Views Comments Previous Next Search

Книги«На моём месте» Евгении Воскобойниковой: Глава о восприятии инвалидности

Ведущая «Дождя», активистка и модель о жизни после аварии

«На моём месте» Евгении Воскобойниковой: Глава о восприятии инвалидности — Книги на Wonderzine

 

В начале декабря в издательстве «Индивидуум» выходит книга «На моём месте. История одного перелома», совместно написанная Евгенией Воскобойниковой и журналисткой Анастасией Чуковской. Евгения Воскобойникова — телеведущая, активистка и модель, которая в двадцать два года вместе с подругами попала в автомобильную аварию и теперь вынуждена передвигаться в инвалидном кресле. Приводим отрывок из главы «Пошевели пальчиком», в котором Евгения рассказывает, как она оформляла инвалидность и с какими предубеждениями сталкиваются люди с инвалидностью в России.

«На моём месте» Евгении Воскобойниковой: Глава о восприятии инвалидности. Изображение № 1.

Глава 6. Пошевели пальчиком

Я вернулась домой обессиленная. Я больше не могла задаваться вопросом, что дальше. Мне хотелось взять паузу, чтобы понять, а что теперь — раз никакие врачи, физиотерапевты, чудодейственные тренажёры и преподаватели лечебной физкультуры мне не помогают. Наверное, правы ребята. Чем скорее я признаю, что ничего нельзя сделать, тем легче мне станет дальше жить. Пока я не вылезала из больниц, мой брат женился. У близких жизнь продолжалась. Я понимала, что и моя тоже должна продолжаться. Тем временем моя героическая мама в перерывах между работой проходила через огонь и медные трубы в собесах и соцстрахах — пришла пора оформлять инвалидность. Инвалидность. Я пыталась примерить это слово на себя, но у меня не получилось. Какой же я инвалид? Неужели так бывает? А что это значит? Сама мысль, что я должна просить признать себя зависимой, требовать пенсию 6 500 рублей в месяц, меня угнетала. Но ещё больше угнетало то, что не каждый может добиться такой чести от государства.

Предстояло собрать огромное количество новых справок, хотя мои выписки из больниц и реабилитационных центров, снимки и МРТ — это уже тяжеленная папка. Дома звучало бесконечное «Алло, здравствуйте, Вадим Петрович? Вадим Петрович, это Елена, мама Жени Воскобойниковой, вы помните нас? Да, Вадим Петрович, перезвоню. Когда вам удобно?» С каждым из моих врачей предстояло заново встретиться, попросить выдать новые бумаги, чтобы дата экспертизы стояла сегодняшняя. Маме приходилось бегать по разным этажам больницы — то печать поставить, то подпись переделать, то с печатью ошиблись, надо заново, а вот заметили опечатку. Жуткая бумажная волокита. Надо было собрать как можно больше доказательств, что с моим диагнозом жить невыносимо. С этим личным делом предстояло отправиться в поликлинику на специальную комиссию. Я себе это не так представляла. Мне казалось, что всё должно было уже произойти. Я думала, что наиболее безболезненно и логично это можно было сделать так: врачи сообщают в специальную службу, что появился такой пациент, секретарь принимает все документы, и вот нам перезванивают и говорят: «Всё готово. Вам удобно забрать у нас или нам отправить курьера?» Казалось бы, что может быть проще? Но на деле всё было иначе.

Сначала выяснилось, что я не была прикреплена к своей поликлинике. Неудивительно, ведь я почти никогда не болела. Мне предстояло прикрепиться. Чтобы прикрепиться, надо лично появиться в регистратуре. А чтобы лично появиться в регистратуре, надо прийти в поликлинику. Но как? Пандуса нет, лифта нет, как после регистрации попасть на комиссию на третьем этаже, я не знаю. В итоге мама проходила за меня все эти круги российского ада, так хорошо знакомые каждому участнику этого процесса: «Женщина! Куда вы лезете?», «А кто последний?», «Вы за кем занимали?», «Можно я зайду — мне только спросить», «Мужчина с портфелем куда-то ушёл, значит, моя очередь». И наше с мамой любимое: «Женщина! Вас тут не стояло!»

Можно было организовать приезд комиссии на дом. Надо было подгадать, когда все три врача смогут совпасть по расписанию. Сердобольный терапевт подсказал: «Не забудьте им заказать такси до вашего дома и обратно, пешком они к вам не пойдут. Бахилы купить не забудьте, обувь они снимать не будут. И попросите Женю вести себя потише. Если может — пусть заплачет. И пусть ни в коем случае не выезжает из комнаты их встретить — надо показать, какая она немощная». Две пожилые дамы и пожилой господин обступили меня в нашей гостиной и начали задавать вопросы:

— Женя, пошевелите ногой, пожалуйста. Не можете? Точно не можете?

