Views Comments Previous Next Search

Книги«Одной крови» Романа Супера: Отрывок из книги о борьбе с раком

Журналист Роман Супер написал книгу о том, как его жена Юля боролась со страшной болезнью

«Одной крови» Романа Супера: Отрывок из книги о борьбе с раком — Книги на Wonderzine

СЕГОДНЯ В ИЗДАТЕЛЬСТВЕ INDIVIDUUM ВЫХОДИТ КНИГА РОМАНА СУПЕРА «ОДНОЙ КРОВИ» — история борьбы его жены Юли с раком. Подзаголовок «Любовь сильнее смерти» выбран не случайно: весь этот болезненный путь они с женой прошли вместе, начиная с постановки диагноза до тяжелого лечения и полной ремиссии. Книга «Одной крови» состоит из зарисовок и дневниковых записей Супера, в которых он рассказывает о болезни супруги, их отношениях и состоянии онкологии в России в целом. Журналист и лауреат ТЭФИ пытается понять, почему окружающие боятся открыто говорить об онкологических заболеваниях, и исправить эту ситуацию. Год назад Роман Супер написал для The Village статью «Когда твоя девушка больна», с которой и началась книга «Одной крови» — сегодня мы публикуем из нее отрывок. 

«Одной крови» Романа Супера: Отрывок из книги о борьбе с раком. Изображение № 1.

даша татаркова

«Одной крови» Романа Супера: Отрывок из книги о борьбе с раком. Изображение № 2.

•••

Я совсем забросил работу. Отказался от своих фильмов и командировок. Всё время старался проводить с женой. Очень быстро я научился мыть полы, готовить еду, стирать одежду. Мне пришлось заставить себя избавиться от врожденной мизантропии, пересилить социопатию, чтобы продуктивно общаться с врачами, узнавать у них, что происходит сейчас, что будет происходить дальше. Мне было важно дать понять своей жене, что в каком-то смысле болеет не она, а мы оба. Мне хотелось верить, что от этого ей будет хоть чуть-чуть легче. Так мы с ней и зажили: от курса к курсу.

Капельницы, таблетки, уколы, таблетки, капельницы. Капельницы, таблетки, уколы, таблетки, капельницы. Капельницы, таблетки, уколы, таблетки, капельницы. Я уезжал домой принять душ и поцеловать сына. И сразу же возвращался обратно в больницу. Я узнаю охранников, охранники узнают меня. Через аптеку в лифт. И на двадцатый этаж. Иначе сейчас нельзя. Это трудно. Но к этому аду даже как-то привыкаешь. Знание, что у этого ада есть конец, придает сил. Уверенность в том, что впереди выздоровление, превращает ад в череду неприятностей, которые точно стоит пережить.

Жизнь превратилась в набор скверных механических действий, сквозь которые мы продирались вместе. Продираясь, я всё больше и больше восхищался Юлей. Мы были знакомы с ней уже больше десяти лет, но я и не подозревал, что в моей хрупкой жене найдется столько сил: и на себя, и на меня, и на всех вокруг. Она ходила по палатам на этаже, подбадривала вновь прибывших. Рассказывала неофитам, как победить тошноту во время химий, как победить страх. И вообще, как победить. Пациенты Каширки будто бы оживали в ее присутствии. За час непринужденной болтовни с Юлей мрачные, убитые горем люди становились улыбчивыми, открытыми, разговорчивыми, приветливыми и спокойными. Потом эти люди каждый день и сами стали ходить к моей жене, чтобы просто побыть рядом, зарядиться ее энергией, ее жизнью, которая прорастала сквозь болезнь и суровую терапию, как травинка сквозь асфальт. Ее желание жить было заразительным. И люди, попадавшие в Блохинвальд, хотели этим заразиться.

