-несчастненькая», — это вызывает только отторжение. 

Причём такое отношение встречается и у сверстников. Общение с одной подругой мне пришлось свести к минимуму из-за того, что как только я использовала слова типа «смотреть», она отвечала что-нибудь в духе: «Как жаль, что ты не сможешь это увидеть». Было очень неприятно. В дружбе всё-таки ценятся личные качества человека, может быть, какие-то знания или умения — а тут тон был таким, как будто самое главное во мне — особенность зрения. Если так, тогда нам просто не по пути. В романтических отношениях то же самое. Мне важно, чтобы партнёр, независимо от того, есть ли у него какие-то физические особенности, в первую очередь видел во мне человека и любил просто за то, что я есть, а не из жалости. У меня был молодой человек, тоже брайлист. Он замечательный и очень самостоятельный. Но пришлось расстаться из-за его родителей.

 

Однажды, когда я сказала парню, что никогда не ездила на море, он решил, что мы обязательно там побываем. Для нас это не проблема, в незнакомом месте можно всегда спросить, как пройти, а потом ты просто запоминаешь дорогу. Когда о планах узнали его родители, они отреагировали неадекватно, стали говорить: «Зачем вам на море? Вы же его всё равно не увидите». И подобных замечаний с их стороны про поездку (и не только) было довольно много. Хотя в нашем случае физические ощущения даже важнее: ты не можешь увидеть фотографию, но можешь уловить запахи, звуки, прочувствовать приливы и отливы.

Я безумно полюбила волны. Специально становилась у кромки воды и следила за тем, как мелкая галька то отходит от ног, то возвращается обратно. Простое описание и рядом не стояло с этими ощущениями. Мы вернулись, и несмотря на то, что нам было хорошо вместе, я поняла, что не хочу портить себе жизнь. Потом его родители сказали бы, что я неспособна воспитывать детей, что мы оба ни к чему неспособны и нужно сидеть дома, чтобы они не переживали.

 

Недочёрно-белый мир: Как я живу без зрения. Изображение № 8. 

Недочёрно-белый мир: Как я живу без зрения. Изображение № 9.

 

В городе я спокойно ориентируюсь, в зависимости от того, насколько знаю место. Сначала спрашиваю дорогу у прохожих. Если это небольшой участок пути, по которому я пройду ещё не раз, сразу подмечаю, как идти. По улице я всегда хожу с тростью.

 

Недочёрно-белый мир: Как я живу без зрения. Изображение № 10.

В университете тоже ведь есть люди, которые не знают меня, и мы можем налететь друг на друга. А так шансы снижаются. С помощью трости я смотрю под ноги и потихоньку запоминаю дорогу. В другой раз спрошу не сразу, а только если возникнут сомнения. Через какое-то время спрашивать уже не приходится, ты полностью знаешь маршрут. В метро ориентироваться ещё проще — на мой взгляд, это самый доступный и логичный вид транспорта. Ты выходишь из вагона, либо слева, либо справа от тебя эскалатор. Между колоннами — лестницы на переход. Когда я иду вдоль колонн, в одной руке держу трость, а другой «осматриваю» колонны. Иногда замечаю там красивые орнаменты — цветочные или геометрические. Если бы я была несамостоятельной и всё время ходила с кем-то за ручку, я бы знала о мире гораздо меньше и полностью зависела бы от окружающих. 

Что касается удобства транспортной инфраструктуры для незрячих, в некоторых регионах, например, действует система «Говорящий город»: у тебя есть специальное устройство, и когда подъезжает наземный транспорт, оно сообщает тебе, что это за автобус и куда он идёт. Бывают и звуковые табло на остановках, где можно нажать кнопку и послушать, когда подъедет какой автобус, но даже в столице это пока не очень развито. Зато в Москве во многих местах лежит тактильная плитка. Она рельефная, размечена всякими полосками или ромбиками и помогает понять направление. Например, ты спускаешься в переход и по этой плитке находишь вход в метро. Нужно разбираться в этих обозначениях, чтобы понять, что к чему, но в целом это удобная система.

Есть ещё, конечно, приложение, которое позволяет следить за остановками. Многие проблемы сейчас можно решить без существенных физических и денежных затрат — достаточно создать полезное приложение. Одна моя знакомая брайлистка хочет адаптировать таким образом схему метро для незрячих. Сейчас, допустим, то же приложение «Яндекс. Метро» толком не озвучивается программами экранного доступа. Максимум, что можно узнать там, — время в дороге от одной станции к другой, но совершенно непонятно, о каком из путей идёт речь (ведь маршруты могут быть разными). Она хочет сделать схему «Яндекс. Метро» удобной и доступной для незрячих. А я хочу предложить кому-нибудь создать приложение, которое бы оповещало о светофорах. Если в Москве есть звуковые светофоры, то в регионах с этим проблемы. В совсем маленьких городах на такое оборудование не всегда есть деньги.

Не могу сказать, что моя жизнь сильно отличается от жизни среднестатистической девушки. Как и остальным студенткам, мне приходится готовиться к парам. Чтобы прочитать что-то из художественной литературы, я сначала иду в библиотеку РГБС. Там много брайлевских книг.