— А сейчас? Давайте попробуем. Ну хотя бы пальчиками чуть-чуть.

Я смотрела на них, как на идиотов. Мне было за них стыдно. Я понимаю, что это их работа, но ведь это просто абсурд. В результате мне дали инвалидность I группы только на год. Как будто с диагнозом «разрыв спинного мозга» в один прекрасный день я встану и пойду, а свою пенсию буду тратить на педикюр и скрывать это. А потом буду снова садиться в свою коляску, чтобы притвориться инвалидом и попасть по квоте в санаторий. Но не в Москву, это только для москвичей. И не в Крым — это тоже только для москвичей. А куда-нибудь неподалёку и не по профилю. Первые три года инвалидность мне продлевали только на год.

 

«На моём месте» Евгении Воскобойниковой: Глава о восприятии инвалидности. Изображение № 2.

«На моём месте» Евгении Воскобойниковой: Глава о восприятии инвалидности. Изображение № 3.

Раньше на меня смотрели с восхищением — как я иду по подиуму, как позирую фотографу. А сейчас на меня смотрят с неподдельным ужасом, будто я заразная

 

Как-то раз позвонила подруга. Я сидела дома, делала завтрак, смотрела из окна — валил снег. Подруга звонила с улицы, она еле успевала на работу.

— Ну ты представляешь, такая слякоть, я на каблуках, несколько раз чуть не упала! Вся взмокшая влетела наконец в маршрутку, водитель хотел сначала уехать, но я прям кулаком по ней долбанула, так что он остановился и открыл. Боюсь, всё равно опоздаю на работу, опять будет выговор. А ты чем занимаешься?

— Завтракаю.

— Ох, Женька, хотела бы я оказаться на твоём месте!

— Ты уверена?

— Ой, прости, я не это имела в виду.

Я понимала, что меня засасывает какая-то трясина. Я не знала, как общаться с теми, кто остался рядом. Люди не знали, как со мной разговаривать, о чём. О том, как классно они где-то потусовались? Как куда-то съездили? Да я и сама не знала, что им сказать. Иногда звонила какая-нибудь компания знакомых, которая считала, что, раз я сижу дома, у меня наверняка нет никаких дел и планов. «Ну что, мы зайдём к тебе! Когда? Точно сказать не можем, это может произойти в любой момент, мы тут по делам катаемся, ну ты же ничего не делаешь особенного, правда?» Они приезжали и спрашивали: «Ну что, есть прогресс? Что говорят врачи?» С тех пор как я начала ездить по центрам, у меня сменился круг общения. Я могла говорить только с теми, кто пережил то же, что и я.

То же происходило и с моими родителями и их друзьями. Непосвящённым людям наша жизнь была не очень понятна. Какая-то динамика в моём состоянии была, но в этих нюансах могли разобраться только мы сами. Наверное, друзьям было неловко лишний раз позвонить. Возникали всё большие паузы в общении, после которых было трудно снова появиться и продолжить с того места, где всё остановилось. Мама перестала общаться с близкой подругой. Когда я попала в аварию, та сказала что-то вроде: «Ну, это было предсказуемо. Это наказание. Зачем же она моделью повсюду шастала!» — и маме это передали. Зачем надо было передавать? Наверняка подруга сказала это в сердцах, не понимая, что сейчас испытывает моя мама, да и вообще все мы. Но эта фраза положила конец их отношениям.

Хотелось сменить обстановку, но я отказывалась ездить с друзьями в те места, которые не оборудованы для моей коляски. На их предложения «да мы тебя отнесём» я огрызалась. Я не могла адекватно реагировать, просто благодарить за заботу, меня эти предложения унижали. Меня разрывало между «я же инвалид» и «я сама всё сделаю». В Воронеже после реконструкции открылся центр, в котором есть кинотеатр, ресторан, кафе. И в нём все оборудовано для людей в инвалидных креслах — везде пандусы, широкие проёмы. Вот туда я могла ездить без проблем.