Находясь в палате, я невольно подслушивал их разговоры. Они могли вестись о чём угодно: о болезни, о семье, о прошлом, о будущем, о тряпках, о путешествиях, о море, о Джонни Деппе, о школе, о книгах, о музыке, о манной каше. О чём угодно. Человеку, которого болезнь загнала в ловушку, важно просто разговаривать и слушать. Странно и страшно, но онкология в России как будто запрещает людям говорить и слушать, она консервирует людей, сковывает, закрывает и почему-то не позволяет вести себя естественно. Юля стала кем-то вроде психолога для всего двадцатого этажа, на котором сама и лежала. И ее «сеансы» стали пользоваться большой популярностью. Тем более что кабинет профессионального психолога на Каширке за несколько месяцев нашего там пребывания не работал ни одного дня. В Блохинвальде почему-то считается, что эмоциональная и психологическая помощь — это второстепенные, не очень-то важные вещи. Здесь почему-то считается, что лечить нужно не человека, а его больное тело. Хотя это, безусловно, не так.

Юля дружила с пациентами. Она не воспринимала болезнь как поражение людей. Она, превозмогая собственные боли и ужасное недомогание, учила своих соседей по этажу не относиться к болезни слишком уж серьезно. Юля сочувствовала людям, но не жалела их. Юля внимательно выслушивала их, но никогда не причитала в ответ. Она не давала никаких советов, но подробно и деликатно делилась собственным опытом. Так психологическая помощь пациентам Каширки стала настоящей ежедневной работой. И эта работа была полезна всем. В том числе и моей жене.

Я и не подозревал, что в моей хрупкой жене найдется столько сил: и
на себя, и на меня,
и на всех вокруг

«Одной крови» Романа Супера: Отрывок из книги о борьбе с раком. Изображение № 3.

 

Почему-то считается, что лечить нужно не человека,
а его больное тело. Это, безусловно,
не так

За очередным «сеансом» Юля познакомилась с Таей:

<...>

Ты, кстати, знаешь, что от меня тут врачи шарахаются?

— Нет. Почему это?

— Потому что я очень неудобный пациент. Можно даже сказать — скандальный.

— Вечеринки что ли закатываешь?

— Если бы. Да нет, просто я считаю, что врачи допустили халатность, когда я сюда загремела второй раз. И я в какой-то момент очень активно начала этим возмущаться.

— А в чем была халатность?

— Вероятно, врачи не заметили, что с тех пор, как я тут лечилась в прошлый раз, прошло семь лет. И ребенок успел стать взрослым. Почему-то меня и на этот раз стали лечить по детскому протоколу. А детские протоколы существенно отличаются от взрослых. Лечили-лечили, а ответа на лечение не было. Опухоль не уменьшалась.

— И ты задала вопрос: какого черта?

— Да. Так и спросила у врача: какого черта вы меня лечите по детскому протоколу?

— И какого же?

— А никакого. Врач молча сменил мне схему лечения, не объяснив, что же произошло, зачем меня нужно было лечить, как ребенка. Но и эта его новая схема как-то не очень работала. Тогда мне по ходу дела стали подбирать все новые препараты, нарушив и взрослый протокол. В итоге, как мне кажется, именно от всех этих экспериментов у меня развился лейкоз. Теперь я лечусь и от него тоже.

— Уф. Ты боец.

— Боец-неудачник, да. Причем залеченный до полусмерти боец. Но тут либо ты боец, либо очень быстро поднимаешь вверх лапки и умираешь, как жук поздней осенью от холода. В мои планы это не входит. Как и в твои, Юль. Я научилась с одного взгляда определять, кто сдался и готовится к собственным поминкам, ко встрече с вечностью. А кто хочет побарахтаться.

— Тая, я тоже это очень хорошо вижу и определяю. Но стараюсь как-то подбодрить всех. Даже тех, кто одной ногой уже где-то не здесь.

— Клево. Это, согласись, и самой силы придает. Я вот с тобой сейчас разговариваю, и страх у меня притупляется, уходит, это так приятно.

— И у меня. А ты когда-нибудь была здесь у психолога? Я ни разу не видела, чтобы кабинет был открыт.