Недочёрно-белый мир: Как я живу без зрения. Изображение № 11.

Недочёрно-белый мир: Как я живу без зрения. Изображение № 12.

Я не очень хорошо воспринимаю информацию на слух, поэтому аудиокнигами пользуюсь реже. Если нужно срочно прочитать какой-то текст, чтобы написать по нему проверочную работу, то совмещаю — читаю и слушаю параллельно. Читать ради собственного удовольствия не всегда удаётся. Но летом я прочитала «Анну Каренину», этот роман занимает 15 брайлевских книг, а «Война и мир» — 29. Для чтения статей в PDF я пользуюсь программой FineReader, чтобы распознать текст и вывести его в вордовском документе, который затем озвучивается. Иногда я подключаю брайлевский дисплей — это специальная консоль, которая соединяется с компьютером и передаёт текст шрифтом Брайля. На дисплее помещается одна строка текста. Часто что-то в таком виде читать неудобно, поэтому если текст не слишком большой, но сложный для понимания, я печатаю его на специальном принтере. 

Многие ошибочно считают, что шрифт Брайля — это отдельный язык. Но на самом деле это не язык, а именно шрифт, который кодирует каждую букву шеститочием. Для всех символов свои комбинации. Версия шрифта Брайля есть для разных языков — они немного различаются между собой, но основные знаки совпадают, а для дополнительных опять же есть специальные комбинации точек. Это не так сложно, как кажется, и нужно просто запомнить обозначения. Мой преподаватель по французскому выучил Брайль. Он как-то сказал, что хотел бы проверять мои тетради. Меня это очень порадовало, потому что раньше я сдавала задания в электронном виде. А когда работает моторная память, слова лучше запоминаются, да и вообще в перспективе хорошего знания языка тот способ был не самым надёжным.

Сейчас вместе с научным руководителем я занимаюсь созданием хрестоматии древнерусских текстов, чтобы потом издать её и по Брайлю, и в плоскопечатном виде. Тогда хрестоматия будет доступна не только школьникам и студентам, которым она нужна, но и преподавателям, которые с ними работают. Конечно, подобных специалистов немного, но они имеют такое же право на доступ к источникам, как и все остальные. Этот проект — продолжение моей прошлогодней курсовой работы. Вместе с научным руководителем мы разработали систему брайлевского шрифта, которая позволяет читать древнерусские тексты. Для нашей системы было важно, чтобы знаки содержались не строго в одной клетке, а двух, если необходимо. Это не самая традиционная запись текста. Поэтому такую древнерусскую систему могут принять в штыки (брайлисты старой школы стараются сильно экономить место и бумагу). Но мы старались ещё и упростить дело технически: если впихнуть всё в одну клетку, потом пришлось бы думать, как правильно отобразить эти знаки в цифровом виде, как их печатать, чтобы ничего никуда не съехало. А в нашей системе уже есть все печатающиеся знаки, просто расположены они иногда в двух клетках.

Идея проекта пришла мне в голову ещё в школе, когда я участвовала в олимпиаде по русскому языку. Нужно было перевести какой-нибудь отрывок из «Повести временных лет» на современный язык. Но на слух это было неудобно воспринимать и как-то даже непрофессионально. Хотелось знать, какой здесь знак, почему он тут пишется, как это всё менялось. Кроме того, олимпиадные задания не дублировались шрифтом Брайля. И нужно было потратить какое-то время на техническую подготовку: списаться с оргкомитетом, сказать, что мне нужны определённые условия. Какие-то олимпиадные задания невозможно было выполнить даже с помощью компьютера. Например, если была большая сравнительная таблица или нужно было сопоставить текст с иллюстрацией к нему. В таких случаях я часто теряла баллы. Не было предусмотрено никакой замены для слабовидящих, никто об этом особо не беспокоился.

Сейчас оргкомитеты олимпиад, в том числе всероссийской, наконец задумались о создании условий для незрячих школьников. Пока разработки действуют только в Москве, но надеюсь, пойдут и дальше. Сейчас речь идёт о том, чтобы сделать олимпиадные задания доступными на шрифте Брайля, как это уже произошло с ЕГЭ. В январе я буду проводить занятия по древнерусскому в интернате для незрячих, расскажу о нашей системе, объясню, какие обозначения мы ввели.

Если бы сейчас мне предложили какую-то операцию, не думаю, что я бы согласилась. Одно дело, когда всё происходит в детские годы и у тебя ещё не сформировалось восприятие мира, другое — когда ты уже сознательном возрасте и мозг привык воспринимать информацию иначе, через органы осязания и обоняния, не обращаясь к зрительному каналу. Кроме того, я не считаю свою особенность болезнью, которую нужно лечить. В моём случае это не причиняет мне никаких физических страданий, не заставляет меня постоянно бегать по врачам или опасаться за свою жизнь. Я просто живу со своей особенностью и чувствую себя счастливым человеком.

Недочёрно-белый мир: Как я живу без зрения. Изображение № 13.

Рассказать друзьям
5 комментариевпожаловаться

Комментарии

Подписаться
Комментарии загружаются
чтобы можно было оставлять комментарии.