Мы с мамой отправились в кино. Первый раз я, можно сказать, вышла в свет на коляске. Мы попали на фильм Андрея Кончаловского «Глянец». Я не могла оторваться от экрана, передо мной проносилась вся наша безумная модельная жизнь. Так вот мы кто, оказывается, — «мохнатое золото», по выражению одного из главных героев, который по сюжету обеспечивает толстосумам компанию хорошеньких девиц. На моменте, когда этот же герой проверяет мягкость пяток своих подопечных моделей, я хохотала — у нас тоже такое было! Но как же нам повезло, что в нашем случае всё было вполне невинно. И, конечно, героиня Юлии Высоцкой была мне знакома — девушка из Ростова, которая хочет красивой жизни. Когда были показаны сцены на Лазурном Берегу, я вспомнила, как в конце наших поездок нам, девочкам, дарили украшения с бриллиантами. Для того, чтобы их получить, надо было принять участие в какой-то игре. Как-то раз надо было залпом выпить шампанское, чтобы достать кольцо, которое лежало на дне бокала. Моя подруга всю поездку питалась только листьями рукколы, боясь потолстеть, и после нескольких глотков ей стало плохо. Всё это было невозможно далеко от меня теперь. С какой-то другой Женей. Это её вместе с другими девчонками остановили в аэропорту Лондона и попросили открыть чемодан. А в чемодане были огромные разноцветные фаллоимитаторы — подарок на память о поездке на Багамы. Иногда до меня доходили новости из жизни девочек-моделей, они так и ездили с Димой по миру, некоторых я видела в журналах. Мне казалось, что у них жизнь продолжается, а у меня остановилась. Но почему-то туда, к ним, уже не хотелось.

В зале зажёгся свет, мы с мамой выехали в вестибюль кинотеатра. На меня были направлены все взгляды. Я занервничала. Раньше на меня смотрели с восхищением — как я иду по подиуму, как позирую фотографу, как танцую. А сейчас на меня смотрят с неподдельным ужасом, будто я заразная. А также с состраданием. И это длится не какое-то мгновение, меня сверлят глазами — взрослые мужчины и женщины, пожилые люди, молодые, все! Мне вдруг стало стыдно. Это всё коляска? Я плохо выгляжу? Но я сделала укладку, макияж, я хорошо одета. Но нет, на меня всё равно смотрели, как на инопланетянина. Мама это тоже заметила. Я чувствовала, как она напряглась. После этого я на несколько недель закрылась дома. Даже думать не хотела о том, что мне когда-нибудь ещё придётся выйти. Что ещё меня там ждёт?

Но долго я не выдержала. Мама меня выманила на шопинг, хотела меня порадовать. Мы поехали в торговый центр. После покупок мы подошли к стойке информации что-то уточнить насчёт парковки. И тут администратор начал отвечать не мне, задавшей вопрос, а моей маме! Как будто если я на коляске, то, скорее всего, я соображаю тоже плохо и понять ответ я не смогу. Лиза и Света потом подтвердили, так оно и есть. Действительно, людям кажется, что если у нас инвалидность, то она и на деятельность мозга обязательно распространилась. У Лизы была такая история: ей назначили физиотерапию. Предстояло каким-то специальным лазерным аппаратом светить на больное колено. Обстоятельная женщина в белом халате инструктировала Лизу: «Только ни в коем случае не свети себе в глаз. Ты поняла меня? Только не в глаз. Аппарат должен работать только с твоим коленом. Ко-ле-ном. Это ясно?» Лизе было всё ясно. Доктор вышла из кабинета. Буквально через несколько секунд эта женщина внезапно вбежала обратно — проверить, не светит ли Лиза лазером себе в глаз, пока никто не видит!

Я злилась. Всё, с чем я сталкивалась, заставляло меня думать, что со мной всё кончено, и моя задача — смириться с этим как можно скорее. Дома я открыла компьютер и залезла на форумы для инвалидов. Люди жаловались на свои цистостомы, просили совета, разбирались в законодательстве, кто-то задавался вопросом, есть ли секс после травмы, какова вероятность выйти замуж… В этих тредах разворачивался мир, закрытый от тех, кого это никак не касается. Мир, в котором люди разделились на тех, кто злится и жалеет себя, и на тех, кто думает, что всё ещё возможно, и призывает остальных не опускать руки. Причём в этих двух лагерях случаются перебежчики. Активные позитивные оптимисты вдруг сталкиваются с несправедливостью, закрываются и прячутся дома. И, наоборот, тот, кто вчера ныл, видит, что его знакомый по форуму получил второе высшее, и тоже теперь рвётся в бой. Я скроллила сообщения от пользователей Хеллбой, Мистер Мачо, godisme365 и думала, что это не моё. Я не смогу закрыться от мира и сидеть сутки напролёт на форумах cреди себе подобных, выдавать себя за того, кем не являюсь. Мне надо что-то делать.

Фотографии: Денис Борисов-Рис, Bezgraniz Couture, Издательство "Individuum"

Рассказать друзьям
1 комментарийпожаловаться

Комментарии

Подписаться
Комментарии загружаются
чтобы можно было оставлять комментарии.