— Однажды была. Ради интереса зашла. Я тоже заметила, что это единственный кабинет во всей больнице, у которого нет очереди. И дверь всё время закрыта. Но один раз мне повезло. Один раз я там застала психолога!

— И что там происходит?

— Ничего. Там сидит человек в белом халате и без особого энтузиазма цитирует по памяти книжки, прочитанные им в студенчестве. Рассказывает, например, про пять стадий принятия смертельной болезни: отрицание, гнев, торг... 

— ... депрессия, принятие.

— Да. Вот видишь, это, кажется, всем известно. Но вот поднять на человека глаза и поговорить по душам тут никому в голову не приходит. В том числе и в том кабинете. Так что круто, что ты тут. Ну, не в том смысле, что я рада твоей болезни. А рада, что мы познакомились. Было приятно поболтать, Юль. Ты не против, если я иногда буду заходить? 

— А я к тебе.

— Договорились. Я через палату от тебя. Пойду английский учить. Очень, кстати, полезное дело. Иначе тупеешь тут моментально. See you soon. Glad to meet you. 

— Ага, пока. Я тоже.

 

«Одной крови» Романа Супера: Отрывок из книги о борьбе с раком. Изображение № 4.

Чем дольше Юля лежала в больнице, чем больше разговаривала с родственными душами, чем больше историй узнавала, тем яснее и печальнее становилась картина: говорить о том, что в России не лечат от рака, — значит лукавить. В России от рака лечат. Иногда, если повезет, хорошо. Но. Говорить о том, что в России можно успешно лечиться от рака без блата, — значит лукавить еще сильнее. Говорить о том, что каждый заболевший раком россиянин может с улицы и бесплатно попасть к специалисту в хорошую, то есть московскую или питерскую клинику, — значит врать. Есть деньги, прочные дружеские связи с кем и где нужно, известность, широкий круг общения — всё будет быстро и достойно. А нет — придется торчать в очередях, доказывать, что ты не верблюд, а человек, которому очень нужна помощь. Мы до последнего искали этому безобразию объяснение и оправдание. Но объяснить и оправдать это невозможно. Позорнейшая российская беда, ставшая правилом государственного подхода к человеческой жизни: да пребудет с вами ксива!

Без условной ксивы (знакомств, денег, связей) вы никто и звать вас никак. Без условной ксивы (блата, влиятельности, взаимных услуг) недобросовестный доктор может лечить взрослого человека по детскому протоколу. Без условной ксивы шансов выжить становится меньше. В социально ответственном государстве такого просто не может быть. Эта антигуманная система, придуманная и простимулированная государством, ставит в унизительное положение не только пациентов, но и врачей. Система берет в заложники не только больных, но и весь медперсонал, вынуждая его как-то лавировать между клятвой Гиппократа и дрянной реальностью. Страдают в том числе и отважные, прекрасные профессионалы, которых нам посчастливилось встретить на Каширке. Первый из них — наш лечащий врач Алина Сергеевна.

Понаблюдав за тем, как живет, работает, вертится в этом страшном колесе наш лечащий врач, мы поняли, что она заслуживает памятника при жизни. Ну или хотя бы нормальной зарплаты. Ради работы она, как садху в Индии, отказывалась вообще от всего, от чего можно отказаться в жизни. Она приходила в эти больные стены, из которых нормальному человеку хочется бежать, к восьми утра каждый день. А уходила домой в полночь. Дежурила по выходным. Ни разу не повысила голос. Ни разу не проигнорировала ни одного вопроса и просьбы. Ни разу не забыла ни о чем, что обещала. Очевидно, нам снова очень повезло. Российская система здравоохранения имеет в виду только тех, кому везет. Остальных же для нее не существует.

 

Фотографии: 1, 2, 3, 4 via Shutterstock

Говорить, что
в России можно успешно лечиться
от рака без блата — значит лукавить

Рассказать друзьям
0 комментариевпожаловаться

Комментарии

Подписаться
Комментарии загружаются
чтобы можно было оставлять комментарии.